Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, présenté dans les médias sous le prénom de Samuel, a profondément ému l’opinion ces dernières semaines et relancé un débat sensible sur la prise en charge des patients souffrant de Covid long et sur l’accès à l’aide à mourir. Selon les informations disponibles, son syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) est apparu après une infection à Covid‑19 en 2024. Incapable de mener une vie normale, il a choisi de mettre fin à ses jours avec le recours à l’assistance, inhumé le 11 février. Cette histoire illustre des difficultés médicales, sociales et éthiques qui dépassent le cas individuel.
Un parcours marqué par des souffrances invisibles
D’après les témoignages rapportés par la presse et des éléments publiés par le patient lui‑même sur des réseaux, Samuel décrivait des symptômes extrêmement invalidants : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou de regarder une vidéo, douleurs et sensations décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer ». Ces manifestations correspondent à des signes fréquemment observés dans l’EM/SFC, en particulier la post‑exertional malaise (aggravation après un effort), des troubles cognitifs (« brouillard cérébral ») et une hypersensibilité sensorielle.
La souffrance décrite par des patients atteints d’EM/SFC est souvent invisible de l’extérieur. Beaucoup doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle et sociale, et dépendent d’aides et d’un environnement adapté. Pour certains, comme dans le cas ici relaté, l’ampleur et la chronicité des symptômes entraînent une détresse psychologique profonde qui peut conduire à envisager l’issue fatale lorsque les traitements symptomatiques ne suffisent plus.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une maladie caractérisée par une fatigue intense et durable, non expliquée par un autre diagnostic, et qui s’aggrave généralement après un effort physique ou intellectuel. Elle s’accompagne souvent de douleurs, de troubles du sommeil, de problèmes cognitifs et d’une hypersensibilité sensorielle. L’origine exacte reste mal comprise : des infections, dont des épisodes viraux, des perturbations immunitaires, et des facteurs génétiques ont été évoqués comme déclencheurs possibles.
La prise en charge actuelle est principalement symptomatique. Il n’existe pas de traitement universellement reconnu qui guérisse la maladie ; l’accompagnement repose sur des stratégies multidisciplinaires : gestion de l’effort, adaptations du rythme de vie, traitements pour la douleur et le sommeil, soutien psychologique et mesures sociales. Ces approches ne sont toutefois pas toujours suffisantes pour soulager des formes sévères.
Des patients souvent mal reconnus et mal pris en charge
Un des points saillants du dossier est le manque de reconnaissance et de formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC. De nombreux patients relatent des parcours éprouvants pour obtenir un diagnostic, être crédibilisés et accéder à des aides adaptées. Dans certains pays, l’absence de structures spécialisées et de protocoles clairs accroît la frustration des malades et de leurs proches.
Le cas autrichien met aussi en lumière la difficulté d’articuler souffrance chronique et politiques de santé. Le médecin de Samuel a indiqué avoir « tout essayé » pour éviter cette issue. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus efficace pour ces patients. Ces annonces montrent que la mort de ce jeune homme a provoqué une prise de conscience politique, mais elles soulèvent la question du délai et de l’ampleur des mesures à engager.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Les observations de la société civile et d’associations engagées sur la fin de vie rapportent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes relativement jeunes, souvent convaincues que leurs souffrances ne peuvent être soulagées autrement. Une association allemande pour une « mort digne » a alerté sur la hausse des adultes de moins de 30 ans qui estiment que seule la mort mettra fin à leur douleur.
Cette tendance pose des questions éthiques complexes : quand une souffrance chronique, invisible mais profonde, justifie‑t‑elle un recours à l’aide à mourir ? Comment concilier le respect de l’autonomie des patients avec l’obligation sociale et médicale de rechercher des solutions thérapeutiques et un accompagnement adaptés ? Les réponses ne sont pas simples et impliquent des débats de société, ainsi qu’une réflexion sur les moyens d’améliorer les parcours de soin avant de considérer l’option létale.
Cadre légal et enjeux
Le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie est encadré différemment selon les pays. Dans certains États, l’accès est très strict et réservé aux maladies terminales ou aux souffrances extrêmes invalidantes ; dans d’autres, les conditions peuvent être plus larges. Le décès de ce jeune Autrichien a réactivé le débat dans des pays voisins, notamment en France où la création d’un droit à l’aide à mourir a été discutée récemment au sein de l’Assemblée nationale.
Les débats législatifs se heurtent à des considérations médicales, éthiques et sociales : protection des personnes vulnérables, critères médicaux d’admissibilité, accompagnement psychologique, garanties contre les pressions externes, et garanties d’accès à des soins palliatifs et de réhabilitation. Beaucoup d’experts insistent sur la nécessité de renforcer l’offre de soins et la recherche sur l’EM/SFC avant d’envisager un élargissement des conditions d’accès à l’aide à mourir.
Ce qui doit changer : soins, recherche et accompagnement
La tragédie vécue par Samuel illustre des carences évitables selon certains acteurs de santé :
- Développer la formation des médecins généralistes et spécialistes pour améliorer le diagnostic et l’accompagnement de l’EM/SFC ;
- Créer des centres pluridisciplinaires dédiés pour proposer des prises en charge coordonnées et des suivis adaptés, y compris pour les formes sévères ;
- Financer la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels, notamment pour les formes post‑infectieuses ;
- Renforcer le soutien psychologique et social des patients et de leurs proches, ainsi que les dispositifs d’aide à l’adaptation professionnelle et sociale ;
- Assurer un accès élargi aux soins palliatifs et à des dispositifs d’accompagnement de fin de vie lorsque la souffrance est réfractaire à tout traitement.
Chiffres et réalités
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres reflètent une prévalence non négligeable et montrent l’importance d’un enseignement médical plus solide et d’une structuration des prises en charge. À l’échelle européenne et mondiale, la variabilité des estimations tient à la difficulté du diagnostic et à l’hétérogénéité des études.
Conclusion : entre urgence de la prise en charge et débat éthique
Le choix d’un jeune de 22 ans d’avoir recours au suicide assisté renvoie à des questions douloureuses : comment reconnaître et soulager des souffrances invisibles ? Quelles mesures prendre pour offrir des alternatives crédibles et efficaces avant même d’envisager l’ultime recours ? La tragédie rappelle aussi que les politiques de santé doivent intégrer la réalité des maladies post‑virales et des syndromes invalidants qui touchent des personnes jeunes, souvent fragilisées socialement et professionnellement.
Au‑delà de l’émotion, il est nécessaire d’engager des réponses concrètes : investir dans la recherche, structurer l’offre de soins, mieux former les praticiens et garantir un accompagnement psychosocial renforcé. Sans cela, d’autres parcours semblables risquent de se répéter, et la société devra à nouveau s’interroger sur la frontière entre accompagnement médical et assistance à la fin de vie.
À retenir
- Un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’EM/SFC apparu après un Covid‑19, a eu recours au suicide assisté, provoquant une vive émotion et des réactions politiques.
- Le syndrome de fatigue chronique est une maladie mal comprise, sans traitement curatif reconnu, qui nécessite une prise en charge multidisciplinaire améliorée.
- Le cas met en évidence l’augmentation possible des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes et l’urgence d’améliorer les soins et l’accompagnement pour éviter que la détresse mène à l’irréparable.