Alors que le Parlement français débat à nouveau d’un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir, le cas d’un jeune Autrichien de 22 ans a réveillé l’attention sur les conséquences humaines du Covid long et sur les limites de la prise en charge du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Samuel, dont le récit a été rapporté par plusieurs médias, a eu recours au suicide assisté après avoir subi des mois de souffrances incapacitantes liées à une maladie apparue après un Covid-19 en 2024.
Le témoignage de Samuel : une vie réduite à l’isolement
D’après les éléments publiés, la maladie de Samuel s’est déclarée de façon brutale après l’infection. Il a décrit des symptômes sévères : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière, impossibilité d’écouter une conversation ou de regarder une vidéo sans provoquer des crises, et une sensation permanente « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer ». Sur un message partagé sur Reddit, il confiait devoir « rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et vivre dans l’obscurité pour limiter la douleur et la fatigue.
Ces symptômes ont entraîné un effondrement de son quotidien : activité professionnelle impossible, relations sociales réduites, et une grande difficulté à faire reconnaître sa maladie et ses besoins par le corps médical. Selon les comptes rendus, son suicide assisté — qui aurait eu lieu et dont l’inhumation a été rapportée le 11 février — serait l’un des premiers cas de ce type signalés en Autriche et a provoqué une vive émotion dans le pays.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie chronique complexe, souvent déclenchée par une infection, un stress important, ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Elle se manifeste par une fatigue intense et durable qui n’est pas soulagée par le repos, une augmentation des symptômes après l’effort (post-exertional malaise), des troubles du sommeil, des douleurs musculo-squelettiques, des troubles cognitifs et, dans certains cas, une hypersensibilité sensorielle importante (lumière, bruit).
Mal connue et parfois difficile à diagnostiquer, l’EM/SFC a un impact majeur sur la vie personnelle et professionnelle des personnes atteintes. Les traitements actuels visent surtout à soulager les symptômes et à adapter la prise en charge au quotidien : gestion de l’effort, thérapies pour le sommeil, prise en charge de la douleur et accompagnement psychologique. Il n’existe pas encore de traitement curatif universellement reconnu.
Un lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, de nombreux spécialistes observent une augmentation des cas d’EM/SFC déclenchés après une infection par le SARS‑CoV‑2. Le « Covid long » regroupe un large éventail de symptômes persistants après une infection aiguë, et chez certains patients il évolue vers un tableau compatible avec l’EM/SFC. Les mécanismes exacts restent l’objet de recherches : dysfonctionnements immunitaires, inflammation persistante, altération du système nerveux autonome et conséquences métaboliques sont autant d’hypothèses explorées.
Des jeunes patients de plus en plus touchés
Le drame vécu par Samuel met en lumière une réalité préoccupante : l’augmentation du nombre de jeunes adultes pour qui la maladie conduit à un désespoir tel qu’ils envisagent l’aide à mourir. Des associations, notamment en Allemagne et en Autriche, ont signalé une hausse des demandes d’assistance au suicide chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort pourra mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène interroge sur la qualité de l’accompagnement médical, mais aussi social et psychologique, offert à ces jeunes malades.
Les défaillances de la prise en charge
Nombre de patients atteints d’EM/SFC se heurtent à l’incompréhension et parfois au scepticisme du milieu médical. Certains racontent que leurs symptômes sont minimisés voire attribués à des causes psychologiques sans investigation approfondie. Les conséquences sont lourdes : diagnostic tardif, accès insuffisant aux structures spécialisées, absence de protocoles de prise en charge standardisés et, souvent, isolement social et professionnel.
Dans le cas autrichien, le médecin traitant de Samuel a affirmé avoir « tout essayé pour ne pas en arriver là », ce qui souligne la difficulté des praticiens à trouver des solutions adaptées face à une maladie mal connue et aux effets débilitants. En parallèle, des patients dénoncent le traitement qu’ils reçoivent parfois de la part des organismes de santé, rapportant qu’ils sont traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » lorsqu’ils demandent reconnaissance et aide.
Réactions des autorités et débats
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour améliorer l’offre de soins et l’aide destinée aux personnes atteintes d’EM/SFC. Dans plusieurs pays, la pandémie a mis en lumière la nécessité d’investir dans la recherche et la formation des professionnels de santé afin d’identifier et de mieux prendre en charge ces syndromes post‑infectieux.
Parallèlement, le recours au suicide assisté chez des personnes jeunes ravive le débat éthique et juridique sur l’aide à mourir. En France, le sujet est de nouveau à l’ordre du jour parlementaire, avec des positions divergentes sur l’élargissement ou non d’un droit à l’aide active à mourir. Les victimes d’EM/SFC appellent pour leur part non pas à des solutions définitives mais à davantage de reconnaissance, de suivi médical et de soutien social.
Que peut‑on faire pour mieux accompagner les malades ?
Plusieurs pistes peuvent améliorer la situation :
- Renforcer la formation des professionnels de santé afin de favoriser un diagnostic précoce et une prise en charge multidisciplinaire.
- Développer des centres de référence et des filières spécialisées pour les syndromes post‑infectieux et l’EM/SFC.
- Investir dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et trouver des traitements ciblés.
- Assurer un accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et préserver le niveau de vie des patients touchés.
- Soutenir les associations de patients qui offrent écoute, ressources pratiques et relais auprès des institutions sanitaires.
Un appel à l’empathie et à la prévention du désespoir
Le récit tragique de Samuel rappelle que, derrière les débats juridiques et politiques, il y a des vies quotidiennes brisées par une maladie invisible et souvent incomprise. L’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC doit combiner des réponses médicales adaptées et un soutien humain constant pour prévenir le désespoir qui peut conduire à des gestes irréversibles.
Si vous ou un proche traversez une situation similaire et éprouvez des idées de mort ou un désespoir profond, il est important d’en parler à un professionnel de santé, à un proche de confiance, ou à une association d’aide aux malades. Chercher du soutien ne constitue pas un aveu d’échec, mais une étape essentielle pour retrouver des ressources et des options de prise en charge.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière les conséquences humaines du Covid long et du syndrome de fatigue chronique, et soulève des questions cruciales sur la manière dont nos systèmes de santé repèrent, accompagnent et traitent ces patients. Au‑delà des discussions législatives sur l’aide à mourir, la priorité pour de nombreuses voix reste l’amélioration de la reconnaissance, de la recherche et de l’accompagnement des personnes qui vivent au quotidien avec des souffrances souvent invisibles.