Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers, après des mois — puis des années — de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son témoignage, relayé par les médias autrichiens et internationaux, a profondément ému l’opinion et relancé le débat sur la reconnaissance et la prise en charge des maladies post-infectieuses ainsi que sur l’accès à une aide à mourir pour des patients jeunes et durablement incapacitants.
Le tableau clinique : quand le quotidien devient impossible
Selon les récits partagés par Samuel sur des forums et par des professionnels qui l’ont suivi, la maladie s’est imposée très rapidement. Il décrit une intolérance extrême à la lumière et au bruit, des douleurs diffuses, un épuisement permanent et surtout ce que les patients appellent la post-exertional malaise : toute activité minimale entraîne une exacerbation sévère des symptômes pendant des jours ou des semaines.
Les médecins parlent d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent désignée par l’anglicisme ME/CFS. Cette affection se caractérise par :
- fatigue invalidante persistante non expliquée par d’autres causes,
- intolérance à l’effort (dégradation après activité),
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration),
- hypersensibilités sensorielles (lumière, son),
- troubles du sommeil et douleurs musculaires ou articulaires.
Pour Samuel, cela signifiait rester alité la quasi-totalité du temps, ne pas supporter la lumière et être incapable d’écouter une conversation ou d’utiliser un écran. Son neurologue rapporte qu’il se plaignait d’« avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une formule brutale qui illustre la douleur et la détresse psychique liées à cette maladie mal comprise.
Une prise en charge essentiellement symptomatique
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les approches proposées visent à soulager des symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour améliorer le sommeil, adaptations d’activité, et prise en charge psychologique pour aider le patient à faire face à l’impact social et émotionnel de la maladie.
Cette absence de traitement spécifique, combinée à une connaissance parfois limitée de la maladie parmi les professionnels de santé, laisse de nombreux patients isolés et mal pris en charge. Dans certains pays, des associations de malades dénoncent le scepticisme ou la minimisation des symptômes par des praticiens, ce qui complique l’accès à une prise en charge adaptée et respectueuse.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a des répercussions majeures sur la vie quotidienne : arrêt ou réduction drastique de l’activité professionnelle, isolement social, difficultés financières et perte d’un projet de vie. Les jeunes adultes, comme Samuel, voient parfois leur trajectoire scolaire et professionnelle brisée à un âge où l’avenir devrait être encore ouvert.
Le recours à l’aide à mourir : un phénomène qui inquiète
Le cas de Samuel met en lumière un phénomène observé dans plusieurs pays : un recours croissant de jeunes adultes à l’aide à mourir lorsque leur souffrance est jugée intolérable et que l’accès à des soins adéquats fait défaut. Des associations pro-droit à une mort assistée ont alerté sur l’augmentation des demandes chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que la mort est la seule issue possible.
Dans le dossier autrichien, le suicide assisté de ce jeune homme serait une première d’une telle nature, selon les informations publiées. Son médecin affirme avoir « tout tenté » pour éviter cette issue, mais avoir été confronté aux limites de la médecine actuelle pour soulager une souffrance persistante et massive.
Enjeux éthiques et politiques
Cette affaire relance des questions complexes : quand la souffrance devient‑elle « insupportable » au point de légitimer l’aide à mourir ? Quels critères doivent encadrer une telle décision ? Quelle place pour l’évaluation psychiatrique et pour les alternatives (soins palliatifs, dispositifs de soutien, prises en charge spécialisées) ?
En France, le sujet de la création d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement débattu au Parlement. Le cas d’un jeune patient souffrant d’EM/SFC renforce les demandes d’une réflexion approfondie, notamment pour garantir :
- des évaluations médicales pluridisciplinaires et indépendantes,
- un accès à des soins spécialisés et à l’accompagnement psychologique,
- des dispositifs sociaux pour limiter l’isolement et la précarité,
- la recherche sur les causes et traitements de l’EM/SFC.
Reconnaissance et recherche : des besoins urgents
Les patients et les associations réclament depuis des années une meilleure reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique, plus de formation pour les professionnels de santé, et un effort de recherche soutenu. L’amélioration du diagnostic et la diffusion de recommandations claires pourraient réduire le sentiment d’abandon qui pousse certains patients à envisager des solutions radicales.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par l’EM/SFC, dont une large majorité de femmes. Ces chiffres soulignent l’ampleur d’un problème de santé publique trop souvent méconnu.
Ce qui pourrait être amélioré
- Développement de centres experts pluridisciplinaires pour diagnostiquer et accompagner les patients.
- Formation des médecins généralistes et spécialistes sur les signes cliniques et la gestion adaptée de l’effort.
- Soutien financier et social pour éviter la précarisation des malades incapables d’exercer une activité professionnelle.
- Renforcement de la recherche fondamentale et clinique sur les mécanismes post-infectieux et les traitements potentiels.
- Mise en place de parcours de soins intégrés incluant réadaptation, appui psychologique et aides sociales.
Paroles de proches et de soignants
Les témoignages recueillis autour du cas de Samuel évoquent un parcours douloureux, ponctué d’essais thérapeutiques, de consultations infructueuses et d’un profond isolement. Certains proches insistent sur le fait que la souffrance n’était pas seulement physique, mais traversée par un sentiment d’incompréhension et d’invisibilité face au système de santé.
Du côté des soignants, la plupart expriment une frustration face à l’impuissance thérapeutique. Beaucoup appellent à davantage de moyens pour la recherche et à des protocoles clairs pour accompagner ces patients, non pour faciliter une solution terminale, mais pour offrir des alternatives dignes et efficaces.
Que retenir ?
Le suicide assisté d’un jeune Autrichien atteint d’EM/SFC après un Covid long est un signal d’alerte. Il met en lumière des besoins sanitaires, sociaux et éthiques mal couverts : reconnaissance de la maladie, accès à des soins spécialisés, recherche, et accompagnement des patients et de leurs proches. Au‑delà du débat sur l’aide à mourir, cette histoire interroge la capacité des systèmes de santé à répondre à des souffrances chroniques souvent invisibles.
Pour les autorités politiques et sanitaires, la leçon est claire : mieux diagnostiquer, mieux accompagner, et investir dans la recherche pourraient, à terme, réduire le désespoir qui conduit certains malades à chercher la mort comme seule issue.
Encadré — Signes d’alerte pour l’entourage
- retrait social marqué et impossibilité de réaliser des activités quotidiennes ;
- fatigue persistante et disproportionnée par rapport à l’effort fourni ;
- intolérance à la lumière ou aux bruits, troubles cognitifs ;
- paroles exprimant un sentiment d’impuissance ou des idées de fin de vie.
Si un proche présente ces signes, il est important de chercher une évaluation médicale pluridisciplinaire et un accompagnement psychologique. Les professionnels peuvent orienter vers des structures spécialisées et des associations de patients qui accompagnent au quotidien.
Le cas de Samuel restera comme un appel à agir : pour que la souffrance ne soit plus une raison d’abandon, mais le point de départ d’une réponse collective et soignée.