Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié par la presse sous le prénom Samuel, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances décrites comme insupportables après l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) survenu après une infection à Covid-19 contractée en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému la société autrichienne et relance le débat sur la prise en charge des maladies post‑infectieuses, la reconnaissance de l’EM/SFC et la place de l’aide à mourir dans les pays européens.
Un parcours de souffrance et d’isolement
Selon les éléments rapportés par la presse, le jeune homme vivait un véritable calvaire : alité la quasi‑totalité du temps, hypersensibilité à la lumière et au son, incapacité à tenir une conversation ou à regarder une vidéo, incapacité à écouter de la musique. Sur des forums en ligne, il avait raconté devoir rester dans l’obscurité et limiter tout mouvement pour ne pas aggraver ses symptômes. Son neurologue a évoqué pour sa part une sensation décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces descriptions illustrent l’intensité des symptômes qui peuvent accompagner l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi désignée par l’acronyme EM/SFC, est une maladie invalidante et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et prolongée qui ne s’améliore pas avec le repos et qui est souvent accompagnée d’un ensemble de symptômes : troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (brouillard mental), hypersensibilités sensorielles, et surtout une aggravation des symptômes après un effort même modéré (« malaise post‑effort »).
Les causes exactes restent inconnues. L’EM/SFC peut se déclencher brutalement, parfois après une infection virale, un stress psychologique important ou des facteurs immunologiques et génétiques. Sa prise en charge aujourd’hui est essentiellement symptomatique : gestion de la douleur, accompagnement du sommeil, réadaptation progressive des activités lorsque cela est possible, et soutien psychologique. Il n’existe pas encore de traitement curatif reconnu à grande échelle.
Des patients souvent incompris et mal pris en charge
Un des défis majeurs pour les personnes atteintes d’EM/SFC est la reconnaissance de la maladie par le milieu médical et les organismes de santé. Dans de nombreux pays, malentendus et scepticisme persistent : certains malades témoignent d’avoir été assimilés à des « cas psychosomatiques » ou d’avoir dû lutter pour obtenir des examens et des soins adaptés. Le récit du jeune Autrichien fait écho à ces difficultés : avant son décès, il déplorait que la sécurité sociale et certains professionnels ne prennent pas en compte la réalité de sa souffrance.
Conséquences sociales et professionnelles
La maladie a fréquemment un fort impact socio‑professionnel. Beaucoup de personnes atteintes doivent cesser ou adapter leur activité professionnelle et leurs loisirs. L’isolement social s’aggrave lorsque les symptômes imposent des limitations importantes : sorties réduites, rupture des études, perte d’emploi ou d’autonomie. Chez les jeunes adultes, ces conséquences sont d’autant plus lourdes qu’elles affectent une période cruciale de construction personnelle et professionnelle.
Un recours à l’aide à mourir observé chez des patients jeunes
L’histoire de ce jeune Autrichien soulève deux questions interconnectées : celle de l’accès à des soins adaptés pour l’EM/SFC et celle du recours croissant des jeunes à l’aide à mourir. Des associations en Europe ont tiré la sonnette d’alarme en observant une augmentation du nombre de personnes de moins de 30 ans qui manifestent l’idée que seul le décès mettrait fin à leur souffrance. Dans certains cas, le désespoir lié à une maladie chronique mal reconnue et mal prise en charge conduit à des demandes d’euthanasie ou de suicide assisté.
Dans le cas autrichien, la presse a rapporté que le suicide assisté de ce jeune pourrait être une première dans le pays, ce qui a contribué à l’intensification du débat public. Les professionnels de santé et les responsables politiques s’interrogent : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité d’une prise en charge renforcée et d’accompagnements spécialisés pour éviter que des personnes mal soignées n’en arrivent à renoncer à vivre ?
Réponses institutionnelles et attentes des patients
Face à l’indignation et à la douleur exprimées par des patients et leurs proches, des responsables publics ont pris la parole. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients. Cela inclut, selon les autorités, l’amélioration de la formation des professionnels, la création de structures de prise en charge pluridisciplinaires et le renforcement de la recherche.
Pour les associations de patients et certains médecins spécialistes, les besoins prioritaires sont les suivants :
- Reconnaissance officielle et formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et l’accompagnement.
- Création de centres de référence pluridisciplinaires regroupant neurologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux.
- Financements de la recherche sur les causes, les marqueurs biologiques et les traitements potentiels.
- Accès à un soutien social et à des dispositifs adaptatifs (aménagements professionnels, aide à domicile, soutien psychologique).
Une question éthique et politique
Le cas soulève aussi un débat éthique majeur : l’équilibre entre le droit à choisir sa fin de vie et l’obligation collective de prévenir des issue tragiques lorsque celles‑ci peuvent résulter d’un défaut de soins ou d’accompagnement. Dans plusieurs pays, la discussion autour de l’aide à mourir est en cours, avec des positions très diverses selon les contextes juridiques, culturels et médicaux.
En France, par exemple, tandis que le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir se poursuit, des voix s’élèvent pour demander en parallèle un renforcement des dispositifs de prise en charge des maladies chroniques invalidantes, afin d’offrir aux patients toutes les options de soulagement et d’accompagnement avant d’aborder la question d’une fin de vie assistée.
Chiffres et profils : qui est touché ?
Les estimations varient selon les études, mais en France, on considère qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, avec une majorité de femmes (environ 80 %). La maladie touche toutefois aussi des hommes et des personnes jeunes. Son apparition brutale chez des personnes auparavant en pleine activité la rend d’autant plus déstabilisante et handicapante.
Ce qu’il faut retenir pour les proches et les soignants
Pour les proches et les professionnels confrontés à ce type de situation, plusieurs orientations pratiques peuvent être utiles :
- Écouter et reconnaître la souffrance du patient sans la minimiser.
- Rechercher une évaluation pluridisciplinaire pour établir un diagnostic complet et proposer des mesures de prise en charge symptomatique.
- Mettre en place rapidement un accompagnement psychologique et social pour limiter l’isolement et proposer des solutions pratiques au quotidien.
- Considérer la douleur et la détresse comme des urgences qui méritent une attention soutenue, même si la pathologie est complexe et mal connue.
Conclusion — un signal d’alerte
Le décès de ce jeune Autrichien est un signal d’alerte : il met en lumière les conséquences dramatiques que peuvent entraîner une maladie encore mal reconnue lorsqu’elle n’est pas suffisamment prise en charge. Au‑delà de l’émotion, il appelle à des réponses concrètes : mieux former les professionnels, développer des centres spécialisés, financer la recherche et améliorer l’accompagnement social et psychologique des patients. Seule une stratégie globale et coordonnée permettra de réduire le nombre de vies brisées par des maladies chroniques invalidantes et d’éviter que le recours à l’aide à mourir ne devienne la seule issue perçue par des patients désespérés.
La société et les décideurs politiques sont invités à entendre ce témoignage tragique pour faire évoluer les pratiques médicales et les politiques de santé, en veillant à combiner respect de l’autonomie individuelle et responsabilité collective pour protéger les personnes les plus vulnérables.