Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’une procédure de suicide assisté en Autriche après avoir été frappé par un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, largement relayée par la presse européenne, a provoqué une vive émotion et relancé des questions essentielles : comment prendre en charge des malades souvent jeunes, qui vivent au quotidien un effondrement physique et social profond ? Pourquoi l’accès aux soins et la reconnaissance de cette pathologie restent-ils insuffisants ? Et quel rôle l’aide à mourir doit-elle jouer face à des souffrances prolongées et mal comprises ?
Le récit d’un jeune devenu invalide
D’après les témoignages rapportés, Samuel était actif et plein de projets avant sa maladie. Après un épisode de Covid-19, il a progressivement développé des symptômes invalidants : fatigue extrême, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à maintenir une conversation ou à écouter de la musique, et un état de douleur et d’épuisement décrits comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces manifestations, caractéristiques de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), l’ont contraint à rester alité la quasi-totalité du temps.
Sur les réseaux, notamment sur des forums et des communautés de patients, Samuel avait témoigné de son isolement et de sa détresse. Les récits de ce type mettent en lumière une réalité peu visible : des jeunes privés de leurs études ou de leur emploi, coupés de la vie sociale, et confrontés à une incompréhension fréquente du monde médical et des proches.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie chronique caractérisée par une fatigue profonde et persistante qui ne s’améliore pas au repos et qui entraîne une réduction importante des activités quotidiennes. Les symptômes peuvent inclure :
- une fatigue invalidante ne s’atténuant pas avec le sommeil ;
- une intolerance à l’effort accompagnée d’une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (maladie post-effort) ;
- des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles du sommeil et de la cognition (brouillard mental) ;
- une hypersensibilité à la lumière et au bruit.
Les causes ne sont pas entièrement élucidées : l’EM/SFC peut survenir après une infection virale, un stress important, ou résulter d’anomalies immunitaires, neurologiques ou métaboliques encore mal comprises. Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif établi ; la prise en charge vise à soulager les symptômes, à adapter l’activité et à soutenir la personne dans sa vie quotidienne.
Un lien fréquent avec le Covid long
Depuis la pandémie, de nombreux patients rapportent, dans les semaines ou mois suivant une infection au SARS-CoV-2, des symptômes compatibles avec l’EM/SFC. Le terme « Covid long » recouvre un spectre large de manifestations persistantes : fatigue, troubles respiratoires, douleurs, troubles cognitifs, et bien d’autres. Pour une partie des personnes concernées, le tableau clinique rejoint celui de l’EM/SFC, rendant la prise en charge encore plus urgente.
Les professionnels de santé tentent d’identifier les mécanismes en cause et d’adapter les parcours de soins. Mais pour beaucoup de patients, le délai de reconnaissance, le manque de spécialistes et l’absence de traitement curatif prolongent la souffrance et l’épuisement des familles.
La question de l’aide à mourir chez les jeunes
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte comme Samuel provoque une salve de débats éthiques et politiques. En Autriche, le cadre légal régissant l’aide à mourir a évolué ces dernières années et certaines procédures sont rendues possibles sous conditions. Les autorités sanitaires et les médecins qui ont accompagné Samuel affirment avoir fait tout leur possible pour proposer des alternatives et des soins constants, mais reconnaissent l’impasse dans laquelle se trouvait le patient.
Dans d’autres pays, dont la France, la discussion sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau soulevée. Les défenseurs du droit à l’aide à mourir mettent en avant l’autonomie du patient et l’importance de permettre à une personne de mettre un terme à des souffrances jugées insupportables. Les opposants s’inquiètent des dérives possibles, du risque d’une solution définitive face à un accompagnement insuffisant, et de l’impact sur des populations vulnérables, notamment des jeunes atteints de maladies chroniques méconnues.
Un symptôme d’un problème de prise en charge
Au-delà de la dimension juridique, le cas de Samuel met en lumière des failles concrètes dans le parcours de soins. Les associations de patients dénoncent régulièrement :
- une méconnaissance de l’EM/SFC par une large part du corps médical ;
- une absence de structures spécialisées et de filières de soins dédiées ;
- le caractère chronophage et souvent coûteux des démarches pour obtenir un suivi approprié ;
- une stigmatisation qui conduit certains patients à se voir rabattus vers des prises en charge psychologiques exclusives, alors que la maladie a des composantes organiques.
Ces difficultés sont d’autant plus lourdes pour des jeunes qui perdent leur emploi ou leurs études, et voient leur réseau social se réduire drastiquement. L’épuisement psychologique qui en découle peut conduire à des pensées de fin de vie, d’où l’importance d’un repérage précoce et d’un soutien adapté.
Ce que disent les autorités et les associations
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à améliorer l’offre de soins pour les patients atteints d’EM/SFC. Les associations de patients réclament quant à elles la reconnaissance officielle de la maladie, la formation des médecins, la mise en place de centres spécialisés et un financement de la recherche.
En France, les estimations évoquent environ 250 000 personnes potentiellement touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Les associations françaises militent pour une meilleure information des professionnels, des campagnes de sensibilisation et la création de parcours de soins spécifiques, intégrant médecine, rééducation, soutien psychologique et accompagnement social.
Vers une meilleure reconnaissance et des réponses concrètes
Plusieurs axes d’amélioration ressortent des témoignages et des recommandations d’experts :
- Renforcer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et du Covid long, afin d’identifier des cibles thérapeutiques.
- Former les professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et éviter la stigmatisation des patients.
- Développer des centres pluridisciplinaires offrant une prise en charge coordonnée (médecine interne, neurologie, rééducation, psychologie, aides sociales).
- Mettre en place des parcours de soutien pour accompagner le retour à l’emploi ou aux études lorsque c’est possible, et protéger les droits sociaux des malades.
- Assurer une information transparente sur les options de fin de vie, sans que l’aide à mourir ne devienne une palliation à l’absence de soins adaptés.
Conclusion
La mort de Samuel interpelle : elle rappelle que des pathologies parfois invisibles peuvent conduire de jeunes personnes à des souffrances extrêmes et à des choix irréversibles. Son cas souligne l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge de l’EM/SFC et des formes prolongées de Covid-19. Le débat sur l’aide à mourir ne peut se dissocier d’une réflexion approfondie sur la qualité des soins, l’accès aux ressources et la protection des personnes vulnérables. Pour éviter que d’autres histoires similaires ne se reproduisent, les autorités, les professionnels et la société civile devront accélérer les mesures de soutien et de prise en charge des malades.
Note de rédaction : cet article relate des faits et des débats d’actualité. Il ne donne aucune instruction relative au suicide assisté. Si vous-même ou un proche êtes en souffrance, il est important de contacter des professionnels de santé ou des personnes de confiance pour obtenir de l’aide.