Le cas d’un jeune Autrichien de 22 ans, ayant choisi le suicide assisté alors qu’il souffrait d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) survenue après un Covid-19, a suscité une vive émotion et relancé des questions difficiles sur la prise en charge des maladies chroniques, l’âge des personnes qui demandent assistance pour mourir et l’organisation des soins. Ce drame arrive alors qu’en France le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau à l’ordre du jour.
Un jeune patient au bord du désespoir
Selon plusieurs médias, Samuel (prénom d’usage), très actif avant sa maladie, a développé les premiers symptômes après une infection par le Covid en 2024. Rapidement, sa vie quotidienne s’est transformée en un enfer : impossibilité de se lever, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. Sur des plateformes de discussion, il décrivait son état comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ses proches et son neurologue témoignent d’un patient épuisé, contraint au repos absolu, vivant dans la pénombre. Malgré les soins et les tentatives thérapeutiques pour soulager ses symptômes, il n’a pas trouvé de réponse satisfaisante. Le choix de recourir au suicide assisté — procédé légal dans certains pays et strictement encadré — a mis en lumière l’impasse ressentie par certains malades face à la souffrance chronique non soulagée.
Comprendre l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et mal comprise. Elle débute souvent de façon brutale, notamment chez des sujets jeunes et auparavant en bonne santé. Les déclencheurs peuvent être variés : infections virales, stress important, troubles immunologiques ou facteurs génétiques.
Les symptômes sont multiples et invalidants : fatigue profonde et persistante qui ne s’améliore pas au repos, troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration), douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, intolérance à l’effort (« malaise post-effort ») et hypersensibilités sensorielles. Ces symptômes impactent fortement la vie sociale et professionnelle des personnes atteintes.
Des traitements axés sur les symptômes
À ce jour, l’EM/SFC ne bénéficie pas de traitement curatif reconnu. La prise en charge vise principalement à réduire les symptômes et à améliorer la qualité de vie : gestion du sommeil, réadaptation en respectant la tolérance à l’effort, traitements symptomatiques pour la douleur ou les troubles du sommeil, et accompagnement psychologique. De nombreux patients se heurtent cependant à un manque de reconnaissance et de connaissances parmi les professionnels de santé, ce qui complique l’accès à des soins adaptés.
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC ont été identifiés à la suite d’un Covid-19. Le phénomène du « Covid long » regroupe un ensemble de symptômes persistants après l’infection aiguë, et pour certains patients, l’évolution se rapproche de l’EM/SFC. Ces situations posent des défis nouveaux aux systèmes de santé, tant pour la recherche que pour l’organisation des soins.
Un recours à l’aide à mourir de plus en plus préoccupant chez les jeunes
Le cas autrichien interroge aussi sur une tendance observée dans plusieurs pays : des personnes jeunes, parfois convaincues que leur souffrance ne sera jamais soulagée, sollicitent l’aide pour mourir. Des associations de défense d’une « mort digne » ont alerté sur l’augmentation de demandes chez des adultes de moins de 30 ans, expliquant que certains estiment ne plus avoir d’autre issue.
Cette trajectoire est particulièrement tragique lorsqu’elle touche des maladies peu reconnues ou mal prises en charge. Le recours à l’aide à mourir dans ces contextes soulève des questions éthiques majeures : comment évaluer la portée d’une souffrance chronique, quelle part font la détresse psychologique et la désespérance, et quels garde-fous mettre en place pour s’assurer qu’il s’agit d’un choix libre et éclairé ?
Les témoignages de patients et les difficultés de reconnaissance
Nombre de malades d’EM/SFC racontent des parcours d’incompréhension : consultations sans diagnostic, traitements inefficaces, et parfois une marginalisation par les organismes de santé. Certains estiment être traités comme des personnes imaginant leurs symptômes ou comme des « profiteurs » lorsqu’ils cherchent des aides spécialisées. Le vécu de ces patients inclut souvent une réduction drastique de leur activité professionnelle et sociale.
Ces vécus conduisent à une souffrance psychique importante. Dans certains pays, des représentants des malades demandent une meilleure formation des soignants, la création de centres spécialisés et l’accès à un suivi pluridisciplinaire (neurologique, immunologique, rééducation, psychologie) pour éviter que la détresse chronique ne débouche sur le désespoir.
Réponses institutionnelles et perspectives
Face à la montée des cas et aux plaintes des patients, certaines autorités sanitaires affirment travailler à l’amélioration de la prise en charge. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré que des efforts étaient en cours pour développer des structures de soins adaptées et un soutien efficace pour ces patients.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes (environ 80 % des cas). Ces chiffres, s’ils sont indicatifs, rappellent l’importance d’investir dans la recherche et l’organisation des soins afin de proposer des réponses concrètes à grande échelle.
Mesures possibles pour améliorer la situation
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes sur l’identification et la prise en charge de l’EM/SFC et du Covid long.
- Créer ou développer des centres de référence pluridisciplinaires disposant de ressources en rééducation, prise en charge de la douleur et soutien psychologique.
- Financer des programmes de recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et immunitaires de la maladie et tester des traitements ciblés.
- Assurer un accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et les conséquences socio-économiques de la maladie.
Débat éthique sur l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté dans le cas de Samuel relance le débat sur l’ouverture ou la limitation de l’accès à l’aide à mourir. Les opposants craignent qu’une telle option, si elle n’est pas strictement encadrée, ne devienne une réponse trop rapide à des problèmes de soins insuffisants. Les partisans estiment, pour leur part, que face à une souffrance insupportable et sans perspectives d’amélioration, la possibilité d’une aide à mourir peut être une réponse respectueuse de l’autonomie du patient.
Quel que soit le camp, l’affaire souligne la nécessité de combiner une réflexion éthique approfondie avec des mesures concrètes de prévention : améliorer la prise en charge médicale, renforcer l’accompagnement psychologique et social, et garantir une évaluation rigoureuse des demandes d’aide à mourir pour exclure les décisions prises sous la contrainte ou l’ignorance des alternatives possibles.
Conclusion
La mort assistée d’un jeune Autrichien frappé par les conséquences d’un Covid long est un signal d’alarme. Au-delà de la douleur individuelle, elle met en lumière des lacunes structurelles : connaissance limitée de certaines maladies chroniques, insuffisance des parcours de soins, et besoin urgent d’une réponse globale — médicale, sociale et éthique. Avant d’ouvrir plus largement l’accès à l’aide à mourir, de nombreux spécialistes et associations appellent à s’assurer que toutes les autres voies ont été explorées et que les patients bénéficient d’un accompagnement réel et durable.
Le débat reste ouvert et appelle des décisions politiques et sanitaires rapides : améliorer la reconnaissance et les ressources pour l’EM/SFC et le Covid long, renforcer la formation des professionnels et garantir des mécanismes de protection autour des décisions de fin de vie. C’est à cette condition que la souffrance chronique des jeunes patients ne se traduira plus, trop souvent, par des choix irréversibles.