Le choix de mettre fin à ses jours par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément marqué l’actualité et relancé, dans plusieurs pays, un débat douloureux : comment accompagner des personnes jeunes frappées par des maladies chroniques invalidantes et comment répondre à leur demande d’aide à mourir ? Samuel, qui souffrait d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, incarnait ce questionnement. Sa décision a été présentée par des médias comme un signal d’alarme sur l’absence de prise en charge adaptée pour certains patients.
Un calvaire quotidien
Selon les éléments publiés, l’état de Samuel s’est détérioré rapidement après l’infection. Il décrivait une incapacité à rester éveillé, une sensibilité extrême à la lumière et au bruit, et des douleurs et une fatigue si intenses qu’il devait rester alité la quasi-totalité du temps. Dans des témoignages publiés sur des plateformes en ligne, il évoquait « l’impression de brûler et de se noyer » simultanément et l’impossibilité de mener des échanges simples ou d’écouter de la musique sans déclencher des crises sévères.
L’encéphalomyélite myalgique, maladie longtemps peu reconnue et encore mal comprise, touche des personnes jeunes et actives dans un grand nombre de cas. Elle s’installe souvent de façon brutale après une infection ou un événement déclencheur et se caractérise par une fatigue post-effort disproportionnée, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et neurologiques, ainsi que des perturbations cognitives (souvent appelées brouillard cérébral).
Quand la souffrance devient insupportable
Le recours de Samuel au suicide assisté a été présenté comme la conséquence d’un épuisement des options thérapeutiques et d’un sentiment d’abandon. « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là », aurait déclaré son médecin, soulignant les tentatives de prise en charge symptomatique, mais aussi les limites des traitements disponibles. Les équipes médicales se trouvent souvent démunies face à une maladie qu’on ne sait pas guérir et dont les prises en charge visent principalement à atténuer les symptômes.
Au-delà des aspects médicaux, la dimension sociale est centrale : perte d’emploi ou d’études, isolement relationnel, incompréhension de l’entourage, et parfois hostilité des institutions lorsque la maladie n’est pas reconnue. Ces facteurs aggravent la détresse psychologique et contribuent au désespoir de patients qui estiment ne plus avoir d’autre issue.
Un phénomène qui inquiète
Des associations en Europe ont signalé une augmentation du recours à l’aide à mourir parmi des jeunes adultes atteints de maladies chroniques invalidantes. Elles témoignent d’un nombre croissant de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce constat soulève des questions éthiques et politiques importantes : faut‑il aménager l’accès à l’aide à mourir pour des souffrances physiques intenses mais non terminales ? Quelles garanties prévoir pour éviter les décisions prises sous l’effet du désespoir ou d’un accompagnement insuffisant ?
Cadre juridique et question de premières fois
Dans le cas autrichien, les récits évoquent la possibilité que le suicide assisté de Samuel soit une première, ce qui interroge le cadre légal et les procédures entourant l’aide à mourir. Les lois varient fortement d’un pays à l’autre : certains Etats permettent l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, d’autres l’autorisent uniquement pour des maladies terminales, et d’autres encore exclusivement dans des contextes très encadrés. Ces différences rendent le débat complexe et souvent émotionnel, car il mêle respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection des personnes vulnérables.
La difficulté de reconnaître l’EM/SFC
L’un des enjeux soulevés par cette affaire est la reconnaissance et la connaissance de l’encéphalomyélite myalgique au sein du monde médical. Beaucoup de patients rapportent des parcours longs et pénibles avant d’obtenir un diagnostic, et certains dénoncent le manque de formation des professionnels et la stigmatisation. Selon des données nationales disponibles, en France le syndrome de fatigue chronique toucherait plusieurs centaines de milliers de personnes, majoritairement des femmes, mais également des personnes jeunes.
Les prises en charge actuelles sont essentiellement symptomatiques : réadaptation graduée dans certains cas, prise en charge de la douleur, interventions sur le sommeil et soutien psychologique. Mais il n’existe pas de traitement curatif validé et la recherche peine à progresser faute de financements et d’un consensus diagnostique international stabilisé.
Conséquences pour les politiques de santé
L’histoire de Samuel met en lumière la nécessité d’améliorer la réponse globale aux maladies chroniques invalidantes. Plusieurs pistes sont régulièrement proposées par les spécialistes et associations :
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les troubles post-infectieux ;
- Développer des centres de référence multidisciplinaires capables d’offrir un parcours coordonné (neurologie, douleur, réadaptation, psychiatrie, médecine physique) ;
- Augmenter les moyens dédiés à la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes et tester des traitements ciblés ;
- Mettre en place des dispositifs de soutien social et économique pour prévenir l’exclusion professionnelle et réduire l’isolement ;
- Encadrer le débat éthique autour de l’aide à mourir en associant patients, familles, professionnels et représentants de la société civile.
Un débat éthique et sociétal à renouveler
La mort assistée pour des souffrances chroniques non terminales est un sujet qui divise. Il pose des questions difficiles sur l’autonomie, la dignité, la protection des personnes vulnérables, et sur la responsabilité collective face à la souffrance. Les drames individuels comme celui de Samuel demandent une réponse attentive, qui ne se limite pas à des postures juridiques mais s’attache aussi à améliorer concrètement la qualité de vie des patients avant qu’ils n’en viennent à des décisions irréversibles.
Vers une meilleure écoute et une prise en charge renforcée
Au-delà des protections juridiques, l’enjeu est de réduire autant que possible les situations de détresse extrême par une meilleure reconnaissance, une meilleure accessibilité aux soins et des réponses sociales adaptées. Des autorités sanitaires de plusieurs pays déclarent travailler à des plans d’action pour ces maladies, mais les associations de patients appellent à une accélération des mesures et à une écoute véritable des personnes concernées.
Points clés
- Le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) peut apparaître après une infection et provoquer une invalidité majeure, particulièrement chez des personnes jeunes.
- La prise en charge actuelle reste symptomatique et insuffisante pour de nombreux malades ; la recherche nécessite davantage de moyens.
- Le recours à l’aide à mourir par des patients jeunes soulève des questions éthiques, juridiques et de santé publique qui appellent une réponse coordonnée.
L’histoire tragique de Samuel a provoqué une onde de choc et une prise de conscience : au‑delà des débats législatifs, il s’agit de repenser l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes afin que moins de vies se trouvent poussées à des impasses. Les réponses devront mêler progrès scientifique, accompagnement médical et soutien social pour respecter la dignité et la vulnérabilité de chaque personne.