La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a vivement ému les pays germanophones ces dernières semaines et relance le débat sur la reconnaissance et la prise en charge du syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Après un Covid-19 contracté en 2024, ce jeune homme, qui vivait selon ses propres témoignages un quotidien fait d’incapacité quasi totale, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers, un geste que son entourage et la communauté médicale qualifient d’extrêmement rare et lourd de sens.
Un diagnostic difficile, des symptômes dévastateurs
Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, qui ne s’améliore pas avec le repos et qui s’aggrave souvent après un effort, même minime. D’après le site de l’Assurance maladie, la maladie survient souvent de façon brutale, le plus fréquemment chez des personnes jeunes auparavant actives. Elle peut être déclenchée par une infection, un stress psychologique, des anomalies immunologiques ou des facteurs génétiques. Dans de nombreux cas récents, des patients déclarent l’apparition d’un tableau compatible avec l’EM/SFC après une infection par le SARS‑CoV‑2.
Les récits de patients comme Samuel font apparaître des symptômes au-delà de la simple fatigue : hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit), difficultés cognitives (« brouillard cérébral »), douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil et épisodes d’intolérance à l’effort. Samuel racontait sur Reddit qu’il devait rester alité « vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre », qu’il vivait dans l’obscurité parce qu’il ne supportait pas la lumière, et qu’il était incapable d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue a évoqué une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Un choix tragique qui met en lumière des lacunes
Le recours au suicide assisté par un patient si jeune interroge plusieurs plans : celui de l’éthique et du droit autour de l’aide à mourir, celui de l’organisation des soins pour des pathologies peu reconnues, et celui des réponses sociales et psychologiques apportées aux personnes lourdement atteintes. Selon les informations rapportées, Samuel a été inhumé le 11 février ; son médecin a déclaré avoir « tout essayé » avant que la situation n’en arrive là.
En Autriche, cette affaire serait un événement sans précédent selon les médias locaux. Elle intervient alors même que des débats parlementaires sur la création ou l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir animent plusieurs pays européens, dont la France. Le cas souligne la complexité des trajectoires de patients pour lesquels la souffrance est à la fois chronique et mal reconnue.
Des jeunes plus nombreux à demander l’aide à mourir
L’association allemande pour une mort digne a alerté sur la hausse des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans, convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce constat met en lumière non seulement l’intensité de la détresse ressentie par ces malades, mais aussi l’absence, pour beaucoup, d’alternatives médicales et sociales jugées suffisantes.
Prise en charge médicale : traiter les symptômes mais pas la cause
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC. Les approches thérapeutiques visent surtout à atténuer les symptômes et à améliorer l’ergonomie de vie : gestion de l’effort, médiation du sommeil, prise en charge de la douleur, suivi psychologique et réadaptation progressive lorsque possible. De nombreux patients et associations dénoncent cependant la méconnaissance de la maladie au sein du corps médical, ce qui retarde le diagnostic et complique l’accès à des soins adaptés.
- Ce que demandent les patients : reconnaissance médicale de l’EM/SFC, formation accrue des professionnels de santé, centres spécialisés et parcours coordonnés de prise en charge.
- Les limitations actuelles : absence de traitement curatif clairement établi, hétérogénéité des pratiques, et stigmates sociaux qui peuvent conduire à l’isolement.
Conséquences sociales et professionnelles
Le retentissement de l’EM/SFC est majeur sur le plan socio‑professionnel. L’Assurance maladie signale que la maladie « oblige la personne à cesser ou adapter ses activités professionnelles ou de loisir habituelles ». Pour beaucoup, la perte d’emploi, la réduction drastique des interactions sociales, et la dépendance renforcée à l’entourage entraînent une dégradation importante de la qualité de vie et une charge psychologique considérable pour les familles.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient concernées par ce syndrome, dont près de 80 % seraient des femmes. Ces chiffres, bien que indicatifs, soulignent l’ampleur du problème et la nécessité d’un effort de recherche et d’organisation des soins.
Réponses politiques et recommandations
Face à la détresse de patients comme Samuel, des responsables politiques et des autorités sanitaires évoquent l’urgence de développer une offre de soins plus structurée. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aide pour ces malades. De telles annonces doivent toutefois se traduire par des mesures concrètes : création de centres de référence, protocoles de diagnostic, formation des médecins généralistes et spécialistes, et soutien psychologique et social renforcé.
Axes prioritaires identifiés
- Améliorer la formation des professionnels de santé pour réduire les errances diagnostiques.
- Soutenir la recherche sur les causes biologiques et les traitements potentiels de l’EM/SFC.
- Mieux structurer les parcours de soins, avec des équipes pluridisciplinaires capables d’accompagner la complexité de la maladie.
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour éviter l’isolement et la perte d’autonomie.
Débat éthique : comment répondre à la détresse des jeunes malades ?
Le cas de Samuel pose une question difficile : comment concilier le respect de la volonté d’un patient et la nécessité de s’assurer que tous les moyens de soin, de soulagement et d’accompagnement ont été tentés ? Les débats sur l’aide à mourir impliquent des enjeux juridiques, médicaux et éthiques, notamment lorsqu’il s’agit de personnes jeunes et parfois en grande détresse psychologique liée à une maladie chronique mal connue.
Plusieurs voix appellent à renforcer l’accès à des soins palliatifs et à des dispositifs de soutien psychologique spécialisés, tout en poursuivant la réflexion sociétale sur les conditions et les garanties entourant toute forme d’aide à mourir. Pour les associations de patients, la priorité reste cependant la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC afin de proposer des alternatives viables à des décisions irréversibles.
Que peuvent attendre les personnes concernées et leurs proches ?
Pour les patients vivant avec un tableau compatible EM/SFC et leurs proches, plusieurs démarches peuvent être envisagées : solliciter une évaluation pluridisciplinaire, demander un avis auprès d’un centre de référence si accessible, demander un soutien psychologique pour le patient et l’entourage, et faire reconnaitre la maladie auprès des organismes de protection sociale afin d’accéder aux aides adaptées.
Il est également important que les professionnels de santé écoutent attentivement les récits des patients, améliorent leur compréhension des manifestations parfois atypiques de la maladie, et coordonnent les interventions pour éviter l’errance diagnostique et le sentiment d’abandon.
Conclusion
La mort de Samuel rappelle que derrière des chiffres et des diagnostics parfois abstraits se trouvent des vies quotidiennes bouleversées par une maladie encore mal comprise. Ce drame appelle à une mobilisation pour mieux former les médecins, structurer des parcours de soins et financer la recherche sur l’encéphalomyélite myalgique. À défaut, d’autres jeunes personnes risquent de se retrouver sans alternatives et de considérer des solutions radicales face à une souffrance chronique que la société peine encore à prendre en charge.
Le débat sur l’aide à mourir continuera d’alimenter les discussions politiques et éthiques, mais pour nombre d’acteurs — patients, familles et soignants — la priorité reste claire : offrir des soins, une reconnaissance et un accompagnement dignes à celles et ceux dont la vie a été profondément touchée par l’EM/SFC.