Samuel, un jeune Autrichien âgé de 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après avoir lutté pendant plus d’un an contre un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu à la suite d’une infection au Covid-19 en 2024. Son histoire, rapportée par la presse internationale, a provoqué une vive émotion et relancé les questions autour de la prise en charge des maladies invisibles et du recours à l’aide à mourir chez des patients très jeunes.
Un calvaire quotidien après le Covid
Selon les informations disponibles, les symptômes de Samuel se sont déclarés brutalement après son infection. Incapable de mener une vie normale, il est devenu quasiment alité, se plaignant d’une hypersensibilité à la lumière et au bruit qui l’obligeait à rester dans l’obscurité la plus totale. Sur un forum en ligne, il a décrit son ressenti par des images saisissantes : « j’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », a-t-il écrit, soulignant l’intensité et l’incompréhension de sa souffrance.
Le jeune homme ne supportait plus les conversations, la musique, ni les vidéos. Même des échanges brefs devenaient impossibles. Son neurologue a confirmé la sévérité de son état et rapporté l’épuisement des tentatives thérapeutiques. Inhumé le 11 février, son décès a été présenté par certains médias comme le premier recours au suicide assisté d’un patient atteint de ce syndrome en Autriche.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, dite syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, une intolérance à l’effort, des troubles cognitifs (souvent désignés sous le terme de « brouillard cérébral »), des douleurs diffuses et une hypersensibilité sensorielle chez certains patients.
Les causes possibles sont variées et demeurent l’objet de recherches : infections virales ou bactériennes précédentes, réactions immunologiques, facteurs génétiques ou stress prolongé peuvent être impliqués. Dans un nombre important de cas, le déclenchement fait suite à une infection aiguë, situation qui a alimenté les inquiétudes pendant et après la pandémie de Covid-19, lorsque de nombreux patients ont rapporté des symptômes prolongés.
Un impact lourd sur la vie quotidienne
Les conséquences de l’EM/SFC sont considérables sur le plan social, professionnel et psychologique. Les patients peuvent être contraints d’abandonner leurs études ou leur emploi, de réduire drastiquement leurs activités sociales et familiales, et d’aménager leur logement pour supporter des lumières plus faibles et des niveaux sonores réduits. Le manque de reconnaissance et de connaissances médicales alimente le sentiment d’isolement et parfois la défiance à l’égard des professionnels de santé.
Un recours à l’aide à mourir qui interroge
Le cas de Samuel a remis au centre du débat public plusieurs questions sensibles : dans quelles conditions des jeunes adultes choisissent-ils l’aide à mourir ? Jusqu’où la médecine et la société doivent-elles aller pour soulager des douleurs intenses quand les traitements disponibles ne permettent pas de guérir ? Et comment évaluer la souffrance, la lucidité du consentement et l’alternative thérapeutique dans des maladies mal connues ?
Des associations en Europe ont observé une hausse des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans, notamment parmi celles atteintes de maladies chroniques ou invalidantes non prises en charge de manière satisfaisante. Selon une organisation allemande de soutien à l’aide à mourir, certains jeunes adultes sont convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à des souffrances qu’ils jugent insurmontables.
Les enjeux éthiques et politiques
- Évaluation de la capacité de discernement: comment s’assurer que la décision est libre et éclairée, en particulier chez les personnes souffrant de détresse psychologique associée à une maladie chronique ?
- Accès aux soins: le manque de filières spécialisées et la méconnaissance de la maladie parmi de nombreux médecins peuvent conduire à des impasses thérapeutiques et à un isolement accru des patients.
- Cadre légal: les législations nationales sur l’aide à mourir varient, soulevant des questions de proportionnalité entre la souffrance et la possibilité d’un accompagnement légal et médical.
Des carences dans la prise en charge
Le témoignage de Samuel met en lumière la difficulté de bon nombre de patients atteints d’EM/SFC à obtenir un diagnostic et une prise en charge adaptés. Beaucoup d’efforts aujourd’hui visent à traiter les symptômes — douleur, troubles du sommeil, problèmes orthostatiques, anxiété ou dépression — plutôt que la maladie elle-même, faute de traitements curatifs validés.
Ce déficit de reconnaissance entraîne parfois des accusations de malveillance ou de suspicion envers les patients, qui peuvent se voir reprocher d’exagérer leurs symptômes. Dans le cas autrichien, des malades ont dénoncé un traitement parfois condescendant de la part des autorités et des professionnels, parlant de « traitement de charlatans » lorsqu’ils évoquent l’aide et le financement nécessaires.
Réactions des autorités et pistes d’amélioration
Face à ces manques, certaines autorités — dont la secrétaire d’État autrichienne à la Santé — ont annoncé travailler à l’amélioration des soins et de l’accompagnement pour ces patients. Les pistes envisagées incluent la formation des médecins aux signes cliniques de l’EM/SFC, la création de centres spécialisés, le financement de recherches sur les causes et les traitements et un renforcement des dispositifs de soutien psychologique et social.
En parallèle, des associations de patients réclament davantage de reconnaissance officielle, des parcours de soins coordonnés et une meilleure information du grand public pour réduire la stigmatisation. Elles insistent aussi sur la nécessité d’étudier spécifiquement les formes liées au Covid long afin d’adapter les réponses médicales et sociales.
Que peuvent faire les professionnels et les proches ?
Pour mieux accompagner les personnes atteintes d’EM/SFC, plusieurs actions peuvent être mises en œuvre :
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur les symptômes et les critères diagnostiques de l’EM/SFC.
- Mettre en place des équipes pluridisciplinaires (neurologie, rhumatologie, médecine interne, psychiatrie, réadaptation) pour proposer un suivi global.
- Développer l’accès à des soutiens psychologiques, à des conseils en réadaptation et à des aides sociales pour prévenir l’isolement et la perte d’emploi.
- Soutenir la recherche clinique sur les mécanismes physiopathologiques et sur des traitements ciblés, en particulier pour les formes post-infectieuses.
Un appel à la vigilance citoyenne
L’histoire tragique de ce jeune Autrichien résonne au-delà des frontières. En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique pourrait toucher environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes (près de 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres soulignent l’ampleur du défi de santé publique : il ne s’agit pas seulement d’une série de cas isolés mais d’une réalité qui touche des milliers de vies et nécessite des réponses organisationnelles, scientifiques et humaines.
Les débats récents sur la création d’un droit à l’aide à mourir dans certains pays viennent complexe ces questions : ils obligent à croiser les enjeux de liberté individuelle et de protection des personnes vulnérables avec la nécessité d’améliorer les soins et l’accompagnement pour que, le cas échéant, une décision tragique ne soit pas la conséquence d’un défaut d’alternatives thérapeutiques et sociales.
Conclusion
Le décès de Samuel met en lumière l’urgence d’agir pour mieux connaître et traiter l’encéphalomyélite myalgique, renforcer le soutien aux malades et prévenir des impasses thérapeutiques. Il rappelle aussi la nécessité d’un débat éthique et politique approfondi sur l’aide à mourir, en gardant au centre la dignité, la protection et l’accompagnement des personnes les plus fragiles. Au-delà de l’émotion, c’est une feuille de route de santé publique et de solidarité qui doit être discutée et mise en œuvre.