Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, diagnostiqué avec une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid-19, a profondément marqué l’Autriche et relancé des débats sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et sur le droit à l’aide pour mettre fin à ses jours. Identifié par les médias comme Samuel, ce jeune homme a raconté avant son décès l’extrême intensité de ses souffrances : incapacité à sortir du lit, sensibilité extrême à la lumière et au bruit, perte d’autonomie et isolement social. Son choix, et le fait qu’il ait été inhumé le 11 février, a suscité émotion, incompréhension et interrogations politiques dans plusieurs pays.
Un tableau clinique lourd après un Covid‑19
Selon les récits publiés par la famille et par des médias ayant enquêté sur son cas, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection par le SARS‑CoV‑2 contractée en 2024. Rapidement, il a développé une fatigue invalidante, des hypersensibilités sensorielles et une incapacité à reprendre des activités quotidiennes. Sur des forums comme Reddit, il décrivait la nécessité de rester allongé « vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre », l’obligation de se trouver dans l’obscurité et l’impossibilité d’écouter une conversation ou d’entendre de la musique sans douleur.
Son neurologue a rapporté des sensations subjectives décrites par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une façon poignante de traduire la combinaison de douleurs, de troubles neurologiques et d’épuisement extrême propre à l’EM/SFC. Les équipes médicales qui prennent en charge ces cas rappellent que, si les symptômes peuvent être très sévères, ils varient énormément d’une personne à l’autre et restent mal compris.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection caractérisée par une fatigue profonde et persistante qui n’est pas soulagée par le repos et qui s’accompagne d’une aggravation des symptômes après l’effort (post‑exertional malaise). D’autres manifestations incluent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), et des hypersensibilités sensorielles.
Les causes exactes de l’EM/SFC restent incertaines. Elle peut survenir après une infection virale, un traumatisme, un stress important ou pour des raisons encore mal élucidées, et des facteurs immunitaires, neurologiques ou génétiques sont évoqués. La maladie touche des milliers de personnes : en France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient concernées, dont une majorité de femmes (environ 80 %), mais elle affecte également des patients jeunes et jusque‑là actifs.
La difficulté de la prise en charge médicale
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités et le soutien psychologique et social. De nombreux patients et associations dénoncent un manque de formation et de reconnaissance de la maladie au sein de la communauté médicale, ce qui retarde souvent la prise en charge et l’accompagnement adaptés.
Dans le cas de Samuel, ses proches ont rapporté qu’il avait tenté de multiples approches pour atténuer ses symptômes. Malgré ces efforts, son médecin a expliqué qu’il avait « tout essayé » pour éviter l’issue choisie par le jeune homme. Les médecins et associations insistent : la souffrance décrite par certains patients est réelle et requiert davantage de ressources, de recherche et de structures spécialisées.
Jeunes patients et recours accru à l’aide à mourir
L’affaire souligne un phénomène signalé par plusieurs organisations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent, ou choisissent, l’aide à mourir face à des maladies invalidantes. Une association allemande pour une mort digne a alerté sur la montée de jeunes de moins de 30 ans convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Ce constat pose des questions éthiques et politiques importantes. Comment distinguer la souffrance réfractaire qui pourrait motiver, dans certains pays et selon des cadres juridiques précis, une aide à mourir, d’une détresse qui résulterait d’un manque d’accès à des soins appropriés ? Quelles garanties et quelles évaluations psychiatriques et médicales sont nécessaires pour s’assurer qu’une décision aussi grave est prise en toute connaissance de cause et sans pression externe ?
Réactions institutionnelles et perspectives politiques
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a assuré travailler « d’arrache‑pied » pour développer des soins et une aide efficaces pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Du côté des associations de patients, l’appel est clair : davantage de centres spécialisés, plus de recherche et une meilleure formation des professionnels de santé sont indispensables.
En France, l’annonce rappelle également un contexte politique : le texte visant à créer un droit à l’aide à mourir a récemment été à nouveau débattu à l’Assemblée nationale. Ces discussions révèlent la tension entre le souci d’accompagner les personnes en fin de vie ou en souffrance insoutenable et la nécessité de garantir des alternatives de soins, de prévention du suicide et de soutien aux malades chroniques.
Que demandent les patients et les associations ?
- Une reconnaissance officielle et plus large de l’EM/SFC au sein des systèmes de santé ;
- Des centres de référence et des parcours de soins spécialisés permettant un diagnostic et un accompagnement multidisciplinaire ;
- Des recherches accrues pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements efficaces ;
- Un soutien social et professionnel pour éviter l’isolement et la perte d’emploi liée à l’invalidité ;
- Des dispositifs de prévention et d’appui psychologique pour les patients en détresse.
Questions éthiques et protection des personnes vulnérables
Le cas de Samuel met en exergue la vulnérabilité particulière des jeunes malades atteints de pathologies invisibles et mal prises en charge. Les décideurs et les soignants doivent veiller à ce que toute démarche vers l’aide à mourir soit précédée d’une évaluation complète, interdisciplinaire et indépendante, et qu’elle ne soit pas la conséquence d’un défaut de réponse du système de santé.
Parallèlement, les débats doivent aussi porter sur la prévention du suicide, l’accès à des soins palliatifs et de support pour les maladies chroniques, et sur la pédagogie envers le public et les professionnels afin de mieux repérer et accompagner les personnes en souffrance.
Conclusion
Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien fragilisé par une encéphalomyélite myalgique apparaît comme un signal d’alerte. Il rappelle que la souffrance des malades chroniques, en particulier des jeunes, ne peut être réduite à une statistique : elle appelle des réponses médicales, sociales et politiques plus appropriées. Renforcer la recherche, multiplier les centres spécialisés et améliorer la formation des professionnels de santé sont des priorités évoquées par les associations de patients et les autorités.
En parallèle, les sociétés doivent mener une réflexion éthique approfondie sur la place de l’aide à mourir et les conditions dans lesquelles elle peut être envisagée, sans oublier la nécessité impérieuse d’offrir aux personnes vulnérables des alternatives de soins et de soutien psychologique. Face à des maladies encore mal comprises comme l’EM/SFC, la mobilisation collective — institutions, médecins, chercheurs et associations — paraît indispensable pour éviter que d’autres histoires tragiques ne se reproduisent.
Si vous traversez une période de détresse ou si vous vous inquiétez pour un proche, il est important de contacter les services de santé locaux, un médecin généraliste ou les structures d’urgence et d’écoute de votre pays afin d’obtenir un soutien adapté.