Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié seulement comme Samuel dans les médias, a eu recours au suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relance en parallèle en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir. Au-delà de la polémique politique, cette histoire met en lumière des lacunes persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), particulièrement chez les jeunes.
Un parcours médical dramatique
Selon les témoignages rapportés par la presse, Samuel a développé des symptômes sévères et invalidants après une infection à SARS-CoV-2. L’Assurance maladie rappelle que l’EM/SFC survient souvent de façon brutale, le plus fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives, et peut se déclencher après une infection, un stress ou pour des raisons immunologiques ou génétiques. Dans ce cas, le jeune homme se disait « alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre », placé dans l’obscurité pour limiter la photophobie, et incapable de supporter le bruit ou les stimulations sensorielles.
Sur des forums en ligne, il avait décrit des sensations extrêmement pénibles : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », citent des extraits relayés par les journalistes. Son neurologue a confirmé l’intensité des symptômes et le caractère débilitant de la maladie. Malgré plusieurs tentatives de prise en charge, Samuel estimait que ses souffrances étaient devenues insoutenables.
La difficulté de diagnostiquer et de traiter l’EM/SFC
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, reste une pathologie mal connue et souvent mal prise en charge. Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu : les interventions médicales visent principalement à soulager les symptômes (douleurs, troubles du sommeil, hypersensibilités sensorielles) et à accompagner la personne dans l’adaptation de son activité.
Plusieurs obstacles expliquent la difficulté à proposer une prise en charge satisfaisante :
- une reconnaissance parfois tardive de la maladie par des praticiens peu formés à ce syndrome ;
- l’absence de marqueurs biologiques fiables pour un diagnostic rapide ;
- le caractère fluctu ant et multifactoriel des symptômes, nécessitant une approche multidisciplinaire (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologie, spécialistes de la douleur) ;
- le manque de ressources spécialisées et de centres référents pour accueillir des patients sévèrement atteints.
Ces lacunes entraînent non seulement des parcours de soins fragmentés mais aussi un isolement social et professionnel important pour les malades. Dans certains cas graves, comme celui rapporté, la détresse physique et psychique conduit les personnes à estimer que la fin de vie assistée est la seule issue possible.
La question de l’aide à mourir chez les jeunes
Le recours au suicide assisté par des personnes très jeunes interroge médecins, associations et responsables politiques. Des organisations en faveur d’une mort digne ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre un terme à leurs souffrances. Ce phénomène soulève plusieurs questions éthiques et sociales :
- comment s’assurer que la demande est libre et informée, et qu’il ne s’agit pas d’une conséquence directe d’une maladie mal prise en charge ?
- quels sont les critères médicaux et psychologiques pour évaluer la gravité et l’irréversibilité de la souffrance ?
- comment garantir un accompagnement effectif avant d’envisager une terminaison de vie assistée ?
En France, le sujet est à nouveau débattu au Parlement alors que différentes propositions cherchent à encadrer l’accès à l’aide à mourir. L’affaire autrichienne rappelle la nécessité d’une réflexion approfondie et de garanties strictes autour de ces procédures, en particulier lorsque des patients jeunes et fragilisés y ont recours.
Réactions politiques et mobilisation pour mieux prendre en charge l’EM/SFC
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des dispositifs de soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Cette annonce intervient dans un contexte de colère et de demande d’explications de la part des associations de patients, qui dénoncent le manque de moyens et la stigmatisation.
Les associations de malades réclament depuis longtemps :
- la création de parcours de soins spécialisés et de centres de référence ;
- la formation des médecins pour améliorer le dépistage et la prise en charge ;
- une augmentation des financements pour la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC ;
- des mesures de protection sociale adaptées pour préserver les droits à l’emploi et l’accès aux prestations.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres, bien qu’approximatifs, montrent l’ampleur du besoin d’une politique de santé publique plus volontariste.
Prévenir les drames : pistes d’amélioration
Pour réduire le risque que des personnes atteintes d’EM/SFC envisagent la fin de vie comme unique issue, plusieurs leviers apparaissent prioritaires :
- renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
- développer des équipes pluridisciplinaires capables d’accompagner les formes sévères, y compris des consultations à domicile pour les patients alités ;
- améliorer l’accès à la prise en charge psychologique et à l’accompagnement social et professionnel ;
- augmenter les financements dédiés à la recherche clinique et fondamentale pour identifier des traitements ciblés ;
- mieux informer le grand public pour réduire la stigmatisation et favoriser la reconnaissance des droits des patients.
Parallèlement, la mise en place de dispositifs d’évaluation indépendante des demandes d’aide à mourir, associant spécialistes médicaux, psychiatres et représentants des patients, est souvent avancée comme condition nécessaire pour concilier respect de l’autonomie et protection des personnes vulnérables.
Un appel à l’humanité et à la responsabilité
Le cas de Samuel est tragique et interroge notre capacité collective à prendre soin des personnes souffrantes. Au-delà des positions juridiques et éthiques sur l’aide à mourir, il met en lumière des défaillances concrètes : diagnostics tardifs, manque d’accès à des soins adaptés, isolement social, et difficultés à obtenir des réponses sanitaires et sociales satisfaisantes.
Les décideurs politiques, les professionnels de santé et la société civile sont invités à tirer les leçons de ce drame pour renforcer l’offre de soins, soutenir la recherche et améliorer la protection sociale des malades. Protéger la vie et soulager la souffrance exigent des mesures concrètes et rapides, afin que d’autres jeunes ne se sentent pas acculés à faire un choix aussi irréversible.
Points clés
- Un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’EM/SFC après un Covid-19 a eu recours au suicide assisté, suscitant une vive émotion.
- L’EM/SFC est une maladie complexe, sans traitement curatif reconnu, qui impacte fortement la vie quotidienne et professionnelle.
- Le cas soulève le problème du recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes et met en lumière le manque de prise en charge adaptée.
- Des améliorations sont nécessaires : formation des professionnels, centres spécialisés, recherche, et dispositifs d’accompagnement médical et social.
Cette affaire rappelle que la mise en place de politiques de santé justes et efficaces passe par une écoute attentive des patients et par des investissements ciblés pour prévenir la souffrance inadmissible et préserver la dignité des personnes confrontées à des maladies longues et débilitantes.