Samuel, 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté après une longue période de souffrance liée à un syndrome de fatigue chronique survenu à la suite d’un Covid contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a bouleversé l’Autriche et relancé un débat sociétal plus vaste : comment prendre en charge des maladies peu connues et parfois dévastatrices, et comment répondre aux demandes d’aide à mourir formulées par de jeunes patients en détresse ?
Le récit d’un jeune contraint à l’inactivité
Selon les éléments rapportés par la presse, Samuel est passé, en peu de temps, d’une vie active à une incapacité quasi totale. Il décrivait des symptômes extrêmes : il devait rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, éviter la lumière, l’exposition au bruit et les stimulations sensorielles. Sur des forums comme Reddit, il avait partagé son quotidien où une conversation, de la musique ou une vidéo devenaient insupportables. Son neurologue a évoqué « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », expression qui illustre la souffrance physique et psychique associée à son état.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et par une aggravation des symptômes après un effort (le phénomčne dit de « malaise post-effort »). D’autres signes fréquents comprennent :
- Intolérance aux stimuli sensoriels (lumière, bruit, activités sociales).
- Troubles cognitifs (difficultés de concentration, problèmes de mémoire).
- Douleurs musculaires et articulaires diffusées.
- Sensation de malaise généralisée et troubles du sommeil.
- Symptômes pouvant apparaître après une infection, un stress psychologique, ou pour des raisons immunologiques ou génétiques.
Ce syndrome touche souvent des personnes jeunes et auparavant actives. Sa reconnaissance, son diagnostic et sa prise en charge varient fortement d’un pays à l’autre et restent, dans de nombreux cas, insuffisants.
Un lien avec le Covid long
De nombreux cas d’EM/SFC sont rapportés comme survenant après une infection virale. Depuis la pandémie, le phénomène du « Covid long » a mis en lumière des formes persistantes de symptômes après la phase aiguë de l’infection. Pour certains patients, ces séquelles ressemblent ou évoluent vers une encéphalomyélite myalgique, avec une altération considérable de la qualité de vie.
Dans le cas de Samuel, les troubles sont apparus après un Covid contracté en 2024. Ils ont progressivement entraîné l’arrêt de ses activités et une dépendance accrue à son entourage, ainsi qu’une détresse psychologique importante face à l’absence d’amélioration et au manque de solutions thérapeutiques efficaces.
Jeunes et aide à mourir : un phénomène inquiétant
Le recours de plus en plus fréquent de jeunes adultes à l’aide à mourir inquiète les associations et les professionnels de santé. Des organisations faisant la promotion d’une « mort digne » ont signalé une augmentation du nombre de demandes chez des personnes de moins de trente ans qui estiment que la fin de vie est la seule issue à leurs souffrances. Cette tendance interroge autant les raisons médicales que sociales et éthiques derrière ces choix.
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à cette évolution :
- Un sentiment d’abandon ou d’incompétence des systèmes de santé face à des pathologies chroniques complexes.
- La douleur et les symptômes invalidants non soulagés malgré des traitements symptomatiques.
- Un isolement social, une perte d’activité professionnelle ou scolaire, et l’impact économique et affectif de la maladie.
- Un accès inégal aux soins spécialisés et aux dispositifs de soutien psychologique.
Des carences de prise en charge constatées
Le cas de Samuel met en lumière plusieurs défaillances possibles : méconnaissance de la maladie par de nombreux médecins, absence de traitements curatifs, et difficultés d’accès à des structures spécialisées. Plusieurs patients atteints d’EM/SFC dénoncent également la stigmatisation ou la minimisation de leurs symptômes, ce qui accroît la souffrance et retarde la mise en place d’accompagnements adaptés.
Les professionnels reconnaissent aujourd’hui que l’approche thérapeutique repose essentiellement sur le soulagement des symptômes, la gestion de l’effort et des stratégies de réadaptation lorsque cela est possible. Mais pour beaucoup, ces mesures restent insuffisantes.
Réponses officielles et enjeux politiques
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » pour développer des soins et une aide efficace pour ces patients. Parallèlement, la question de l’accès à l’aide à mourir fait débat : en France, par exemple, le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir a été remis au centre des discussions à l’Assemblée nationale. Le cas autrichien alimente ce débat en posant des questions difficiles sur les critères, la protection des personnes vulnérables et le rôle des soignants.
Les autorités sont confrontées à un dilemme : garantir le soulagement de souffrances intolérables tout en protégeant les personnes vulnérables d’une normalisation d’un recours à l’aide à mourir comme solution face à des insuffisances sanitaires.
La situation en France
En France, le syndrome de fatigue chronique concernerait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (estimée à 80 %). La reconnaissance de la maladie et la structuration de parcours de soins restent des défis. Les associations de patients réclament davantage de recherche, la formation des professionnels et la création de centres de référence capables de proposer une prise en charge multidisciplinaire.
Questions éthiques et perspectives
Le décès de Samuel pose des questions éthiques lourdes : comment mesurer la souffrance dans des pathologies mal connues ? Quels critères retenir pour l’accès à l’aide à mourir ? Quelle place pour la prévention, le soutien psychologique et l’accompagnement social ?
Plusieurs pistes peuvent être explorées pour répondre à ces défis :
- Renforcer la recherche sur l’EM/SFC et sur les formes prolongées post-Covid, pour mieux comprendre les mécanismes et trouver des traitements ciblés.
- Former davantage les professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge de ce syndrome.
- Créer ou développer des centres spécialisés et des parcours de soins coordonnés (médecine, rééducation, psychiatrie, aide sociale).
- Mettre en place des dispositifs de soutien psychologique et d’accompagnement social précoces pour éviter l’isolement et la détresse extrême.
- Ouvrir un débat public et médical apaisé sur les critères et les garanties entourant l’aide à mourir, en protégeant les personnes vulnérables.
Un appel à la vigilance et à la solidarité
Le drame autrichien rappelle que derrière des discussions juridiques ou politiques se trouvent des vies humaines marquées par la douleur, la perte d’autonomie et souvent l’impuissance. Il invite à ne pas réduire ces situations à des slogans : la réponse doit être médicale, sociale, et éthique, et s’appuyer sur une meilleure connaissance des pathologies et sur un renforcement des filets de protection.
Pour les patients et leurs familles, il est essentiel de pouvoir accéder à une écoute qualifiée, à des prises en charge adaptées et à des ressources de soutien. Pour les systèmes de santé, l’enjeu est d’intégrer ces maladies chroniques dans les politiques publiques de santé afin d’éviter que la seule issue apparaisse comme la disparition de la personne.
En conclusion
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’une meilleure prise en charge des maladies post-infectieuses et des formes sévères de Covid long. Au-delà du choc émotionnel, son histoire doit nourrir une réflexion collective sur les réponses médicales, sociales et juridiques à apporter, afin que d’autres vies ne se retrouvent pas privées d’espoir et d’accompagnement.