Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours par suicide assisté au début février. Son histoire, révélée par la presse, a profondément ému l’Autriche et relance des questions difficiles autour du Covid long, du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) et de la prise en charge des malades jeunes et gravement invalidants. À la suite d’une infection en 2024, il était devennu presque entièrement dépendant : alité, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation sans subir d’aggravation sévère de ses symptômes.
Le calvaire quotidien d’un jeune atteint d’EM/SFC
Selon les témoignages rapportés, notamment par des publications en ligne, Samuel décrivait une sensation permanente d’« impression de brûler et de se noyer en même temps ». Il devait rester dans l’obscurité, éviter le moindre bruit et limiter ses mouvements pour tenter de stabiliser ses souffrances. Sur des forums tels que Reddit, il a raconté son incapacité à supporter la lumière, à écouter une conversation ou à regarder une vidéo, une réalité qui résume l’impact extrême que peut avoir l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) sur la vie quotidienne.
De l’infection au handicap sévère
Le syndrome de fatigue chronique peut apparaître brusquement, souvent après une infection virale, un traumatisme ou un épisode de stress important. Dans le cas de nombreux patients, l’état évolue vers une invalidité durable avec une altération marquée des capacités physiques et cognitives. Les symptômes fréquents incluent une fatigue invalidante, une intolérance à l’effort, des douleurs, des troubles du sommeil et des problèmes neurocognitifs — autant d’éléments qui peuvent rendre la vie quotidienne invivable.
Un choix tragique et sa portée sociale
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte comme Samuel met en lumière deux enjeux : d’une part, la détresse extrême des patients atteints d’EM/SFC quand aucune solution efficace n’est trouvée ; d’autre part, l’évolution du profil des personnes demandant une aide pour mourir, avec une écoute et des réponses légales et médicales parfois inadaptées aux réalités des maladies chroniques invisibles.
Le médecin de Samuel a déclaré qu’il avait « tout essayé » pour éviter cette issue, ce qui interroge la disponibilité et l’efficacité des traitements, mais aussi la qualité du soutien psychologique, social et médico-social offert aux malades. Le fait que ce jeune homme ait été inhumé le 11 février a été présenté comme un événement marquant, potentiellement une première dans le pays pour un cas lié à l’EM/SFC et au Covid long.
Pourquoi l’EM/SFC reste mal connu et mal pris en charge
Malgré des années de recherche, l’encéphalomyélite myalgique demeure une maladie mal comprise. Il n’existe pas de traitement curatif validé : les soins visent principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. De nombreux patients dénoncent le manque de connaissance des médecins, les consultations répétées sans diagnostic clair ou sans prise en charge adaptée, et parfois l’incompréhension ou le scepticisme des autorités de santé.
- Absence de test diagnostic unique : le diagnostic repose sur des critères cliniques et l’élimination d’autres causes.
- Prise en charge symptomatique : gestion de la douleur, aide au sommeil, réadaptation graduée quand c’est possible, prise en charge psychologique.
- Ressources insuffisantes : manque de centres spécialisés et de professionnels formés.
Ces lacunes entraînent des parcours de soins longs et épuisants pour des patients déjà fragilisés. En Autriche, comme ailleurs, des patients et des associations se plaignent d’être traités comme des cas marginaux, parfois accusés de simuler ou d’exagérer leurs symptômes.
Des jeunes de plus en plus concernés par la demande d’aide à mourir
Les observateurs notent une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des personnes jeunes, souvent convaincues que leurs souffrances dépassent toute possibilité d’amélioration. Des associations pour une « mort digne » ont alerté sur la hausse des cas de moins de 30 ans qui sollicitent une assistance pour mourir, invoquant des maladies chroniques sévères, des douleurs réfractaires ou des pertes de qualité de vie intolérables.
Cet accroissement interroge les systèmes de santé et leurs dispositifs de prévention :
- Les dispositifs d’accompagnement et de soins palliatifs sont-ils accessibles aux patients non cancéreux, aux personnes jeunes et aux malades chroniques invalidants ?
- Les réponses médico-légales et éthiques sont-elles adaptées aux situations où l’espérance de guérison est incertaine mais la souffrance continue ?
- Le soutien psychosocial et le suivi psychiatrique sont-ils suffisamment proposés et coordonnés pour éviter un isolement complet ?
Réactions institutionnelles et engagements
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Les autorités évoquent la nécessité de développer des services spécialisés, de former les professionnels de santé et de renforcer la recherche. Mais ces annonces peinent parfois à convaincre les associations de malades qui attendent des mesures concrètes et rapides.
La question arrive également en France, au moment où le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé. Si les contextes juridiques et culturels varient d’un pays à l’autre, les cas comme celui de Samuel alimentent le débat public sur les conditions d’accès à une assistance en fin de vie et sur les garanties à instaurer pour protéger les plus vulnérables.
Ce que recommandent les spécialistes
Les professionnels de santé et les associations patientes insistent sur plusieurs priorités :
- Renforcer la formation des médecins sur l’EM/SFC pour réduire les diagnostics tardifs ou erronés.
- Dédier des centres de référence pour coordonner la prise en charge multidisciplinaire (neurologie, douleur, rééducation, psychiatrie, services sociaux).
- Augmenter les ressources pour la recherche afin d’identifier des traitements spécifiques et d’améliorer la compréhension physiopathologique de la maladie.
- Développer un accompagnement psychologique et social accessible pour prévenir l’isolement et proposer des alternatives à l’issue tragique.
La situation en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, avec une surreprésentation des femmes (environ 80 % des cas). Les défis sont similaires : reconnaissance de la maladie, parcours de soins fragmentés, manque de structures spécialisées. Les associations françaises demandent depuis longtemps des initiatives comparables à celles préconisées par les spécialistes : formation, recherche et coordination des soins.
Vers une prise en charge plus humaine et plus efficace ?
Le décès de Samuel rappelle que derrière les chiffres et les débats juridiques se trouvent des vies brisées par une maladie souvent invisibilisée. Pour certains patients, l’absence de solutions conduit à des choix tragiques. La réponse ne peut être que pluridimensionnelle : améliorer la connaissance médicale de l’EM/SFC, assurer un accompagnement biopsychosocial continu, et garantir un accès rapide à des soins adaptés.
Au-delà des mesures médicales, il s’agit aussi de prévenir l’isolement social et de renforcer les dispositifs d’écoute. Les pouvoirs publics, les professionnels de santé et les associations ont un rôle à jouer pour que des jeunes comme Samuel ne se sentent plus sans issue. Ce drame doit servir d’alerte pour accélérer la mise en place de solutions concrètes et durables.
En conclusion
Le cas de ce jeune Autrichien met en lumière une triple urgence : mieux connaître l’EM/SFC, structurer la prise en charge des malades chroniques invalidants et repenser les moyens de prévention du désespoir chez des personnes encore très jeunes. Les réponses exigent du temps et des moyens, mais aussi une volonté politique et médicale renouvelée pour éviter que d’autres vies ne se terminent dans la solitude et la souffrance.
La mémoire de Samuel interroge notre capacité collective à accompagner la souffrance invisible et à garantir des parcours de soins qui redonnent espoir. Tant que ces objectifs ne seront pas atteints, le risque que des malades recourent à des solutions extrêmes restera une réalité à prendre en compte dans les débats publics et les politiques de santé.