La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid-19, a suscité une onde de choc et relancé les débats autour de la prise en charge des maladies chroniques post-infectieuses et du recours à l’aide active pour mettre fin à une vie jugée insupportable par le patient. Dans son témoignage publié sur un forum, il décrivait une existence réduite à l’immobilité et à la pénombre, incapable de supporter le moindre bruit ou la lumière. Son choix, et le silence qui l’entoure, posent des questions difficiles pour les soignants, les familles et les décideurs politiques.
Un jeune homme brisé par l’intensité des symptômes
Samuel, âgé de 22 ans, a développé des symptômes sévères après un Covid-19 contracté en 2024. Selon ses proches et ses déclarations publiques, il a rapidement été confronté à une fatigue extrême, à des douleurs musculaires intenses, à une incapacité à supporter la lumière et au bruit, ainsi qu’à des troubles cognitifs rendant toute conversation ou activité impossible. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », écrivait-il pour tenter d’expliquer l’indicible.
Ces signes correspondent à un tableau clinique connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie multiforme qui affecte profondément la qualité de vie. Chez certains patients, les symptômes peuvent être progressifs et invalidants au point de rendre toute activité quotidienne insupportable.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique se caractérise par une fatigue persistante et disproportionnée par rapport à l’effort, qui ne s’améliore pas avec le repos. Parmi les manifestations fréquentes on trouve :
- une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (post-exertional malaise) ;
- un déficit cognitif (souvent appelé « brouillard cérébral ») ;
- des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles du sommeil et de l’orthostatisme ;
- une hypersensibilité à la lumière et au bruit.
Les causes exactes restent mal élucidées : l’EM/SFC peut survenir après une infection, après un stress important, ou dans un contexte de susceptibilité individuelle (facteurs immunologiques et génétiques évoqués par les chercheurs). Il n’existe pas de traitement curatif validé ; la prise en charge est symptomatique, multidisciplinaire et vise à améliorer la qualité de vie.
Un déficit de reconnaissance et d’accompagnement
Le cas de Samuel met en relief des lacunes connues depuis longtemps : la maladie est souvent méconnue des médecins, mal codée dans certains systèmes de santé, et les patients ont parfois l’impression d’être incompris ou stigmatisés. De nombreux malades rapportent des difficultés à obtenir des soins adaptés, des délais d’orientation vers des spécialistes et un manque de structures pluridisciplinaires capables d’offrir une prise en charge globale (rééducation adaptée, gestion de la douleur, soutien psychologique, aides sociales).
Pour des symptômes aussi invalidants que ceux décrits, l’absence d’options thérapeutiques efficaces et la lenteur des processus de reconnaissance peuvent exacerber le désespoir. Dans certains pays, des associations de patients alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent l’aide à mourir comme une solution pour échapper à une souffrance continue.
Le recours au suicide assisté : un choix tragique, des questions éthiques
Le recours au suicide assisté par un patient jeune et non atteint d’une maladie terminale soulève des tensions éthiques et juridiques. Les partisans d’un droit encadré à l’aide à mourir invoquent la possibilité pour les personnes en souffrance insupportable de disposer d’une fin de vie digne. Les opposants mettent en garde contre la vulnérabilité des personnes atteintes de maladies chroniques mal reconnues ou insuffisamment prises en charge, qui pourraient se sentir poussées vers cette option faute d’alternatives supportables.
Le cas autrichien rappelle que le débat dépasse la seule question du cadre légal : il concerne aussi la capacité des systèmes de santé à proposer des alternatives réelles (prise en charge spécialisée, soutien psychologique, aides à la vie quotidienne) et à prévenir que la souffrance conduise à un tel acte.
Des malades de plus en plus jeunes : un signal d’alarme
Des associations et des professionnels de santé observent une proportion croissante de jeunes adultes déclarant que leur qualité de vie est devenue intolérable. Ce phénomène peut refléter plusieurs réalités : l’apparition post-infectieuse de symptômes invalidants, l’impact psychosocial (isolement, chômage, rupture des études), et la sensation d’un manque d’options thérapeutiques. Pour beaucoup, l’absence d’une reconnaissance rapide et d’un parcours de soins adapté accroît le risque de détérioration psychologique.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas). Ces chiffres soulignent l’ampleur du défi sanitaire et social que représente cette pathologie.
Ce qui bloque aujourd’hui la prise en charge
Plusieurs facteurs contribuent à l’insuffisance de la prise en charge :
- un déficit de formation des médecins généralistes et spécialistes sur la reconnaissance et le suivi de l’EM/SFC ;
- le manque de centres spécialisés ou de filières dédiées permettant une approche multidisciplinaire coordonnée ;
- des ressources de recherche insuffisantes pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés ;
- des freins administratifs et sociaux (prise en charge financière, reconnaissance des incapacités, droits au travail et à la compensation).
Axes d’action pour éviter d’autres drames
Les acteurs de santé et les associations de patients proposent plusieurs pistes pour améliorer la situation :
- Renforcer la formation médicale initiale et continue pour améliorer la détection et la prise en charge précoce de l’EM/SFC.
- Créer ou développer des centres de référence pluridisciplinaires (médecine interne, neurologie, réadaptation, psychologie, assistance sociale) pour offrir un parcours coordonné.
- Augmenter les financements dédiés à la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC, notamment dans les formes post-infectieuses.
- Mettre en place un meilleur accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement, la perte d’emploi et la rupture scolaire ou universitaire.
- Renforcer l’accès aux soins palliatifs adaptés et au soutien psychologique pour les patients en détresse, sans stigmatisation.
Réactions politiques et perspectives
Face à la médiatisation du cas, des autorités sanitaires et des responsables politiques ont dit vouloir renforcer les dispositifs d’aide et améliorer la prise en charge. Des déclarations évoquent la nécessité de développer des soins spécialisés et d’accélérer les travaux pour mieux répondre aux besoins des malades. Ces annonces donnent de l’espoir, mais nécessitent des moyens concrets et un calendrier précis pour se matérialiser.
Prendre la mesure d’une urgence sanitaire et humaine
Le décès assisté de ce jeune Autrichien ne peut être réduit à un épisode isolé : il est le symptôme d’un problème plus large, où reconnaissance médicale, recherche, coordination des soins et protection sociale sont insuffisantes face à des pathologies chroniques parfois dévastatrices. Au-delà des débats juridiques sur l’aide à mourir, il s’agit d’agir pour que la souffrance ne reste pas sans réponse.
Que retenir ?
- L’encéphalomyélite myalgique est une maladie grave, souvent débilitante, pour laquelle il n’existe pas encore de traitement curatif.
- Le cas d’un jeune ayant choisi le suicide assisté met en lumière l’urgence de renforcer la reconnaissance, la prise en charge et la recherche.
- Prévenir de nouveaux drames implique d’améliorer l’accès à des soins spécialisés, le soutien psychologique et l’accompagnement social des malades.
La mort de ce jeune homme appelle à une réflexion collective et à des actions rapides : mieux former les professionnels, soutenir la recherche, structurer des parcours de soins et, surtout, écouter les patients. Sans réponses concrètes, le désespoir peut conduire d’autres personnes à des choix tragiques. Il est impératif que la société – professionnels de santé, pouvoirs publics et associations – se mobilise pour proposer des alternatives tangibles à la souffrance prolongée.
Ce récit, douloureux et éclairant, doit servir de signal : reconnaître, comprendre et accompagner l’EM/SFC est un impératif de santé publique et d’humanité.