L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid-19 a profondément ému l’Autriche et relancé un débat européen : comment mieux reconnaître et accompagner des maladies longtemps mal connues, dont l’impact peut mener à des décisions extrêmes ? Les détails rapportés par la presse montrent une détresse physique et psychologique extrêmement sévère, et pointent des lacunes dans la prise en charge médicale et sociale.
Le cas de Samuel, une trajectoire bouleversante
Selon les informations publiées, Samuel a développé un syndrome de fatigue chronique à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, son quotidien s’est réduit à l’extrême : alité presque en permanence, hyper-sensibilité à la lumière et au son, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. Sur des forums en ligne, il décrivait « l’impression de brûler et de se noyer » et expliquait ne plus pouvoir sortir d’un état d’immobilité contraint par la douleur et l’épuisement.
Les médecins qui l’ont suivi évoquent un tableau sévère, où toute stimulation sensorielle devenait intolérable. Après avoir tenté sans succès différentes options de prise en charge et estimant que son état ne laissait aucune perspective d’amélioration acceptable pour lui, Samuel a choisi le recours au suicide assisté. Son enterrement a eu lieu le 11 février, selon les mêmes sources.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos et qui entraîne une réduction significative des activités antérieures. Les symptômes peuvent varier mais incluent fréquemment :
- fatigue extrême persistante et disproportionnée par rapport à l’effort ;
- intolérance à l’effort (poussées symptomatiques après un effort physique ou cognitif) ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles du sommeil ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration et de mémoire) ;
- hypersensibilité au bruit, à la lumière, et parfois aux stimulations olfactives.
La survenue de l’EM/SFC peut être déclenchée par une infection virale, un stress important, mais aussi des facteurs immunologiques ou génétiques. Le diagnostic repose principalement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres affections, faute de biomarqueur spécifique validé à large échelle. Cette absence de test objectif contribue aux difficultés de reconnaissance par certains praticiens et organismes de santé.
Des soins aujourd’hui surtout symptomatiques
À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC. Les approches thérapeutiques visent à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Elles comprennent :
- la gestion de l’énergie (« pacing ») et l’adaptation des activités pour prévenir les poussées ;
- la prise en charge de la douleur, des troubles du sommeil et des symptômes neurocognitifs ;
- un accompagnement psychologique pour aider à faire face à l’isolement et à la détresse ;
- la rééducation adaptée et progressive si le patient le tolère, menée par des équipes formées ;
- un suivi multidisciplinaire impliquant médecins, spécialistes de la douleur, kinésithérapeutes et psychologues.
Malheureusement, la reconnaissance tardive de la maladie, le manque de formation de certains professionnels et l’insuffisance de structures spécialisées conduisent fréquemment à des prises en charge fragmentées ou inadaptées. Pour certains patients, l’absence de perspectives médicales et sociales amplifie le sentiment de désespoir.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Le cas de Samuel soulève aussi le constat d’un phénomène observé dans plusieurs pays : des personnes de plus en plus jeunes, parfois convaincues que la mort est la seule issue pour échapper à des souffrances insupportables, recourent à des dispositifs d’aide à mourir lorsque ceux-ci existent. Des associations et observateurs ont noté une hausse des demandes chez des adultes de moins de 30 ans, un fait qui interroge sur l’état des filets de soins, de soutien social et d’accompagnement psychologique.
Le recours à l’aide à mourir ou au suicide assisté engage des questions éthiques, juridiques et médicales complexes : quand considérer la souffrance comme irréductible ? Quelles garanties offrir pour s’assurer qu’il ne s’agit pas d’une réponse à l’isolement, à des lacunes thérapeutiques ou à une détresse psychique réversible ? Ces débats sont particulièrement vifs dans plusieurs parlements européens.
Réactions politiques et sanitaires
En Autriche, des responsables publics ont déclaré travailler à renforcer l’offre de soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC, et certains ont reconnu les carences actuelles. Les associations de patients demandent davantage de reconnaissance, de centres spécialisés et de recherches pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements efficaces.
En France, où l’on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC (majoritairement des femmes, selon certaines estimations), le sujet de l’aide à mourir est de nouveau débattu à l’Assemblée nationale. Ce contexte politique aiguise la nécessité d’améliorer la prise en charge médicale et l’accompagnement psychosocial pour éviter que des patients ne se retrouvent sans alternatives acceptables.
Que demander pour améliorer la situation ?
Plusieurs axes d’action sont régulièrement avancés par les professionnels de santé, les associations et les chercheurs :
- Renforcer la recherche afin d’identifier des biomarqueurs, comprendre les mécanismes immunologiques et développer des traitements ciblés.
- Former les médecins de première ligne et les spécialistes pour améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge multidisciplinaire.
- Créer et financer des centres pluridisciplinaires spécialisés pour l’EM/SFC, avec des équipes entraînées à gérer la sensibilité sensorielle et l’intolérance à l’effort.
- Mettre en place des dispositifs de soutien social et professionnel pour aider les patients à maintenir autant que possible une vie sociale et économique.
- Renforcer l’accès aux soins psychologiques et à l’accompagnement palliative lorsque la souffrance est sévère, sans pour autant confondre souffrance réfractaire et absence de solutions médicales.
Conséquences humaines et rappel de vigilance
Au-delà des chiffres et des débats juridiques, l’affaire de Samuel rappelle l’urgence de considérer la dimension humaine et relationnelle de ces pathologies. La souffrance chronique, la perte d’autonomie, l’isolement social et le sentiment d’abandon peuvent conduire à des décisions irréversibles. Les familles, les proches et les soignants sont souvent profondément touchés et réclament une meilleure écoute des pouvoirs publics.
Si vous traversez une période de détresse ou connaissez quelqu’un dans cette situation, il est important de chercher un soutien médical et psychologique rapidement. Parler à un médecin, contacter les services d’urgence en cas de danger immédiat ou se rapprocher d’associations de patients spécialisées peut être un premier pas pour obtenir une aide adaptée.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien met en lumière des réalités douloureuses : une maladie parfois méconnue et mal prise en charge, des souffrances qui peuvent devenir insupportables, et des systèmes de santé qui peinent encore à proposer des réponses complètes. Au-delà des choix individuels, c’est la capacité collective — chercheurs, cliniciens, institutions et société — à offrir des parcours de soins, du soutien et de l’espoir qui est en jeu. L’affaire devrait relancer les appels à la recherche, à la formation et à la création de structures dédiées pour éviter que d’autres personnes ne se retrouvent sans alternatives.