La mort choisie par un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid contracté en 2024, a secoué l’opinion publique et relancé un débat sensible sur l’accès à l’aide à mourir et la prise en charge des maladies post-infectieuses. Samuel, qui souffrait d’un épuisement profond et de symptômes sensoriels intolérables, a eu recours au suicide assisté pour abréger des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son histoire met en lumière l’absence de reconnaissance et de parcours de soins adéquats pour de nombreux patients, en particulier les plus jeunes.
Le récit d’un jeune accablé par la maladie
Selon les témoignages recueillis et les déclarations rapportées dans la presse, l’état de Samuel s’était dégradé brutalement après une infection à SARS-CoV-2 en 2024. Il décrivait une limitation très sévère de ses capacités : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Sa sensibilité au bruit et à la lumière le privait de conversations, de musique ou de vidéos ; le neurologue qui le suivait évoquait pour sa part « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Vivre confiné à un lit, dans l’obscurité, avec une douleur et une fatigue omniprésentes, a conduit ce jeune homme à considérer la mort comme la seule issue.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie qui se caractérise par une fatigue persistante et invalidante, non soulagée par le repos, souvent accompagnée de douleurs, de perturbations du sommeil, de troubles cognitifs et d’une intolérance à l’effort (même léger). L’apparition est le plus souvent soudaine et touche fréquemment des personnes jeunes et actives.
Les causes ne sont pas complètement élucidées. L’EM/SFC peut succéder à une infection, mais des facteurs immunologiques, génétiques ou liés au stress sont aussi évoqués. Aujourd’hui, la prise en charge est symptomatique : on s’efforce d’atténuer les douleurs, d’améliorer la qualité du sommeil et d’accompagner la réadaptation, mais il n’existe pas de traitement curatif validé à ce jour.
Des symptômes mal compris et une reconnaissance parfois insuffisante
Un des enjeux majeurs pour les malades est la reconnaissance clinique et institutionnelle. Beaucoup rapportent des difficultés à se faire entendre : examens normaux voire peu concluants, errance diagnostique, et parfois incompréhension voire scepticisme de la part de certains professionnels de santé. Dans le cas de Samuel, il confiait que « la Sécurité sociale autrichienne nous traite de charlatans et de profiteurs », un ressenti malheureusement partagé par des patients dans plusieurs pays.
Cette méconnaissance a des conséquences concrètes : retard de diagnostic, absence de protocoles de soin spécifiques, difficulté d’accès à des équipes formées et à des dispositifs d’accompagnement psychologique et social. Or, l’EM/SFC a un impact important sur la vie quotidienne, professionnelle et sociale ; certains patients doivent cesser ou adapter fortement leurs activités.
Manifestations fréquentes
- Fatigue extrême et durable, non soulagée par le repos
- Intolérance à l’effort (aggravation des symptômes après un effort)
- Douleurs musculo‑squelettiques, maux de tête
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration)
- Sensibilité accrue à la lumière et au bruit, troubles du sommeil
Un recours au suicide assisté qui questionne
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté — inhumé le 11 février selon les informations rendues publiques — a été présenté comme une première en Autriche dans ces circonstances. Son médecin, cité dans la presse, a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais avoir estimé qu’il n’était plus possible de prolonger des souffrances aussi extrêmes. Le cas provoque une onde de choc et soulève plusieurs questions : quand la douleur et la perte d’autonomie deviennent-elles insupportables au point d’être préférées à la vie ? Comment la société et le système de santé répondent-ils à des maladies aussi invalidantes ?
La montée du phénomène chez les jeunes et l’alerte des associations
Plusieurs associations qui militent pour une aide à mourir digne ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois moins de 30 ans, convaincus que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance. Ce constat interroge : s’agit‑il d’un symptôme de la gravité croissante de certaines maladies, d’un manque d’accès aux soins adaptés, ou d’un mélange des deux ?
Les jeunes patients, lorsqu’ils sont confrontés à une perte rapide de leurs capacités et à un isolement social important, peuvent se sentir abandonnés. L’absence de solutions thérapeutiques clairement efficaces pour l’EM/SFC aggrave ce sentiment d’impasse.
Ce que disent les autorités et les professionnels
Face à ce drame, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a assuré travailler « d’arrache‑pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients atteints d’EM/SFC. Dans plusieurs pays, des recommandations visant à mieux former les professionnels, à structurer des filières de prise en charge et à financer la recherche sont à l’étude ou en cours d’élaboration.
Pour les médecins, la priorité est double : améliorer le diagnostic précoce et offrir un accompagnement multidisciplinaire — médecine, rééducation, prise en charge de la douleur, support psychologique et social — afin de limiter l’isolement et d’aider les patients à stabiliser ou améliorer leur qualité de vie.
La dimension législative et éthique
Le décès de Samuel arrive alors que le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattu à l’Assemblée nationale en France, relançant la discussion sur la manière dont la législation doit encadrer des situations où des personnes demandent à mettre fin à leurs jours en raison de souffrances médicales. Au‑delà des frontières, l’affaire place au centre du débat public la question des critères d’accès à l’aide à mourir, des garanties pour éviter les pressions et des alternatives de soins.
Les arguments en faveur d’un encadrement légal strict reposent souvent sur le respect de l’autonomie individuelle et la compassion pour des souffrances irréductibles. Les opposants mettent en avant le risque d’érosion de la protection des personnes vulnérables et l’importance de développer en priorité des soins et des soutiens pour lesquelles la société doit s’engager.
La situation en France : chiffres et enjeux
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont, selon les estimations citées dans les médias, environ 80 % de femmes. Ces chiffres illustrent l’ampleur du problème et la nécessité d’un effort coordonné pour la recherche, la formation des professionnels et la mise à disposition de parcours de soin adaptés.
Les pouvoirs publics, les associations de patients et les sociétés savantes sont invités à travailler ensemble pour améliorer la reconnaissance de l’EM/SFC, réduire l’errance diagnostique et offrir des solutions concrètes d’accompagnement social et médical.
Que peut-on changer ? Pistes pour améliorer la prise en charge
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et ses manifestations variées.
- Créer des centres de référence ou des filières spécialisées pour garantir un diagnostic rapide et un accompagnement multidisciplinaire.
- Financer davantage la recherche sur les causes et les traitements potentiels, y compris les liens post‑infectieux.
- Développer des dispositifs d’aide sociale et professionnelle pour éviter l’isolement et la désinsertion.
- Assurer un soutien psychologique adapté aux patients et à leurs proches.
Conclusion
Le choix de fin de vie fait par Samuel, jeune et atteint d’une maladie mal comprise, met en lumière des défaillances du système de prise en charge et interroge nos réponses collectives aux souffrances longues et invalidantes. Au‑delà de l’émotion, son histoire appelle une mobilisation pour mieux reconnaître l’EM/SFC, améliorer les parcours de soin et ouvrir des discussions claires, éthiques et responsables sur l’accompagnement des personnes en fin de vie ou confrontées à des souffrances irréductibles.
Il appartient aux autorités sanitaires, aux praticiens et à la société civile d’agir pour que d’autres patients ne se sentent pas acculés à des choix qu’ils jugent être les seuls possibles.