Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif d’assistance médicale après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après une infection par le Covid-19 en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a provoqué une onde de choc en Autriche et ravivé le débat politique sur l’instauration d’un droit à l’aide à mourir, tandis que des voix s’élèvent pour dénoncer l’insuffisance de la prise en charge des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Un calvaire invisible et persistant
Selon les descriptions concordantes de proches et de médecins, la vie de Samuel s’est progressivement réduite à un isolement forcé : alité presque en permanence, intolérant à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation, de regarder une vidéo ou d’écouter de la musique. Il évoquait sur des forums comme Reddit « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », des termes qui donnent une idée de l’intensité et de l’omniprésence de la souffrance décrite par certains patients atteints d’EM/SFC.
Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue extrême et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, souvent associée à une exacerbation des symptômes après le moindre effort — le phénomène de « post-exertional malaise » (PEM). D’autres symptômes fréquents comprennent des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et articulaires, des maux de tête, une hypersensibilité à la lumière et au son, ainsi que des dysfonctionnements du système autonome, comme des problèmes d’orthostatisme.
Causes, diagnostic et prise en charge : des lacunes persistantes
L’origine exacte de l’EM/SFC reste incertaine. La maladie peut faire suite à une infection virale, à un événement immunologique, à un stress important ou à des facteurs génétiques. Le Covid-19 a été identifié comme un déclencheur majeur du « Covid long », et pour certains patients, les symptômes évoluent vers un tableau compatible avec l’EM/SFC.
Diagnostiquer l’EM/SFC est complexe : il n’existe pas de test biologique unique validé et le diagnostic repose sur la description des symptômes, l’exclusion d’autres pathologies et l’évaluation clinique. Cette absence de biomarqueur rend la maladie souvent mal connue, sous-estimée ou remise en question par une partie du corps médical, ce qui peut retarder la prise en charge adaptée.
Actuellement, les soins proposés visent à soulager les symptômes et à aider les patients à adapter leur activité. Parmi les approches recommandées figurent :
- la gestion de l’énergie et le pacing (organisation des activités pour éviter les poussées de symptômes) ;
- la prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil ;
- le soutien psychologique pour aider à faire face à l’isolement et à l’impact socio-professionnel ;
- la mise en place de soins pluridisciplinaires lorsque c’est possible (neurologie, médecine interne, rééducation, psychiatrie, services sociaux).
Cependant, de nombreux patients et associations dénoncent le manque de centres spécialisés, le faible niveau de formation des médecins sur cette maladie et l’absence d’un traitement curatif. En Autriche, comme ailleurs, certains patients se sentent incompris et parfois stigmatisés. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », confiait le jeune homme avant son décès, ajoutant que la sécurité sociale autrichienne traitait parfois les associations de patients comme des profiteurs.
Une décision qui interroge : recours à l’aide à mourir chez des jeunes adultes
Le suicide assisté de Samuel est présenté comme une première — ou du moins un cas très rare — en Autriche, et il relance un débat déjà vif sur l’extension d’un droit à l’aide à mourir. D’un côté, des partisans considèrent que permettre à une personne de mettre fin à ses souffrances intolérables est une question de dignité et de liberté individuelle. De l’autre, des médecins, proches et associations s’inquiètent du fait que des maladies chroniques mal prises en charge puissent conduire des personnes jeunes à considérer la mort comme la seule issue.
Des associations pour une « mort digne » ont signalé une augmentation de jeunes adultes — souvent de moins de 30 ans — convaincus que le recours à l’aide à mourir est la seule manière de mettre fin à des souffrances insoutenables. Ce phénomène pose des questions éthiques majeures : comment s’assurer que la demande est libre et éclairée ? Dans quelle mesure l’absence de traitements efficaces ou d’accompagnement social contribue-t-elle à cette décision ?
Réaction des autorités et promesses d’amélioration
Face aux critiques et à l’émotion publique, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a affirmé travailler « d’arrache-pied » pour développer des soins et aides adaptées aux patients atteints d’EM/SFC. Les annonces portent sur la mise en place de structures spécialisées et sur le renforcement de la formation des professionnels de santé.
Ces promesses sont toutefois mesurées par les patients et les associations, qui constatent que des mesures concrètes et durables restent nécessaires : financement de la recherche, création de centres de référence, formation initiale et continue des médecins, et amélioration de l’accès aux aides sociales et professionnelles pour empêcher l’exclusion socio-économique des malades.
La situation en France et l’ampleur du phénomène
En France, le syndrome de fatigue chronique concernerait environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes. Si ces chiffres sont des estimations, ils témoignent de l’importance du problème et de la nécessité d’une meilleure prise en charge au regard des conséquences individuelles et sociétales : perte d’emploi, isolement, coûts pour le système de santé et les familles.
Parallèlement, le débat sur l’aide à mourir occupe les assemblées dans plusieurs pays, y compris en France, où la question d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement remise sur le devant de la scène politique. Le cas d’un jeune Autrichien ravive les tensions entre les enjeux de liberté individuelle, de protection des personnes vulnérables et d’obligations collectives en matière de soins.
Ce que demandent les associations et les spécialistes
Les associations de patients et certains professionnels de santé appellent à :
- reconnaître pleinement l’EM/SFC comme une pathologie nécessitant des ressources dédiées ;
- financer des programmes de recherche pour mieux comprendre les mécanismes et trouver des traitements ciblés ;
- déployer des centres spécialisés et des parcours de soins coordonnés ;
- renforcer l’accompagnement psychologique et social des patients et de leurs proches ;
- mettre en place des formations pour les médecins afin d’éviter l’incompréhension et la stigmatisation.
Ces mesures sont perçues comme essentielles pour diminuer le sentiment d’abandon ressenti par beaucoup de malades et, à terme, réduire le nombre de personnes qui considèrent la fin de vie comme la seule issue possible.
Prévention, soutien et alternatives
Si toutes les situations sont uniques, plusieurs axes peuvent contribuer à éviter que des patients en détresse n’envisagent la mort comme la seule issue :
- Améliorer le repérage et le diagnostic précoce du Covid long et de l’EM/SFC.
- Renforcer l’offre de soins pluridisciplinaires, incluant la réadaptation, la gestion de la douleur et le soutien psychologique.
- Garantir un accompagnement social (aides, reconversion professionnelle, aménagements) pour limiter l’isolement et la précarité.
- Encourager la recherche pour développer des traitements curatifs ou des stratégies thérapeutiques plus efficaces.
Conclusion
Le décès de Samuel, à 22 ans, illustre à la fois la gravité que peut prendre un Covid long quand il évolue vers un tableau d’encéphalomyélite myalgique, et les conséquences tragiques d’une prise en charge insuffisante. Alors que le débat sur l’aide à mourir se poursuit, ce cas met en lumière l’urgence d’investir dans la recherche, la formation et les structures de soin pour offrir aux patients un véritable choix : celui d’une vie rendue supportable par des soins adaptés, plutôt que celui de mettre fin à leurs jours par désespoir.
Au-delà des choix législatifs et des réactions politiques, la société et les systèmes de santé sont confrontés à la nécessité de mieux reconnaître, comprendre et accompagner ces maladies invisibles, afin d’éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent acculés à des décisions irréversibles.