Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) après un Covid-19, a déclenché une onde de choc et relancé les questions sur la prise en charge de cette pathologie encore mal connue. Les éléments rapportés par la presse et par des publications du patient lui-même décrivent un état de souffrance extrême, qui a conduit la famille et les soignants à témoigner d’un épuisement profond et d’un besoin d’accompagnement que le système a eu du mal à satisfaire.
Le cas de Samuel : un jeune poussé à l’extrême
Selon les récits publiés, le jeune homme — qui s’est exprimé anonymement en ligne sous le prénom Samuel — a développé des symptômes invalidants après une infection à la fin de 2024. Depuis, il était contraint de rester alité la quasi-totalité du temps, insensible à la lumière, dans l’incapacité d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Ses descriptions personnelles et le diagnostic porté par son neurologue évoquent une sensation d’« impression de brûler et de se noyer » simultanément, image forte traduisant l’intensité de sa souffrance.
Samuel a choisi le suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Des médecins et des proches indiquent qu’ils ont épuisé les options médicales disponibles pour atténuer ses symptômes. L’événement serait une première connue de ce type en Autriche, selon les informations diffusées, et il intervient alors que plusieurs pays d’Europe débattent ou réévaluent leurs lois sur l’aide à mourir.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe caractérisée par une fatigue invalidante et persistante qui ne s’améliore pas significativement avec le repos et s’aggrave souvent après un effort physique ou cognitif (phénomène dit de « malade post-exertionnel »). Elle peut s’accompagner de douleurs, de troubles du sommeil, de troubles cognitifs (brouillard mental), d’intolérance orthostatique et d’une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit, stimulations).
Les causes exactes de l’EM/SFC restent mal élucidées. Des facteurs déclenchants tels que des infections virales, des perturbations immunitaires, un stress important ou une prédisposition génétique sont régulièrement évoqués. Dans un certain nombre de cas, un épisode infectieux, dont des formes longues de Covid-19, précède l’apparition du syndrome.
Des patients jeunes et désespérés : une tendance alarmante
Le drame autrichien met en lumière une réalité préoccupante : de plus en plus de jeunes adultes, parfois encore dans la vingtaine, se disent acculés par une maladie qui modifie radicalement leur vie quotidienne et leurs projets. Des associations de défense des personnes confrontées à des pathologies invalidantes signalent une hausse des demandes d’aide à mourir parmi les moins de 30 ans, justifiée par certains patients comme le seul moyen de mettre un terme à des souffrances jugées insupportables.
Ce phénomène interroge à la fois la capacité des systèmes de santé à offrir une prise en charge adaptée et la réponse sociale et psychologique apportée aux malades et à leurs proches.
Les lacunes de la prise en charge
Plusieurs facteurs expliquent les difficultés rencontrées par les patients atteints d’EM/SFC :
- mauvaise connaissance de la maladie par une partie du corps médical, conduisant à des délais diagnostiques longs et à des prises en charge parfois inappropriées ;
- absence de traitement curatif connu : la prise en charge est essentiellement symptomatique (gestion de la douleur, du sommeil, accompagnement psycho-social) ;
- insuffisance de structures spécialisées et de filières de soins dédiées, notamment dans certains pays ou régions ;
- impact socio-professionnel majeur (cessation ou forte réduction d’activité, isolement social, difficultés financières) qui aggrave la souffrance globale du patient.
Dans le cas rapporté, le patient lui-même affirmait que la Sécurité sociale autrichienne et certains médecins ne reconnaissaient pas toujours la réalité du trouble, et qu’il subissait des accusations de charlatanisme de la part de certains interlocuteurs. Ces tensions institutionnelles contribuent à l’épuisement moral et parfois au désespoir des malades.
Réactions politiques et associatives
La tragédie a provoqué des réactions publiques. La secrétaire d’État autrichienne en charge de la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de suivi et à l’amélioration des soins pour ces patients. De leur côté, des organisations en faveur d’une « mort digne » ont alerté sur l’augmentation des jeunes qui se tournent vers l’aide à mourir lorsqu’ils estiment ne plus avoir d’autre issue.
Ces réponses révèlent un dilemme : renforcer l’accès à des soins et à un accompagnement psychologique pour limiter le recours à l’aide à mourir, tout en prenant en compte les demandes de patients qui, face à une douleur et une détérioration de la qualité de vie jugées irréversibles, souhaitent bénéficier de solutions légales pour mettre fin à leurs souffrances.
Chiffres et contexte en France
En France, le syndrome de fatigue chronique concernerait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (estimée à 80 %). Ces chiffres, qui restent sujets à incertitudes en raison des difficultés diagnostiques et des critères variables utilisés, indiquent néanmoins que l’EM/SFC n’est pas une maladie rare et qu’elle représente un enjeu de santé publique important.
Le cas autrichien intervient alors que le débat public sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau présent à l’Assemblée nationale. Ce contexte législatif amplifie les interrogations sur les protections et les garanties à mettre en place pour des publics vulnérables, notamment les jeunes atteints de pathologies chroniques et invalidantes.
Quelles pistes d’amélioration ?
Plusieurs actions peuvent être envisagées pour mieux répondre aux besoins des patients atteints d’EM/SFC et réduire les situations de désespoir :
- former davantage les professionnels de santé (médecins généralistes, spécialistes, paramédicaux) à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC ;
- développer des centres spécialisés et des parcours de soins coordonnés, incluant médecine physique, neurologie, réadaptation, prise en charge de la douleur et soutien psychologique ;
- renforcer la recherche sur les mécanismes biologiques de la maladie et sur des traitements potentiels ;
- améliorer les dispositifs d’accompagnement social et économique (reconnaissance d’un statut, aides à la compensation du handicap, soutien au maintien d’une activité adaptée) ;
- garantir un accès à un accompagnement psychologique et à des soins palliatifs lorsque la souffrance est extrême, tout en respectant l’autonomie et les droits des patients.
Éthique et société : comment protéger les plus vulnérables ?
Au-delà des réponses médicales, la question posée est profondément éthique. Comment concilier le respect de l’autonomie d’un individu face à la demande d’aide pour mettre fin à ses jours et l’obligation collective de protéger les personnes vulnérables, en particulier quand la souffrance résulte d’une pathologie mal comprise et difficile à traiter ?
Les spécialistes appellent à des cadres stricts et à des garanties procédurales pour toute demande d’aide à mourir, notamment des évaluations multidisciplinaires, des temps de réflexion, et des alternatives effectives en matière de soins et d’accompagnement. Parallèlement, il est essentiel d’ouvrir le dialogue public et d’améliorer la sensibilisation afin de réduire la stigmatisation dont sont parfois victimes les patients atteints d’EM/SFC.
Conclusion
La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien atteint d’EM/SFC après un Covid-19 est un signal d’alarme. Il interpelle les pouvoirs publics, les professionnels de santé et la société sur l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la prise en charge et la recherche autour de cette maladie invalidante. Sans réponses médicales et sociales plus robustes, d’autres personnes atteintes pourraient se retrouver dans des impasses similaires, avec des conséquences humaines dramatiques.
Les familles, les soignants et les associations réclament une meilleure coordination des soins, des moyens dédiés à la recherche et une attention renforcée aux situations des jeunes adultes dont la vie est profondément bouleversée par l’EM/SFC. C’est à ce prix, selon eux, qu’on pourra diminuer le nombre de vies brisées par la maladie et prévenir les recours désespérés à l’aide à mourir.