Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a choisi d’avoir recours au suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément troublé l’Autriche et relancé le débat public sur l’aide à mourir, la prise en charge des maladies post-Covid et la protection des personnes jeunes confrontées à une souffrance chronique intense.
De quoi souffrait Samuel ?
Selon les informations rapportées par la presse, Samuel a développé une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) après une infection par le SARS-CoV-2. Ce trouble, encore mal connu, se manifeste souvent par une fatigue extrême et invalidante, une aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), des douleurs musculaires et neurologiques, des troubles du sommeil, une hypersensibilité sensorielle et des difficultés cognitives, parfois qualifiées de « brouillard cognitif ».
Le cas de Samuel était particulièrement sévère : il affirmait devoir rester alité toute la journée, ne supportait pas la lumière et ne pouvait ni écouter une conversation, ni regarder une vidéo, ni suivre une musique sans déclencher des symptômes importants. Sur Reddit, il décrivait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une image qui illustre l’intensité de la souffrance rapportée par certains patients atteints d’EM/SFC.
EM/SFC : une maladie mal reconnue et mal prise en charge
Le syndrome de fatigue chronique est une pathologie qui peut apparaître soudainement, souvent chez des personnes jeunes et jusque-là actives. Les mécanismes précis restent encore largement inconnus : des facteurs infectieux, immunologiques, génétiques et psychosociaux sont évoqués. Dans un grand nombre de pays, y compris en Europe, la maladie souffre d’une reconnaissance clinique inégale et d’une offre de soins limitée.
Les traitements actuels visent principalement à soulager les symptômes (gestion de la douleur, stratégies pour améliorer le sommeil, réadaptation progressive et soutien psychologique) car il n’existe pas de thérapie curative reconnue à ce jour. De nombreux patients et associations dénoncent des difficultés d’accès à des équipes spécialisées, des diagnostics tardifs, et parfois une stigmatisation clinique qui peut aggraver l’isolement social et la détresse psychologique.
Un recours à l’aide à mourir chez des patients jeunes : un signal d’alerte
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté soulève deux types d’interrogations : d’une part, le constat d’une détresse telle chez des personnes très jeunes qu’elles considèrent la mort comme la seule issue ; d’autre part, la capacité des systèmes de santé à répondre aux besoins spécifiques des malades d’EM/SFC et de post-Covid.
Des associations, notamment en Allemagne et dans d’autres pays européens, ont alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes cherchant une aide à mourir, convaincus qu’il n’existe aucune autre solution à leur souffrance. Ces situations obligent à réfléchir à la fois aux politiques de prévention et de prise en charge, et aux garde-fous législatifs et éthiques entourant l’assistance au mourir.
Facteurs qui contribuent au désespoir
- Manque de traitements efficaces et de perspectives de guérison pour certains patients.
- Isolement social et perte d’activité professionnelle ou scolaire, souvent liées à la gravité des symptômes.
- Difficultés d’accès à des équipes médicales formées à l’EM/SFC et à des structures de rééducation adaptées.
- Stigmatisation ou incompréhension, parfois même au sein du milieu médical, qui peut renvoyer les patients vers un sentiment d’abandon.
- Comorbidité psychiatrique ou souffrance psychologique liée à l’évolution de la maladie.
La dimension légale et politique
Le décès de Samuel intervient alors que la question d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattue dans plusieurs pays, dont la France. Les législations varient fortement d’un État à l’autre : certains autorisent l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, d’autres l’interdisent. Ces cadres juridiques tentent de concilier le respect de l’autonomie individuelle, la protection des personnes vulnérables et la déontologie médicale.
Au-delà du droit, la situation met en lumière un enjeu de santé publique : comment garantir que des personnes vulnérables – et parfois très jeunes – ne se sentent pas poussées vers l’option ultime faute d’un accompagnement médical, social et psychologique adéquat ? Les responsables politiques et les autorités sanitaires doivent réévaluer les parcours de soins pour les malades du Covid long et de l’EM/SFC, renforcer la formation des professionnels et promouvoir la recherche.
Ce que disent les acteurs de santé et les autorités
Dans le cas cité par la presse, les proches et le médecin de Samuel affirment avoir tout tenté pour éviter cette issue. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients, soulignant la nécessité d’une offre de soins mieux structurée.
Les associations de patients réclament, pour leur part, la reconnaissance et la spécialisation des parcours de prise en charge : consultations dédiées, équipes pluridisciplinaires, programmes de recherche ciblés, et dispositifs de soutien social et professionnel pour éviter l’isolement et l’exclusion.
Que peut-on changer pour prévenir d’autres drames ?
Plusieurs pistes émergent des recommandations d’experts et des associations :
- Renforcer la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC et des manifestations persistantes post-Covid. Sans avancées scientifiques, il est difficile d’offrir des perspectives thérapeutiques solides.
- Améliorer la formation des professionnels de santé pour une meilleure détection, un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée, incluant la prévention du découragement et le repérage des risques suicidaires.
- Développer des parcours de soins pluridisciplinaires intégrant médecins, rééducateurs, psychologues, assistants sociaux et associations de patients.
- Renforcer l’accompagnement social et professionnel des patients : aides financières, aménagements de postes, dispositifs de reconversion lorsque le retour à l’emploi n’est pas envisageable.
- Mettre en place des cellules de soutien psychologique et des lignes d’écoute spécialisées pour les malades post-Covid et leurs proches.
Le rôle des familles et des associations
Les familles jouent souvent un rôle central dans l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC. Elles peuvent faciliter l’accès aux soins, défendre les droits du patient face aux organismes sociaux et apporter un soutien quotidien indispensable. Mais elles peuvent aussi être elles-mêmes épuisées par la charge et impuissantes face à la maladie, d’où la nécessité de soutenir aussi les aidants.
Les associations de patients sont souvent en première ligne pour porter la parole des malades, organiser des groupes de soutien et alerter les pouvoirs publics. Leur témoignage est précieux pour mieux comprendre les besoins concrets et pour guider les priorités de recherche et d’organisation des soins.
Conclusion : une tragédie individuelle qui interroge la collectivité
La mort de Samuel, 22 ans, met en lumière des défaillances médicales, sociales et politiques. Si chaque décision individuelle relève avant tout de circonstances personnelles et intimes, ces drames répétés chez de jeunes malades doivent conduire à une réponse collective : mieux reconnaître l’EM/SFC, investir dans la recherche, structurer des parcours de soins spécialisés et offrir un accompagnement psychologique et social renforcé.
Au-delà d’un débat juridique sur l’aide à mourir, il s’agit de se demander comment les systèmes de santé peuvent empêcher que des personnes se retrouvent sans perspective et sans soutien. La réponse nécessite des mesures concrètes, des ressources et une volonté politique pour que souffrance et désespérance ne restent pas invisibles.
Ce récit rappelle enfin l’importance de l’écoute et de la compassion dans la prise en charge des maladies chroniques peu connues : derrière les termes médicaux et les chiffres, il y a des vies jeunes, des projets interrompus et des proches qui restent avec des questions sans réponse.