L’annonce du décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans après un épisode de syndrome de fatigue chronique attribué à un Covid-19 contracté en 2024 a profondément ébranlé l’opinion publique ces dernières semaines. Récit tragique et médiatisé, ce cas relance la discussion politique et éthique autour de l’aide à mourir tout en mettant en lumière l’ampleur des difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Le cas de Samuel : un parcours marqué par l’effondrement des capacités
À l’origine du drame, un jeune homme identifié sous le prénom Samuel, devenu progressivement totalement dépendant après l’apparition de symptômes sévères suite à une infection à SARS-CoV-2 en 2024. Selon des témoignages publiés sur des forums et repris par la presse, il était contraint de rester alité quasiment en permanence, ne supportait ni la lumière ni les sons, et ne pouvait plus tenir une conversation ou écouter de la musique sans déclencher une détérioration aiguë de son état.
Les descriptions de son état sont poignantes : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a rapporté son neurologue. Incapable d’accomplir les gestes de la vie quotidienne, il a exprimé à plusieurs reprises qu’il avait essayé de multiples approches thérapeutiques sans amélioration suffisante. Inhumé le 11 février, son recours au suicide assisté, présenté comme une première nationale selon certains médias autrichiens, a été expliqué par son entourage et par son médecin comme l’ultime solution face à des souffrances jugées insupportables.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent abrégée EM ou désignée par l’expression syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie complexe caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas au repos. Elle survient le plus souvent de façon aiguë, parfois après une infection virale, mais aussi après un stress important ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques.
Principaux symptômes
- Fatigue persistante équivalente à un état de paralysie de l’énergie, non soulagée par le repos.
- Intolérance à l’effort et aggravation des symptômes après une activité (post-exertional malaise).
- Troubles du sommeil malgré une fatigue extrême.
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses.
- Sensibilités sensorielles (lumière, bruit) et difficultés cognitives (brouillard mental, problèmes de concentration).
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, avec une prédominance féminine d’environ 80 %. Pourtant, la pathologie reste insuffisamment connue et souvent mal prise en charge par un grand nombre de praticiens.
Pourquoi cette maladie est-elle si méconnue et difficile à traiter ?
Plusieurs facteurs expliquent la méconnaissance de l’EM/SFC : l’absence de biomarqueur simple et accessible, la variabilité des manifestations cliniques d’un patient à l’autre, et l’historique de controverses quant à la nature biologique versus psychologique de la maladie. Ces éléments ont retardé la mise en place de parcours de soins structurés et d’études thérapeutiques robustes.
Actuellement, la prise en charge est majoritairement symptomatique : gestion de la douleur, stratégies d’économie d’énergie (pacing), aides psychologiques, et aménagements du quotidien et du travail. Il n’existe pas de traitement universellement reconnu comme curatif, et la recherche, bien que plus active ces dernières années, peine encore à proposer des solutions efficaces pour tous.
Conséquences sociales, professionnelles et psychologiques
L’impact de l’EM/SFC sur la vie quotidienne est souvent sévère. Les personnes atteintes doivent fréquemment réduire ou arrêter leur activité professionnelle, renoncer à des loisirs, et adapter leurs relations sociales. L’isolement, la perte de revenus, et la difficulté à faire reconnaître une souffrance invisible contribuent à un lourd fardeau psychologique.
Plusieurs éléments augmentent le sentiment d’abandon des malades :
- des consultations médicales répétées sans diagnostic clair,
- le refus parfois implicite de certains organismes d’accorder des prises en charge adaptées,
- le manque de structures spécialisées et de professionnels formés.
Le recours à l’aide à mourir chez des patients jeunes : un signal d’alarme
L’histoire de Samuel met en évidence deux phénomènes distincts mais liés : d’une part l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance, et d’autre part la défiance croissante envers les réponses médicales disponibles. Des associations pro-euthanasie en Europe ont signalé une hausse des demandes chez des personnes de moins de 30 ans, inquiètes de la chronicité et de l’absence de perspectives d’amélioration.
Ce constat soulève des questions éthiques et politiques : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger des personnes potentiellement vulnérables ? Quelle place pour l’accompagnement médical, psychologique et social avant d’envisager une fin de vie choisie ?
Le débat politique et les réponses institutionnelles
Alors même que plusieurs parlements européens, dont celui de France, débattent périodiquement d’élargir ou d’encadrer l’accès à l’aide à mourir, le cas de ce jeune Autrichien a remis sur le devant de la scène la question des garanties à apporter : évaluations multidisciplinaires, délai de réflexion, prise en compte des alternatives thérapeutiques et du support psychologique. Les autorités de santé autrichiennes ont déclaré vouloir améliorer l’offre de soin pour ces patients, mais les familles et associations réclament des mesures concrètes et rapides.
Quelles pistes pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC ?
Plusieurs leviers peuvent être activés pour mieux répondre aux besoins des malades :
- Reconnaissance et formation : former davantage de professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC.
- Parcours de soins coordonnés : créer des centres spécialisés offrant des bilans multidisciplinaires et des plans de soins personnalisés.
- Soutien social : renforcer les aides sociales et l’accompagnement pour préserver le lien professionnel et familial.
- Recherche : financer des études pour identifier des biomarqueurs et tester des traitements ciblés.
- Dispositifs d’accompagnement psychologique : proposer un soutien psychologique systématique sans stigmatiser la plainte somatique.
Éthique, prévention du suicide et accompagnement
Lorsque la souffrance est extrême et durable, il est essentiel que les systèmes de santé proposent un encadrement global, associant médecins, spécialistes, psychologues et assistants sociaux, pour évaluer toutes les options possibles. La prévention du suicide et la réponse aux demandes d’aide à mourir nécessitent une attention particulière, surtout chez les jeunes, afin d’éviter qu’un choix final ne résulte d’un sentiment d’abandon ou d’un défaut d’accès aux soins.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien, attribuée à un syndrome de fatigue chronique consécutif à un Covid-19, a servi d’alerte : elle révèle une fragilité importante des parcours de soin pour des pathologies encore mal comprises et interroge nos sociétés sur la manière d’accompagner les patients en souffrance. Améliorer la connaissance des maladies, offrir des parcours coordonnés et garantir un soutien social et psychologique sont des priorités pour éviter que d’autres jeunes ne se sentent sans issue.
Au-delà du débat juridique sur l’aide à mourir, cet événement appelle à une mobilisation des professionnels de santé, des décideurs publics et des associations pour mieux reconnaître, prendre en charge et soutenir les personnes atteintes d’EM/SFC.