Samuel, 22 ans, est devenu ces dernières semaines le visage médiatique d’une tragédie qui interroge patients, soignants et responsables politiques : atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) déclenché après un Covid contracté en 2024, il a choisi le recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables. Son histoire, rapportée par la presse européenne, relance le débat sur la reconnaissance et la prise en charge du Covid long, ainsi que sur l’accès à une aide à mourir pour des personnes jeunes et lourdement handicapées.
Un quotidien réduit à l’obscurité
Selon les récits relatés par la famille et par des messages publiés par le jeune homme lui-même sur des forums, l’affection de Samuel s’est manifestée par une détérioration rapide et sévère de son état : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique, troubles cognitifs importants. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il, décrivant une sensation d' »impression de brûler et de se noyer en même temps », telle qu’évoquée par son neurologue.
Ces symptômes sont caractéristiques de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie encore trop souvent méconnue, qui peut survenir brusquement, notamment après une infection. Dans le cas de Samuel, l’enchaînement avec une infection à Sars-CoV-2 a été noté par les médecins et par l’organisme de santé publique.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, souvent accompagnée de douleurs musculaires, de troubles du sommeil, de dysfonctionnements cognitifs (« brouillard cérébral ») et d’une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif, appelée malaise post-effort. L’apparition est fréquemment brutale et touche souvent des personnes jeunes et auparavant actives.
Les causes précises restent mal comprises : des facteurs infectieux, immunitaires, neuroendocriniens et génétiques sont évoqués. Il n’existe pas de traitement curatif actuellement ; la prise en charge repose sur l’atténuation des symptômes, l’adaptation des activités et des mesures de soutien pluridisciplinaires.
Impact socioprofessionnel et psychologique
La maladie a un retentissement majeur sur la vie quotidienne et professionnelle : incapacité de travailler, nécessité d’adapter ou d’abandonner ses activités, isolement social et diminution de la qualité de vie. Ces conséquences expliquent en partie le risque accru de détresse psychologique et, dans certains cas, de pensées suicidaires parmi les patients.
Le choix tragique de Samuel et ses répercussions
Samuel a été inhumé le 11 février. Les autorités et les associations ont précisé qu’il avait eu recours au suicide assisté, un geste qui serait une première de cette ampleur en Autriche pour un patient jeune souffrant d’EM/SFC. Son médecin a indiqué avoir tout tenté pour éviter cette issue, soulignant l’épuisement des solutions médicales face à des symptômes réfractaires.
Outre l’émotion suscitée par ce décès, l’affaire met en lumière plusieurs problématiques : l’accès aux soins spécialisés pour les patients atteints d’EM/SFC, la reconnaissance institutionnelle de la maladie, et la question éthique et juridique de l’aide à mourir chez des patients jeunes et non atteints d’une maladie terminale classique.
Des jeunes de plus en plus concernés par l’aide à mourir
Des associations engagées sur les questions de fin de vie ont alerté sur une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans, convaincues que la mort est la seule solution pour mettre fin à des souffrances qu’elles estiment intolérables. Ce phénomène pose un dilemme pour les sociétés : comment concilier respect de l’autonomie individuelle et obligations de protection des personnes vulnérables, en particulier quand la douleur est d’origine chronique et mal comprise ?
Dans plusieurs pays, la législation relative à l’euthanasie et au suicide assisté évolue et suscite des débats intenses. En France, le sujet est régulièrement discuté au Parlement, notamment autour de la création d’un droit à l’aide à mourir. L’affaire autrichienne arrive dans ce contexte et alimente les échanges publics sur les garanties à mettre en place, l’évaluation des capacités de discernement des candidats et l’accompagnement médical et psychologique obligatoire.
Des lacunes dans la reconnaissance et la prise en charge
Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent fréquemment le manque de connaissance des médecins, le rejet ou l’incompréhension de certains professionnels de santé, et des délais d’accès à des équipes spécialisées. Dans le récit entourant la mort de Samuel, il est mentionné qu’il se sentait parfois traité comme un « charlatan » par des organismes de sécurité sociale lorsqu’il cherchait des réponses ou des prises en charge adaptées.
Face à ces difficultés, plusieurs pistes sont mises en avant par les spécialistes et les associations :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et le suivi ;
- Développer des centres de référence pluridisciplinaires capables d’offrir un accompagnement global (neurologie, rééducation, psychologie, prise en charge de la douleur) ;
- Soutenir la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels ;
- Reconnaître officiellement la maladie pour faciliter l’accès à des droits sociaux et à des aides adaptées.
Que peuvent faire les autorités et les professionnels ?
Plusieurs annonces politiques ont suivi l’affaire : en Autriche, la secrétaire d’Etat à la Santé a affirmé travailler à la mise en place de structures et de soins mieux adaptés pour les patients atteints d’EM/SFC. Cela illustre une prise de conscience croissante, mais la mise en oeuvre effective d’un dispositif de soins pérenne demande du temps, des moyens et une coordination entre acteurs de santé et institutions.
Du côté des praticiens, l’approche recommandée repose sur la reconnaissance rapide de la maladie, l’explication claire aux patients, la mise en place d’un plan de gestion des symptômes et l’orientation vers des services dédiés. Des mesures concrètes incluent :
- L’évaluation multidisciplinaire pour identifier les besoins médicaux, psychologiques et sociaux ;
- La gestion de la douleur, des troubles du sommeil et des symptômes neurocognitifs ;
- Le « pacing » (gestion de l’effort pour éviter l’exacerbation des symptômes) plutôt que des programmes intensifs inadaptés au patient ;
- Un accompagnement en santé mentale pour aider à faire face à la détresse liée à la chronicité et à l’isolement.
La dimension éthique : encadrer l’aide à mourir
Le cas de Samuel soulève une question centrale : quelles garanties instaurer pour les personnes qui demandent une aide à mourir alors qu’elles ne présentent pas une maladie terminale classique mais vivent un handicap chronique sévère ? Les sociétés démocratiques doivent concilier le respect de la volonté individuelle et la protection des personnes vulnérables, en particulier les jeunes.
Les recommandations des spécialistes en éthique insistent sur plusieurs points : des évaluations claires et indépendantes de la capacité de discernement, l’obligation d’un accompagnement psychologique approfondi, l’accès à des soins spécialisés avant toute décision définitive, et une traçabilité stricte des procédures. L’objectif est d’éviter que le recours à l’aide à mourir résulte principalement d’un défaut d’accès aux soins ou d’un sentiment d’abandon.
Ce que révèle cette histoire pour la France et l’Europe
Si les contextes juridiques et culturels varient d’un pays à l’autre, la tragédie vécue par ce jeune Autrichien est un signal d’alarme pour toute l’Europe. Elle met en lumière la nécessité d’améliorer la reconnaissance clinique de l’EM/SFC, d’assurer un accompagnement médical et social adapté, et de réfléchir au cadre éthique et juridique entourant l’aide à mourir.
En France, on estime que l’EM/SFC touche plusieurs centaines de milliers de personnes, majoritairement des femmes, et les associations demandent depuis longtemps des mesures fortes : reconnaissance officielle, formation des professionnels, centres de référence et recherche renforcée. Le cas de Samuel relance ces revendications et rappelle l’urgence d’agir pour éviter que d’autres patients, jeunes, isolés et désespérés, n’en viennent à envisager une issue semblable.
Conclusions et pistes d’action
Le décès de Samuel n’est pas seulement un fait divers tragique ; il souligne des défaillances systémiques dans la prise en charge des maladies chroniques invalidantes et interroge nos sociétés sur la manière dont elles accompagnent les personnes en souffrance. Afin de réduire le recours désespéré à l’aide à mourir, il est essentiel de :
- Renforcer la formation et la sensibilisation des médecins à l’EM/SFC ;
- Créer et financer des structures de prise en charge pluridisciplinaires ;
- Améliorer l’accès aux droits sociaux et aux aides pour les patients incapables de travailler ;
- Promouvoir la recherche pour identifier des traitements efficaces ;
- Encadrer légalement et éthiquement toute procédure d’aide à mourir pour garantir qu’elle ne compense pas un défaut d’accès aux soins.
Au-delà des réponses médicales et juridiques, cette histoire doit rappeler l’importance de l’écoute et du soutien humain. Les patients atteints d’EM/SFC ont besoin d’être reconnus, compris et accompagnés longtemps, parfois sur plusieurs années. C’est en renforçant ces filets de soutien qu’on peut espérer prévenir des drames semblables et offrir aux malades une voie d’espoir, même lorsque la maladie semble irréductible.
La mort de ce jeune Autrichien ouvre un débat difficile mais nécessaire : comment concilier dignité, autonomie et devoir de protection collective face à des souffrances chroniques extrêmes ? Les réponses dépendront des choix politiques, médicaux et sociaux que les pays choisiront de mettre en oeuvre dans les mois et années à venir.