Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours par suicide assisté après avoir souffert pendant des mois d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse, a profondément ému l’Autriche et ravivé des questions sensibles : comment reconnaître et prendre en charge une pathologie encore trop méconnue, et jusqu’où doit aller la société pour répondre à la souffrance des personnes jeunes et désespérées ?
Un quotidien devenu intolérable
Selon les proches et les professionnels qui l’avaient suivi, la vie de Samuel s’est effondrée après l’infection. Il décrivait des symptômes extrêmes : incapacité à rester éveillé, hypersensibilité à la lumière et au bruit, douleur diffuse, et une fatiguabilité extrême qui l’obligeait à rester alité quasiment en permanence. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il sur un forum en ligne. Sa neurologue évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » pour traduire l’intensité de sa détresse physique.
Comprendre l’EM/SFC : une maladie encore mal reconnue
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique, est une affection complexe qui se manifeste par une fatigue persistante et invalidante, non soulagée par le repos, et souvent aggravée par l’effort. Les symptômes peuvent inclure des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), et une hypersensibilité sensorielle. La maladie survient fréquemment après une infection, un stress intense ou d’autres facteurs encore mal élucidés.
Malgré des décennies de témoignages et des recherches en cours, l’EM/SFC reste insuffisamment connue du grand public et parfois mal prise en compte par le corps médical. Les diagnostics sont souvent tardifs, et les traitements visent principalement à soulager les symptômes plutôt qu’à guérir la cause. Cette absence de solution thérapeutique claire peut laisser les patients dans une impasse, avec un retentissement lourd sur leur vie sociale, professionnelle et psychologique.
Le cas de Samuel : le Covid long comme déclencheur
Dans le dossier de Samuel, le syndrôme est apparu après un Covid contracté en 2024. Depuis, son autonomie était devenue quasi inexistante : conversation impossible, incapacité à écouter de la musique ou à regarder une vidéo, et une nécessité d’obscurité permanente pour atténuer les symptômes. Ces éléments illustrent la réalité de certains cas de Covid long, où les séquelles peuvent dépasser la simple fatigue et se traduire par un effondrement de la qualité de vie.
Pour beaucoup de patients, l’enchaînement — infection aiguë, puis symptômes persistants et déstabilisants — renforce le sentiment d’invisibilité face à une maladie qui reste mal comprise. Les réseaux de soutien entre malades ont joué dans plusieurs pays un rôle essentiel pour faire connaître ces parcours et pour porter la voix des personnes affectées auprès des autorités sanitaires.
Aide à mourir et jeunes adultes : un débat relancé
Le recours de Samuel au suicide assisté a relancé des débats éthiques et juridiques. Dans certains États et pays, l’aide à mourir est autorisée sous conditions strictes, généralement pour des patients atteints de maladies terminales ou de souffrances irréversibles. Ce cas interroge d’autres dimensions : la restriction d’accès en fonction de l’âge, la nature non terminale mais profondément invalidante de certaines affections, et la place accordée à la subjectivité de la douleur et du désir de mourir.
Des associations en faveur d’une mort digne ont signalé une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans, convaincus que la mort est la seule issue possible à leurs souffrances. Cette réalité pose un défi aux législateurs, aux soignants et aux sociétés : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger des personnes potentiellement vulnérables, en particulier lorsque la maladie est mal prise en charge ?
Les questions pratiques et éthiques
- Comment évaluer l’intensité et la permanence de la souffrance chez des maladies dont l’évolution peut être imprévisible ?
- Quelles garanties proposer pour s’assurer que la décision d’un jeune patient n’est pas le produit d’un désespoir réversible, par manque d’accès aux soins ou au soutien psychologique ?
- Quelle place accorder aux recommandations des spécialistes, aux avis multidisciplinaires et au droit des proches ?
Un manque de prise en charge dénoncé par les patients
Les témoignages de personnes atteintes d’EM/SFC font état d’un parcours semé d’embûches : retards diagnostic, incompréhension, soupçons d’origine psychologique ou d’exagération des symptômes, et accès limité à des programmes de réadaptation adaptés. Dans plusieurs pays, des associations de patients dénoncent également un manque de reconnaissance officielle et réclament des investissements en recherche et des filières de soins spécialisées.
Le cas de Samuel a poussé les autorités autrichiennes à s’exprimer : la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs de prise en charge et d’aide pour ces patients. Cela illustre la pression que peuvent exercer des cas médiatisés pour accélérer des réponses politiques, mais aussi l’ampleur du travail à accomplir pour développer une offre de soins cohérente et accessible.
Chiffres et point de comparaison
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, dont une majorité de femmes. Ces chiffres témoignent d’un enjeu de santé publique non négligeable, qui requiert des efforts en matière d’information, de diagnostic, de formation des professionnels de santé et de recherche. À l’échelle internationale, les études continuent de préciser l’épidémiologie, les facteurs de risque et les mécanismes biologiques potentiels de la maladie.
Que faire face à une situation similaire ?
Pour les personnes concernées et leurs proches, plusieurs pistes peuvent être envisagées :
- Rechercher une prise en charge multidisciplinaire : neurologue, spécialiste des maladies infectieuses, spécialiste de la douleur, rééducation adaptée et soutien psychologique.
- Se rapprocher d’associations de patients pour rompre l’isolement, partager des expériences et obtenir des informations pratiques sur les structures de soins disponibles.
- Insister pour une évaluation complète et des aménagements professionnels ou scolaires, lorsque cela est possible.
Enjeux pour les pouvoirs publics et la recherche
Le décès de Samuel met en lumière plusieurs priorités : mieux former les professionnels à reconnaître l’EM/SFC, financer des recherches sur les causes et les traitements, et organiser des filières de soins intégrées. Parallèlement, il invite à ouvrir une discussion sereine et informée sur l’aide à mourir, en gardant à l’esprit la protection des personnes vulnérables et la nécessité d’un soutien renforcé pour éviter que le désespoir ne conduise à des choix irréversibles.
Conclusion
L’histoire de Samuel est tragique et rappelle la vulnérabilité des jeunes face à certaines maladies chroniques invalidantes. Elle appelle à une réponse collective : améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC, renforcer la recherche, et questionner les cadres juridiques et éthiques qui entourent l’aide à mourir. Au-delà du débat politique, c’est d’abord une exigence de solidarité et d’accompagnement dont ont besoin les malades pour que des drames semblables ne se reproduisent pas.