Samuel, un Autrichien de 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté après avoir souffert pendant des mois d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son récit, partagé sur des forums et relayé par la presse, a profondément ébranlé l’Autriche et relancé en France et ailleurs la réflexion sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et gravement souffrantes.
Un quotidien réduit à l’extrême
Selon ses propres messages, Samuel vivait un « calvaire » au quotidien : alité la majeure partie du temps, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Il décrivait des sensations invalidantes — « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » — qui l’empêchaient d’exercer une activité normale et rendaient impossibles des gestes simples du quotidien. Son neurologue rapporte la même incapacité à tolérer la stimulation sensorielle et la nécessité d’un repos quasi permanent.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, plus couramment appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie chronique complexe et peu connue qui se caractérise par une fatigue sévère, un épuisement post-effort (post-exertional malaise, PEM), des troubles cognitifs, des douleurs et des troubles du sommeil. Elle survient souvent de façon brutale et peut suivre une infection virale, un stress majeur, ou d’autres déclencheurs immunologiques ou génétiques.
Les symptômes principaux incluent :
- Fatigue profonde non soulagée par le repos ;
- Aggravation des symptômes après le moindre effort (physique, cognitif ou émotionnel) ;
- Sensibilité à la lumière et au bruit, difficultés à supporter la stimulation sensorielle ;
- Troubles de la mémoire et de la concentration (souvent appelés « brouillard cérébral ») ;
- Douleurs musculaires et articulaires ;
- Problèmes de régulation orthostatique (intolérance à la position debout, étourdissements).
La maladie est mal comprise par une partie du corps médical, ce qui complique le diagnostic et la prise en charge. Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif universel : la prise en charge repose essentiellement sur l’atténuation des symptômes, l’accompagnement réadaptatif et des stratégies pour éviter la dégradation liée à l’effort.
Une souffrance mal prise en charge
Le cas de Samuel met en lumière plusieurs faiblesses du système de soins : diagnostic tardif ou erroné, méconnaissance de l’EM/SFC par certains professionnels, absence de traitements ciblés et offre de soins limitée. De nombreux patients témoignent d’une stigmatisation, d’une incompréhension de la part des médecins et d’un sentiment d’abandon lorsque les symptômes persistent.
En Autriche comme ailleurs, des associations de patients dénoncent le manque de centres spécialisés, la faible reconnaissance institutionnelle de la maladie et la difficulté d’obtenir des aides sociales adaptées. Le témoignage de Samuel, qui déclarait être traité comme un « charlatan » par certains interlocuteurs administratifs, illustre cette frustration.
Des malades de plus en plus jeunes et le lien avec le Covid long
Les années récentes ont mis en lumière une augmentation du nombre de patients jeunes présentant des symptômes prolongés après une infection à Sars-CoV-2, regroupés sous l’appellation « Covid long ». Pour certains, l’EM/SFC apparaît après un épisode de Covid-19 et évolue vers une invalidité durable. Cette situation touche particulièrement de jeunes adultes, souvent auparavant en bonne santé, ce qui questionne sur les conséquences sociales et professionnelles à long terme.
Les associations de défense des droits et du soin s’inquiètent : un nombre croissant de personnes de moins de 30 ans s’oppose à la prolongation de souffrances qu’elles jugent insupportables et cherchent des solutions radicales. En Allemagne, une association pour une « mort digne » a alerté sur la hausse des jeunes demandant une aide pour mourir, convaincus que la mort est la seule issue à leur souffrance.
Le recours au suicide assisté : entre choix individuel et débat collectif
Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février, a été présenté par son médecin comme le résultat d’une recherche exhaustive de solutions. Le cas soulève des questions éthiques et politiques : comment concilier respect du choix individuel d’une personne en souffrance et responsabilité collective d’améliorer la prise en charge et la prévention du désespoir ?
Dans plusieurs pays, le débat sur l’aide à mourir — distinction entre euthanasie, suicide assisté, et assistance au suicide — reste vif. Les discussions portent sur les conditions d’accès, notamment pour des maladies non terminales mais invalidantes, sur les garanties de consentement libre et éclairé, et sur la nécessité d’offrir en parallèle des soins palliatifs, un accompagnement psychologique et des alternatives médicales.
Conséquences humaines et sociales
Au-delà du drame individuel, l’histoire de Samuel expose des conséquences collectives : perte d’emplois, isolement social, coûts pour les systèmes de protection sociale, et un impact psychologique lourd sur les proches. Pour les jeunes malades, l’incapacité à poursuivre des études, à travailler ou à mener une vie sociale normale entraîne souvent une détresse profonde. L’absence de reconnaissance et d’aménagements professionnels aggrave cette situation.
Ce que demandent les patients et les associations
Les patients atteints d’EM/SFC et leurs proches réclament :
- La reconnaissance officielle et médicale de la maladie et de ses formes post-Covid ;
- Le développement de centres spécialisés et de formations pour les professionnels de santé ;
- Une recherche accrue pour comprendre les mécanismes et identifier des traitements efficaces ;
- Un meilleur accès aux aides sociales et à des aménagements du travail et des études ;
- Un accompagnement psychologique accessible et permanent.
Initiatives politiques et réponses des autorités
Face à la montée des témoignages, certaines autorités indiquent vouloir améliorer l’offre de soins. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des structures d’aide pour ces patients. En France, plus de 200 000 personnes seraient concernées par le syndrome de fatigue chronique, selon des estimations, et les voix demandant une meilleure reconnaissance et des stratégies nationales de prise en charge se multiplient.
Prévention du désespoir et alternatives à l’aide à mourir
Si le respect du choix personnel est une question centrale, de nombreux professionnels insistent sur l’importance de proposer des alternatives pour éviter que le désespoir n’entraîne des décisions irréversibles. Ces alternatives incluent :
- Un accompagnement médical pluridisciplinaire (neurologie, médecine interne, rhumatologie, réadaptation, psychiatrie) ;
- Un soutien psychologique et des groupes de parole pour patients et proches ;
- Des adaptations de l’environnement de vie et du travail, pour réduire les sollicitations et préserver l’énergie ;
- Des stratégies de gestion de l’effort et de prévention du « crash » post-effort (pacing), largement utilisées par les patients atteints d’EM/SFC.
Un appel à la recherche et à la compassion
L’affaire de Samuel est un signal d’alarme : elle rappelle la nécessité d’investir dans la recherche sur les Covid longs et l’EM/SFC, d’améliorer la formation des professionnels de santé, et de développer des filets de soutien social et psychologique pour les malades et leurs proches. Elle interroge aussi nos sociétés sur la manière dont elles répondent à la souffrance chronique, surtout lorsqu’elle frappe des personnes jeunes.
Pour les proches et toute personne en souffrance
Si vous ou un proche traversez une période de souffrance intense ou de pensées suicidaires, il est important de chercher immédiatement un soutien médical ou psychologique. Parler à un professionnel de santé, contacter les services d’urgence ou se rapprocher d’un service de prévention du suicide peut sauver des vies. La détresse liée à une maladie chronique mérite une réponse rapide et adaptée.
Le cas de Samuel ne doit pas rester isolé : il doit inviter les pouvoirs publics, les professionnels de santé et la société civile à écouter, reconnaître et agir pour les personnes qui vivent au quotidien avec des maladies invisibles et débilitantes. Sans un effort coordonné, d’autres vies risquent d’être brisées par la même souffrance qui a poussé ce jeune homme à choisir une issue tragique.
Rendre visible la maladie, soutenir la recherche, améliorer l’accompagnement et garantir des dispositifs d’aide humaine et médicale restent des priorités pour que le choix d’en finir ne soit pas le seul horizon pour ceux qui souffrent.