La décision tragique d’un jeune Autrichien de 22 ans, surnommé Samuel dans les médias, d’avoir recours au suicide assisté a secoué l’opinion publique et rouvert le débat sur l’aide à mourir, alors même que la question est à nouveau discutée en France. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, il a déclaré que ses souffrances étaient devenues insupportables. Son récit éclaire la réalité d’une maladie souvent méconnue et mal prise en charge, et interroge les réponses médicales, sociales et éthiques apportées aux patients les plus jeunes.
Le choix de Samuel : un témoignage difficile
Selon les récits publiés et des messages partagés par le jeune homme sur des forums, sa vie a basculé après l’infection. D’une personne active, il est passé à un état d’incapacité profonde, alité la plupart du temps et hyper-sensible aux stimuli lumineux et sonores. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », expliquait-il. Il ne pouvait plus soutenir une conversation, écouter de la musique ou regarder une vidéo. Son neurologue confirme un tableau clinique d’intensité exceptionnelle : « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Après avoir tenté différentes options thérapeutiques et estimé que rien ne soulageait suffisamment sa détresse, Samuel a choisi d’abréger ses souffrances via un suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février, et les autorités locales et associations ont décrit ce cas comme potentiellement la première démarche de ce type en Autriche. Son médecin assure qu’il « a tout essayé pour ne pas en arriver là ».
Qu’est‑ce que le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une pathologie encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, associée à une aggravation des symptômes après un effort physique ou intellectuel (phénomène de « post-exertional malaise »). D’autres manifestations courantes incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), des troubles du sommeil et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels.
La maladie peut apparaître de façon aiguë, fréquemment après une infection virale, un stress intense ou des perturbations immunologiques. Depuis la pandémie de Covid-19, une part des patients souffrant de symptômes prolongés après l’infection présente un tableau compatible avec l’EM/SFC, ce qui a accru l’attention sur cette pathologie mais n’a pas encore permis de réponses médicales satisfaisantes pour tous.
Des patients jeunes et désespérés
Un des aspects les plus troublants mis en lumière par l’affaire de Samuel est l’âge des personnes touchées. L’EM/SFC survient souvent chez des adultes jeunes qui étaient jusque‑là très actifs. La perte soudaine d’autonomie et l’atteinte des projets personnels et professionnels transforment radicalement des vies encore en construction. Des associations de défense et des organisations signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes qui, confrontés à l’absence de perspectives thérapeutiques, envisagent la fin de vie comme une issue incontournable.
Cette réalité est liée à plusieurs facteurs : la sévérité des symptômes chez certains patients, le manque de reconnaissance et la stigmatisation, la difficulté à obtenir un diagnostic rapide, et l’absence de traitements curatifs. Pour beaucoup, le fardeau psychologique – dépression, isolement social, désespoir – s’ajoute à la détresse physique et peut conduire à des pensées suicidaires ou au recours à l’aide pour mourir.
Les lacunes de la prise en charge
Le cas de Samuel met en relief des carences structurelles. De nombreux malades se plaignent d’un retard de diagnostic, d’une connaissance insuffisante de la maladie parmi les professionnels de santé, et d’un manque de parcours de soin adaptés. Comme le rapportait Samuel avant son décès, certains patients ressentent même le mépris ou l’incompréhension des institutions, affirmant être traités de « charlatans » ou de profiteurs lorsqu’ils réclament une prise en charge sérieuse.
La prise en charge actuelle demeure majoritairement symptomatique : gestion de la douleur, développement de stratégies d’économie d’énergie, prise en charge des troubles du sommeil et accompagnement psychologique. Il existe des structures et des équipes spécialisées dans certains pays, mais elles restent insuffisantes face aux besoins. La recherche fondamentale et clinique progresse, mais les avancées ne touchent pas encore tous les patients, en particulier ceux qui présentent des formes sévères et invalidantes.
Points faibles souvent signalés
- Diagnostic tardif ou erroné, parfois confondu avec des pathologies psychologiques seules.
- Manque de formation des médecins généralistes et spécialistes sur l’EM/SFC.
- Peu de centres spécialisés ou de services hospitaliers dédiés.
- Insuffisance du soutien social et professionnel (reconnaissance de l’incapacité, aides adaptées).
Enjeux éthiques et politiques
L’annonce du suicide assisté de Samuel intervient dans un contexte où plusieurs pays débattent de l’encadrement légal de l’aide à mourir. Là où la loi le permet, l’accès est strictement régulé. Le cas d’un jeune atteint d’une maladie non mortelle mais extrêmement invalidante interroge les critères d’éligibilité, l’évaluation de la souffrance, et les alternatives proposées avant une telle décision.
Au‑delà de la question juridique, c’est un débat de société qui se pose : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle avec la responsabilité collective d’offrir des soins, un accompagnement et des perspectives de progrès médical ? Comment éviter que l’absence d’options thérapeutiques ou de soutien social ne pousse des personnes vers des décisions définitives prises dans la détresse ?
Ce qui doit évoluer
L’histoire de Samuel appelle des réponses multiples et coordonnées :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le repérage et le diagnostic de l’EM/SFC ;
- Créer et financer davantage de centres pluridisciplinaires spécialisés, capables d’offrir une prise en charge globale (médicale, rééducative, psychologique, sociale) ;
- Accroître les moyens de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements ciblés ;
- Améliorer la reconnaissance administrative et l’accès aux aides pour les personnes dont la vie professionnelle est compromise ;
- Renforcer les dispositifs d’écoute et de prévention du suicide, en particulier pour les jeunes adultes touchés par des pathologies chroniques invalidantes.
Des initiatives existent déjà dans certaines régions et pays, mais elles restent fragmentées et insuffisantes au regard de la charge de la maladie. Il est crucial que les pouvoirs publics, les institutions de santé et la société civile s’engagent pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent sans alternatives.
Conclusion
Le décès de Samuel rappelle, de manière tragique, les conséquences humaines d’un manque de reconnaissance et de soutien face à des maladies encore mal comprises. Il ne s’agit pas seulement d’un cas isolé : c’est un signal d’alerte sur l’impact du syndrome de fatigue chronique chez des personnes jeunes et la nécessité d’une réponse globale, médicale et sociale. À l’heure où les parlementaires discutent des droits liés à l’aide à mourir, ce drame souligne l’importance de renforcer la prévention, la prise en charge et la recherche afin de réduire l’inhumanité des parcours de ceux qui souffrent.
Plus qu’un débat juridique, c’est une question de santé publique et de solidarité : reconnaître la souffrance des malades, investir dans des structures adaptées et offrir des alternatives concrètes pour que la mort ne devienne pas la seule issue pour les personnes qui n’en peuvent plus.