Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, présenté comme victime d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid‑19 contracté en 2024, a profondément ému l’opinion publique et relancé des questions éthiques et sanitaires dans plusieurs pays. Le cas de ce patient, présenté sous le prénom Samuel dans la presse, illustre la détresse extrême de personnes dont les symptômes post‑infectieux sont mal compris et insuffisamment pris en charge.
Les faits rapportés
Selon les informations disponibles, Samuel a développé des symptômes débilitants après un Covid‑19 : extrême fatigue permanente, intolérance à la lumière et au bruit, incapacités cognitives et sensorielles si sévères qu’il restait alité la majeure partie du temps. Sur des forums en ligne, il décrivait un quotidien fait d’obscurité et d’immobilité, incapable d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue a résumé l’état dans des termes poignants : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Après avoir épuisé les voies de soin et de prise en charge à sa disposition, il a choisi le suicide assisté, et a été inhumé le 11 février.
Un faisceau de problèmes mis en lumière
Cette histoire soulève au moins deux enjeux majeurs. Le premier est celui de l’accès à l’aide à mourir et de son usage chez des personnes jeunes souffrant de maladies chroniques invalidantes. Le second concerne la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge des syndromes post‑infectieux comme l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent appelés « Covid long » quand ils surviennent après une infection par le SARS‑CoV‑2.
Des jeunes poussés à l’extrême
Des associations, notamment en Allemagne et dans d’autres pays, alertent depuis plusieurs mois sur une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. Ces signalements pointent une détresse psychologique massive, aggravée par l’isolement, la perte d’activité professionnelle ou scolaire, et parfois par un sentiment d’incompréhension de la part des praticiens et des institutions.
La maladie souvent méconnue
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est une affection qui se déclare le plus souvent de manière aiguë, fréquemment après une infection virale, un stress important, ou parfois sans cause identifiable. Ses manifestations comprennent une fatigue invalidante non soulagée par le repos, un phénomène d’exacerbation des symptômes après un effort (post‑exertional malaise), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), et diverses intolérances sensorielles (lumière, son).
Il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC ; la prise en charge vise aujourd’hui à soulager les symptômes et à adapter la vie quotidienne du patient. Dans ce contexte, beaucoup de patients se disent mal compris, parfois étiquetés à tort comme souffrant de troubles psychiques, ou confrontés à l’absence de filières spécialisées suffisantes.
Conséquences médicales, sociales et juridiques
Le décès de ce jeune homme met en lumière l’insuffisance de réponses coordonnées entre médecine, politiques de santé et protection sociale. Plusieurs dimensions méritent une attention particulière :
- Formation des professionnels de santé : une meilleure information et une formation spécifique sur les syndromes post‑infectieux sont nécessaires pour limiter les erreurs de diagnostic et améliorer l’accompagnement.
- Structures spécialisées : la création de centres multidisciplinaires (neurologie, médecine interne, réadaptation, psychiatrie, physiothérapie, ergothérapie) faciliterait l’élaboration de parcours de soins adaptés.
- Reconnaissance administrative : pour de nombreux patients, l’accès aux droits sociaux (arrêt de travail, invalidité, aides financières) reste complexe et varie d’un pays à l’autre. Une meilleure reconnaissance des incapacités liées à l’EM/SFC est requise.
- Recherche : il est crucial d’intensifier la recherche sur les mécanismes physiopathologiques, les marqueurs diagnostiques et les traitements potentiels pour ces syndromes post‑infectieux.
- Accompagnement psychologique : l’offre de soutien psychologique et social pour les patients et leurs proches doit être renforcée afin de réduire la désespérance et l’isolement.
Le débat éthique autour de l’aide à mourir
Dans plusieurs pays, y compris en France où le sujet est régulièrement débattu, la question d’un droit à l’aide à mourir est source de vifs débats. Le cas récent en Autriche pose une question délicate : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle dans les situations d’intolérable souffrance avec la nécessité de garantir que les personnes ne choisissent pas la mort faute d’une prise en charge adaptée ?
Les arguments en faveur d’un encadrement légal strict de l’aide à mourir insistent sur la possibilité de soulager une souffrance inacceptable lorsque toutes les alternatives ont été épuisées, tandis que les opposants redoutent des dérives et appellent à concentrer les efforts sur l’amélioration des soins et de l’accompagnement. Le cas de jeunes adultes frappés par des syndromes chroniques invite en outre à réfléchir spécifiquement aux vulnérabilités liées à l’âge, à l’isolement social et au futur professionnel.
Ce que racontent les patients
De nombreux témoignages de personnes atteintes d’EM/SFC décrivent une perte progressive d’activités, une réduction drastique des interactions sociales et une difficulté majeure à maintenir une vie professionnelle ou scolaire. Le sentiment d’abandon et l’incompréhension rencontrés dans les parcours de soins contribuent souvent à l’épuisement psychologique.
Certains patients dénoncent la stigmatisation et la minimisation de leurs symptômes, déclarant avoir été traités comme des « souffrances psychologiques » alors que leurs incapacités sont tangibles et invalidantes. Ces témoignages ont poussé des associations de patients et des collectifs de professionnels à militer pour des prises en charge spécialisées et une meilleure visibilité de la maladie.
Que peuvent faire les autorités et les soignants ?
Pour éviter que des cas semblables ne se répètent, plusieurs mesures peuvent être envisagées :
- Renforcer les formations médicales et paramédicales sur les syndromes post‑infectieux et les troubles associés.
- Financer des centres de référence pluridisciplinaires et faciliter les parcours de soins coordonnés.
- Améliorer la reconnaissance administrative des incapacités liées à l’EM/SFC pour sécuriser les droits sociaux des patients.
- Augmenter les moyens dédiés à la recherche fondamentale et clinique sur le post‑Covid et l’EM/SFC.
- Développer des dispositifs d’accompagnement psychologique et social pour les patients et leur entourage.
- Mettre en place des procédures éthiques rigoureuses lorsqu’une demande d’aide à mourir est formulée, pour s’assurer qu’elle n’est pas la conséquence d’un défaut de prise en charge ou d’une pression sociale.
Un signal d’alarme
Le décès de ce jeune Autrichien a servi de signal d’alarme : il rappelle que les systèmes de santé doivent rester vigilants face à des maladies invisibles et invalidantes, souvent méconnues. Il appelle aussi à une réflexion politique et sociétale sur la manière dont l’autonomie des patients est respectée, mais aussi sur les obligations collectives de soin et de protection.
En France, on estime à environ 250 000 le nombre de personnes touchées par l’encéphalomyélite myalgique, dont une large majorité de femmes. Ces chiffres, s’ils demeurent partiels, montrent l’ampleur d’un enjeu de santé publique qui nécessite des réponses coordonnées.
En conclusion
L’histoire tragique de ce jeune homme est un rappel cruel de la souffrance que peuvent engendrer les syndromes post‑infectieux et de la nécessité impérieuse d’améliorer la reconnaissance, la recherche, la prise en charge et le soutien aux patients. Au‑delà du débat sur l’aide à mourir, c’est l’efficacité et l’humanité des parcours de soins qui sont en cause. Pour beaucoup de malades, mieux être soignés, entendus et accompagnés pourrait permettre d’éviter que le seul horizon paraisse être la mort.
Ce dossier impose aux pouvoirs publics, aux professionnels de santé et à la société civile de se mobiliser afin d’offrir des alternatives réelles à la détresse, par la science, les soins et la solidarité.