Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom de Samuel dans les médias, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables après le développement d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) consécutive à un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, et son inhumation le 11 février, ont bouleversé l’opinion publique et relancé en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir, qui revient actuellement devant l’Assemblée nationale.
Le récit d’un calvaire
Selon les témoignages rapportés, Samuel a vu sa vie basculer après une infection. Il a souffert d’une forme sévère d’EM/SFC : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à suivre une conversation ou à écouter de la musique. Sur un message publié sur Reddit, il décrivait la sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps » et expliquait qu’il devait rester dans l’obscurité pour ne pas aggraver ses symptômes. Ces éléments ont été confirmés par son neurologue, qui a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et mal connue, qui débute fréquemment de façon brutale chez des personnes généralement jeunes et actives. Elle se caractérise par une fatigue extrême ne s’améliorant pas après le repos, accompagnée de douleurs musculaires et articulaires, de troubles cognitifs (brouillard mental), et d’une aggravation des symptômes après un effort minime (post-exertional malaise).
Origines et difficultés diagnostiques
Les causes précises restent incertaines : des facteurs infectieux (y compris des épisodes viraux), immunologiques, psychologiques et génétiques sont évoqués. Le diagnostic est avant tout clinique et repose sur l’ensemble des symptômes et leur persistance. De nombreux patients rapportent des années d’errance médicale avant d’obtenir une reconnaissance de la maladie, en partie parce que les signes peuvent être subtils et que l’EM/SFC est trop peu enseignée aux professionnels de santé.
Des symptômes qui isolent
Pour les personnes touchées, l’impact socioprofessionnel est majeur : incapacité de travailler ou d’étudier, retrait des activités sociales, dépendance accrue à l’entourage. Au quotidien, la vie se réduit souvent à une gestion de la fatigue et des stimuli : lumière, sons, efforts physiques ou cognitifs deviennent des épreuves. Le manque de compréhension, parfois la stigmatisation, aggravent l’isolement et la détresse psychologique.
Une augmentation des jeunes en détresse
L’affaire de Samuel soulève un point troublant : la précocité des cas et la fréquence croissante des jeunes qui envisagent l’aide à mourir. Selon des associations, notamment en Allemagne, on observe une hausse du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour interrompre des souffrances qu’ils jugent insoutenables. Cette réalité interroge à la fois sur la prise en charge médicale, l’accès à des soins adaptés et le soutien psychosocial offert à ces patients.
Aspects éthiques et juridiques
Le recours au suicide assisté ouvre un débat éthique sensible. En Autriche, le cas de Samuel est présenté comme potentiellement inédit, tandis que la France discute à son tour d’un texte qui viserait à créer un droit à l’aide à mourir. Les réflexions portent sur les critères d’accès, les garanties pour prévenir les abus, l’équilibre entre autonomie et protection des personnes vulnérables, et la façon d’assurer une offre de soins qui laisse réellement le choix aux malades.
Questions fréquemment posées
- Comment distinguer souffrance physique et détresse mentale ? Les deux peuvent coexister et nécessitent une évaluation globale par des équipes pluridisciplinaires.
- Les traitements existent-ils ? Aujourd’hui, la prise en charge vise surtout à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie : gestion de la douleur, adaptation des rythmes d’activité, soutien psychologique et social.
- La recherche progresse-t-elle ? Oui, mais souvent lentement : il faut développer des études qui permettent d’identifier des causes, des biomarqueurs et des traitements spécifiques.
Réponses politiques et médicales
Face à la montée des besoins, certaines autorités évoquent des mesures pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients. Les propositions incluent la formation des praticiens, la création de centres de référence et une coordination renforcée entre médecine somatique, rééducation et psychiatrie.
En France
En France, on estime que l’EM/SFC concernerait environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes. Les associations demandent davantage de reconnaissance, un meilleur accès aux consultations spécialisées et une augmentation des moyens consacrés à la recherche. Le débat parlementaire sur l’aide à mourir ravive aussi la nécessité d’améliorer l’accompagnement des personnes en souffrance pour que la demande d’assistance à mourir ne soit pas le résultat d’une absence d’alternatives thérapeutiques ou sociales.
Que demandent les patients et les associations ?
Les organisations de patients portent plusieurs revendications récurrentes :
- Reconnaissance officielle de l’EM/SFC comme pathologie complexe nécessitant des parcours de soins adaptés.
- Formation des professionnels de santé pour réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge des symptômes.
- Accès à des centres spécialisés et à des équipes pluridisciplinaires (neurologie, immunologie, rééducation, psychiatrie, coordination sociale).
- Renforcement de la recherche pour comprendre les mécanismes et tester des traitements ciblés.
- Soutien psychosocial et accompagnement des proches souvent eux-mêmes épuisés par la charge de soin.
Prévenir les drames : pistes d’action
Pour que des situations comme celle de Samuel restent des exceptions, plusieurs leviers sont envisageables :
- Renforcer la formation médicale initiale et continue sur l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic précoce.
- Développer des réseaux de centres de référence et des parcours de soins coordonnés.
- Accroître les moyens de la recherche fondamentale et clinique sur les causes et traitements potentiels.
- Garantir un accompagnement psychologique et social systématique pour limiter l’isolement.
- Mettre en place des dispositifs d’évaluation multidisciplinaire avant toute décision extrême, afin d’explorer toutes les alternatives possibles.
Conclusion
Le suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans après l’apparition d’une encéphalomyélite myalgique post-Covid met en lumière une double urgence : reconnaître et mieux prendre en charge une maladie encore trop mal comprise, et garantir des réponses médicales, sociales et éthiques qui empêchent que la détresse conduise à des décisions irréversibles. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, son histoire appelle à une mobilisation renforcée des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la recherche pour offrir des perspectives et des soins à des patients souvent abandonnés au silence.
Ce dossier souligne l’impératif d’un dialogue public apaisé et informé, où la souffrance des personnes malades guide des politiques concrètes et humaines plutôt que des postures idéologiques.