Un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a récemment eu recours au suicide assisté après avoir souffert pendant des mois d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après une infection au Covid-19. Son geste, rapporté par la presse, a provoqué une vive émotion en Autriche et relance des questions difficiles sur la prise en charge du « covid long », la reconnaissance d’une maladie peu comprise et les conditions d’accès à l’aide à mourir.
Le tableau clinique : une atteinte profonde de la vie quotidienne
Selon les éléments rapportés, les symptômes de Samuel se sont déclarés après un Covid contracté en 2024. Il décrivait une incapacité à rester éveillé ou à se tenir debout longtemps, une intolérance à la lumière et au bruit, ainsi qu’une fatigue extrême le contraignant à rester alité la quasi-totalité du temps. Sur des forums en ligne, il racontait ne plus supporter la lumière, l’obligation de vivre dans l’obscurité et l’impossibilité d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique. Sa souffrance, attestée par son neurologue, était telle qu’il évoquait « l’impression de brûler et de se noyer ».
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et mal connue. Elle se caractérise principalement par une fatigue invalidante, qui ne s’améliore pas au repos, et par un « malaise post-effort » : même un effort léger peut provoquer une aggravation durable des symptômes. D’autres manifestations courantes incluent troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration), et sensibilité accrue à la lumière et au bruit.
Les causes de l’EM/SFC restent incertaines. Elle peut apparaître après une infection virale, un stress important ou être associée à des facteurs immunologiques ou génétiques. Le déclenchement après une infection par le SARS-CoV-2 est rapporté chez un nombre croissant de patients et s’inscrit dans ce que l’on désigne désormais sous l’expression « covid long ».
Impact socioprofessionnel et isolement
Cette maladie affecte souvent des personnes jeunes et auparavant actives, comme le soulignait l’Assurance maladie. Elle peut contraindre à abandonner un emploi, à modifier profondément la vie sociale et familiale, et entraîne fréquemment une perte d’autonomie. Beaucoup de patients rapportent un isolement important, lié à l’incompréhension médicale et sociale de leur état : difficultés à faire reconnaître la maladie, consultations médicales infructueuses ou hospitalisations répétées sans diagnostic clair.
Pour Samuel, la perte d’autonomie a été totale : incapacité à parler ou à suivre une conversation, impossibilité de regarder des vidéos ou d’écouter de la musique, besoin permanent d’obscurité pour tenter d’atténuer les symptômes. Ces restrictions ont considérablement réduit sa qualité de vie et exacerbé une détresse psychique déjà profonde.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Selon les informations disponibles, Samuel a choisi le suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter d’en arriver là. Ce cas serait l’un des premiers de cette nature en Autriche et tombe dans un contexte où le débat sur la légalisation et l’encadrement de l’aide à mourir occupe de nouveau l’espace politique dans plusieurs pays.
La mort volontaire d’une personne jeune pour des raisons liées à une maladie chronique et non terminale soulève des enjeux éthiques, médicaux et juridiques importants : qui décide que la souffrance est « insupportable » ? Quelles alternatives de prise en charge ont été explorées ? Comment garantir que la personne a été correctement informée, soutenue et soignée avant d’accéder à une procédure définitive ?
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations s’alarment d’une hausse du recours à l’aide à mourir parmi les jeunes adultes. Elles observent que certains malades, convaincus qu’il n’existe aucune perspective d’amélioration, considèrent la mort comme la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène met en lumière des lacunes dans l’offre de soins, dans l’accompagnement psychologique et dans la reconnaissance de conditions chroniques comme l’EM/SFC.
La prise en charge médicale : symptômes vs. traitement
Actuellement, il n’existe pas de traitement spécifique reconnu pour guérir l’EM/SFC. Les approches proposées visent principalement à atténuer les symptômes : gestion de la douleur, amélioration du sommeil, aides à la réadaptation, accompagnement psychologique et stratégies pour limiter le malaise post-effort. La variabilité des symptômes et l’absence de marqueurs biologiques clairs compliquent pourtant la prise en charge.
De nombreux patients dénoncent une méconnaissance de la maladie au sein du corps médical et, parfois, un manque de considération de leurs plaintes. En Autriche, certains patients rapportent être traités avec suspicion. Les autorités sanitaires affirment toutefois travailler à la mise en place de structures spécialisées et d’un meilleur accompagnement.
En France : combien de personnes sont concernées ?
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes — près de 80 % des cas. Ces chiffres soulignent l’importance d’un effort de recherche, de formation des professionnels de santé et d’organisation des parcours de soin pour éviter que des patients n’accèdent à des solutions radicales faute d’alternatives satisfaisantes.
Ce que demandent les associations de patients
- Reconnaissance médicale et sociale de l’EM/SFC pour faciliter l’accès aux droits et aux compensations.
- Création de centres spécialisés pluridisciplinaires pour un diagnostic plus rapide et des prises en charge adaptées.
- Renforcement de la recherche sur les causes et les traitements possibles, y compris sur les formes post-Covid.
- Formation des professionnels de santé pour mieux identifier et accompagner ces patients.
Un débat politique et éthique renouvelé
L’histoire de ce jeune Autrichien intervient alors que des parlements débattent du cadre légal entourant l’aide à mourir. Le cas met en lumière un dilemme : comment concilier le respect de l’autonomie des personnes qui demandent une aide pour mourir et la responsabilité des institutions de protéger des individus potentiellement vulnérables et mal informés ? Les législateurs sont appelés à définir des critères rigoureux, des procédures de diagnostic et d’évaluation, ainsi que des garanties de prise en charge préalable.
Les professionnels de santé insistent sur la nécessité d’un parcours de soins complet, incluant évaluation médicale, soutien psychologique et offres de soins palliatifs adaptées aux maladies chroniques, avant toute décision définitive.
Que retenir ?
Le décès de ce jeune Autrichien atteint du covid long rappelle l’extrême gravité que peuvent prendre certaines formes de maladies chroniques et les conséquences dramatiques d’une prise en charge insuffisante. Il montre aussi combien la société et les systèmes de santé doivent améliorer leur réponse : reconnaissance des pathologies, formation des soignants, accès à des structures spécialisées et accompagnement psychologique soutenu.
Enfin, son histoire alimente le débat public sur l’aide à mourir, en particulier lorsque des personnes jeunes, non atteintes d’un cancer ou d’une maladie terminale mais d’une affection chronique invalidante, demandent à y recourir. Ce débat exige une réflexion collective, éthique et politique, ainsi qu’un renforcement des moyens dédiés à la prévention, au soin et au soutien des personnes touchées par le covid long et l’EM/SFC.
Si vous êtes en souffrance
Si vous ou un proche traversez une période de détresse liée à une maladie chronique ou à tout autre problème, il est essentiel de chercher du soutien : contactez un professionnel de santé, un médecin traitant, un service d’urgences si le risque est imminent, ou un proche de confiance. Les plateformes d’aide psychologique et les associations de patients peuvent aussi apporter écoute et informations sur les parcours de soin disponibles.
La reconnaissance des symptômes, l’accès à un accompagnement médical adapté et le développement de structures spécialisées restent des priorités pour éviter que d’autres patients ne se sentent sans issue face à leur souffrance.