Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est mort après avoir recours au suicide assisté, selon des médias européens. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 contracté en 2024, il rapportait des symptômes d’une intensité telle que la vie quotidienne lui était devenue impossible. Son histoire, rapportée par la presse, a profondément ému et relancé les interrogations sur la reconnaissance et la prise en charge des maladies post-infectieuses et sur les réponses sociétales à la détresse des patients.
Le récit d’un calvaire
Dans des messages publiés sur Reddit et cités par la presse, Samuel décrivait une vie désormais confinée au lit, « vingt-quatre heures sur vingt-quatre », dans l’obscurité parce qu’il ne supportait plus la lumière. Il ne pouvait pas supporter le bruit, ni suivre une conversation, ni écouter de la musique. Son neurologue a évoqué une souffrance physique intense : « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces formulations traduisent l’ampleur des symptômes sensoriels et cognitifs qui peuvent accompagner l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Selon les définitions médicales et les organismes de santé, elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui n’est pas soulagée par le repos et qui s’accompagne souvent d’un ensemble de symptômes : troubles du sommeil, douleurs diffuses, difficultés cognitives (souvent appelées « brouillard cérébral »), intolérance à l’effort et hypersensibilités sensorielles (bruits, lumière).
Les causes précises restent incertaines : l’EM/SFC peut débuter de façon brutale, parfois après une infection virale, mais aussi après un stress psychologique, un désordre immunitaire ou pour des raisons encore indéterminées. Le déclenchement après un Covid-19 est documenté chez un certain nombre de patients et s’inscrit dans la problématique plus large des symptômes post-Covid ou « Covid long ».
Impact socio-professionnel
Cette maladie touche le plus souvent des personnes jeunes, autrefois actives, et a un fort retentissement sur la vie professionnelle, sociale et familiale. Beaucoup doivent cesser leur activité professionnelle ou adapter fortement leurs journées, faisant face à une perte d’autonomie et parfois à l’isolement. Le caractère fluctuait et imprévisible des symptômes complique également l’accès à une prise en charge stable.
Une prise en charge insuffisante
La prise en charge de l’EM/SFC reste principalement symptomatique. On ne dispose pas aujourd’hui d’un traitement curatif reconnu. Les efforts médicaux visent à atténuer la douleur, améliorer le sommeil, gérer les symptômes neurologiques et proposer un accompagnement psychologique. Pour de nombreux patients, ces mesures sont insuffisantes.
Le manque de formation des professionnels de santé et l’ignorance relative de la maladie contribuent à des parcours de soins difficiles. Certains patients racontent devoir lutter pour être pris au sérieux, voire se heurter à des accusations de dramatisation ou d’exploitation. Ces difficultés d’accès aux soins et de reconnaissance médicale aggravent la détresse psychologique et sociale.
Un phénomène qui interroge : des jeunes en détresse
Au-delà du cas tragique de Samuel, des associations et des observateurs signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir ou d’appels à l’euthanasie et au suicide assisté chez des personnes jeunes, convaincues que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. En Allemagne, une association pour une « mort digne » a alerté sur la progression de ce phénomène chez les moins de 30 ans. Ces signaux posent la question du lien entre détresse médicale non soulagée et recours à des solutions définitives.
Contexte politique et éthique
Le décès de ce jeune Autrichien arrive alors que le débat sur la légalisation ou l’élargissement du droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays, dont la France. En France, des discussions sont en cours à l’Assemblée nationale sur la création d’un droit à l’aide active à mourir, avec des positions divergentes sur les conditions, les garde-fous et la place des personnes en situation de souffrance chronique.
La question soulève des enjeux éthiques forts : comment concilier le respect de l’autonomie des personnes et la nécessité de protéger les plus vulnérables ? Jusqu’où un État doit-il permettre l’accès au suicide assisté, notamment pour des pathologies invalidantes mais non nécessairement terminales ? Ces débats renvoient aussi à la disponibilité de soins de qualité et aux moyens mis en œuvre pour offrir des alternatives (soins palliatifs, prise en charge multidisciplinaire, soutien psychologique et social).
Réactions institutionnelles et promesses
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des dispositifs de soins et d’aide adaptés aux patients souffrant d’EM/SFC. Ces annonces doivent toutefois se traduire en actions concrètes : création de centres spécialisés, financement de la recherche, formation des professionnels et soutien aux familles.
Le médecin de Samuel, cité par la presse, affirme avoir « tout essayé » avant l’irréparable. Cette déclaration illustre la difficulté pour les praticiens de proposer des solutions satisfaisantes face à des symptômes refractaires et à une souffrance extrême.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, avec une prévalence plus élevée chez les femmes (environ 80 % des cas). Ces chiffres traduisent une réalité de santé publique importante, parfois mal visible car éclipsée par l’hétérogénéité des symptômes et l’absence de marqueurs biologiques facilement identifiables.
Quelles réponses pour améliorer la situation ?
Plusieurs pistes sont avancées par les professionnels et les associations de patients pour répondre à la crise de prise en charge :
- Reconnaissance et formation : sensibiliser et former les médecins de premier recours et les spécialistes à l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et l’écoute clinique.
- Centres pluridisciplinaires : développer des unités dédiées où se côtoient neurologues, internistes, rééducateurs, psychologues et équipes sociales pour proposer une réponse globale.
- Recherche ciblée : financer des études sur les mécanismes biologiques, les traitements potentiels et les liens avec le Covid long afin d’identifier des approches thérapeutiques efficaces.
- Soutien social : mettre en place des aides à l’activité professionnelle, des aménagements et un accompagnement social pour réduire l’isolement et la précarité.
- Accès aux soins palliatifs : quand la souffrance est sévère, proposer des alternatives dignes, fondées sur l’évaluation clinique et l’éthique, pour éviter que le recours au suicide assisté ne devienne la seule option perçue.
Conclusion
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière des lacunes persistantes dans la connaissance, la prise en charge et le soutien aux personnes atteintes d’EM/SFC, et plus largement aux patients du Covid long. Son histoire pose un impératif : mieux comprendre ces maladies, structurer des parcours de soins adaptés et offrir des réponses sociales et médicales qui permettent aux malades de retrouver dignité et espoir. Sans cela, des drames similaires risquent de se répéter, alimentant un débat éthique et politique déjà très vif en Europe.
Au-delà de la législation sur l’aide à mourir, il s’agit finalement d’un enjeu de santé publique : reconnaître la souffrance, investir dans la recherche et construire des dispositifs de soins et d’accompagnement à la hauteur des besoins.