La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom Samuel, a ravivé en Europe des questions éthiques et médicales autour du Covid long et de l’accès à l’aide à mourir. Atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après une infection par le SARS-CoV-2, il a mis fin à ses jours avec l’aide de tiers, mettant au premier plan le calvaire subi par certains patients et les limites de la prise en charge actuelle.
Un jeune patient en grande souffrance
Selon des témoignages publiés par le principal quotidien ayant relaté cette affaire, Samuel a développé des symptômes sévères après un Covid contracté en 2024. Contraint de rester alité en permanence et hypersensible à la lumière et au bruit, il décrivait une douleur envahissante et des difficultés extrêmes à réaliser les activités les plus simples. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », confiait son neurologue, soulignant l’intensité des troubles sensoriels et cognitifs qui l’affectaient.
Le récit de ce jeune homme, qui expliquait sur des forums en ligne son impossibilité à tenir une conversation ou à écouter de la musique, illustre les formes les plus invalidantes de l’EM/SFC. Malgré des tentatives de traitements symptomatiques et des efforts des soignants, la dégradation de sa qualité de vie et l’absence de perspectives thérapeutiques l’ont conduit à demander une aide pour mourir.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et souvent méconnue. Elle survient généralement de manière aiguë et touche fréquemment des personnes jeunes auparavant actives. Les symptômes dominants incluent une fatigue extrême non soulagée par le repos, une fatigabilité post-effort, des troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu’une sensibilité accrue à la lumière et au bruit.
La cause exacte de l’EM/SFC reste inconnue ; des facteurs infectieux, immunologiques, neurologiques et génétiques sont suspectés. Aujourd’hui, la prise en charge vise essentiellement à atténuer les symptômes, adapter l’environnement et accompagner le patient sur le plan psychosocial. Aucun traitement curatif validé ne permet de guérir la maladie de façon systématique, ce qui laisse de nombreux malades sans solution satisfaisante.
Conséquences sociales et professionnelles
Les conséquences de l’EM/SFC sont souvent lourdes : perte d’emploi, isolement social, difficultés à maintenir des relations, et recours fréquent à des aménagements d’activité. Dans certains pays, des patients dénoncent le manque de reconnaissance et la difficulté à obtenir des soins coordonnés, ce qui aggrave leur sentiment d’abandon.
Un cas qui soulève le débat sur l’aide à mourir
Le geste de Samuel intervient alors que plusieurs pays débattent de l’élargissement des conditions d’accès à l’aide à mourir. En Autriche, les circonstances de ce dossier ont provoqué une vive émotion et réactivé des questions sur les protections existantes pour les personnes vulnérables, les critères médicaux et le suivi psychologique nécessaires avant toute décision d’un tel poids.
Des organisations en faveur du droit à mourir affirment observer une augmentation du nombre de jeunes recourant à ces dispositifs, estimant que certains patients, face à une souffrance chronique intolérable et à l’absence d’alternatives, considèrent la mort comme la seule issue. À l’inverse, des voix médicales et associatives s’alarment du risque d’une décision prise sous l’effet du désespoir ou d’un défaut d’accès à des soins coordonnés.
Les réactions politiques et médicales
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à l’amélioration des dispositifs de prise en charge pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Les professionnels de santé rappellent la nécessité d’investir dans la formation des médecins sur cette pathologie, de structurer des filières de soins spécialisées et d’assurer un accompagnement psychologique renforcé.
Ce cas alimente également le débat dans d’autres pays. Certains responsables politiques insistent sur l’importance de distinguer clairement le droit à une assistance pour mourir et la responsabilité d’offrir des parcours de soins complets et accessibles. L’enjeu est double : garantir le respect de l’autonomie des personnes souffrantes tout en protégeant celles qui pourraient prendre une décision définitive faute d’alternatives viables.
Pourquoi des patients jeunes se tournent-ils vers l’aide à mourir ?
Plusieurs facteurs expliquent l’augmentation, rapportée par certaines associations, du nombre de jeunes qui envisagent ou demandent une assistance à mourir :
- l’intensité et la chronicité de la douleur et des symptômes invalidants qui détruisent la qualité de vie ;
- l’isolement social et la perte de perspectives professionnelles et personnelles ;
- le manque de reconnaissance médicale ou administrative, qui empêche un accès aux ressources nécessaires ;
- la fragilité psychologique liée à une maladie mal comprise et peu prise en charge.
Ces éléments montrent que le recours à l’aide à mourir est souvent le reflet d’un échec collectif à proposer des réponses médicales, sociales et psychologiques adaptées.
Les limites de la prise en charge de l’EM/SFC
Dans de nombreux systèmes de santé, l’EM/SFC reste une pathologie marginale en termes d’investissements et de recherche. Les malades se plaignent fréquemment de suivre des parcours de soins fragmentés : consultations multiples, diagnostics retardés, prises en charge symptomatiques insuffisantes et absence de programmes de réadaptation coordonnés.
Améliorer la situation passe par plusieurs actions :
- mieux former les professionnels de santé pour reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- développer des filières spécialisées de prise en charge pluridisciplinaire (neurologie, douleur, rééducation, psychiatrie, travail social) ;
- financer la recherche sur les mécanismes physiopathologiques et les traitements potentiels ;
- renforcer l’accompagnement psychologique et social pour réduire l’isolement et l’angoisse des patients ;
- instaurer des dispositifs d’évaluation de la souffrance et des protections pour les personnes vulnérables envisagées par la loi pour l’aide à mourir.
Conséquences humaines et éthique
Au-delà des chiffres et des textes, c’est la dimension humaine qui frappe. La souffrance décrite par Samuel rappelle que certaines maladies, même sans pronostic létal immédiat, peuvent entraîner une existence jugée insupportable par la personne qui la vit. Les débats éthiques portent sur la façon d’équilibrer respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection de la société envers les plus fragiles.
Les professionnels insistent sur l’importance d’un processus décisionnel étayé : évaluation médicale complète, avis pluridisciplinaire, accompagnement psychologique et, lorsque c’est le cas, recherche active d’alternatives thérapeutiques ou d’aménagements de vie.
Vers une meilleure reconnaissance et des réponses renforcées
Le cas de Samuel pourrait constituer un catalyseur pour accélérer la reconnaissance et l’organisation des soins autour de l’EM/SFC. Pour éviter que d’autres patients ne se sentent poussés à des décisions irrémédiables par manque d’alternatives, plusieurs pistes doivent être explorées simultanément : effort de recherche, formation, création de centres spécialisés et soutien social.
Il est également essentiel que les législateurs et les autorités sanitaires tiennent compte des témoignages des malades pour construire des réponses proportionnées qui conjuguent respect de la liberté individuelle et garanties de protection.
Un mot sur la communication autour du suicide
La diffusion d’informations sur des suicides assistés impose une grande prudence : il faut rendre compte des faits sans les banaliser ni en donner les détails techniques. Les médias et les pouvoirs publics ont la responsabilité d’informer tout en signalant les ressources d’aide et en encourageant la recherche de soutien pour les personnes en détresse.
Si vous ou un proche êtes en difficulté psychologique, il est important de contacter des professionnels de santé ou des services d’assistance locaux qui peuvent proposer une écoute et une aide adaptées.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien pose une double interrogation : comment mieux prendre en charge des maladies invalidantes comme l’EM/SFC, et comment garantir que l’accès à l’aide à mourir s’accompagne de protections adéquates pour les personnes vulnérables. Au-delà du débat juridique, c’est la réponse collective — médicale, sociale et politique — qui sera déterminante pour éviter que d’autres vies ne basculent dans le désespoir.