Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a récemment choisi le suicide assisté pour mettre fin à une existence devenue insupportable après l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) consécutif au Covid-19. Sa décision, rapportée par plusieurs médias, a profondément ému l’opinion publique et relance le débat sur la prise en charge des formes sévères de Covid long, la reconnaissance de l’EM/SFC et l’accès à l’aide à mourir pour des patients en souffrance extrême.
Un quotidien réduit à l’alitement et à l’obscurité
Selon les éléments rendus publics par son entourage et par des témoignages postés par Samuel lui‑même, sa maladie s’est déclarée après une infection par le SARS‑CoV‑2 en 2024. Très rapidement, il a perdu presque toutes ses activités : « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait‑il sur un forum. Il était sensible au bruit, à la lumière et à toute stimulation sensorielle, incapable de suivre une conversation ou d’écouter de la musique sans être submergé.
Son neurologue a résumé l’état dans lequel il vivait : une impression permanente de « brûler et de se noyer en même temps ». Les symptômes décrits correspondent aux formes les plus sévères de l’EM/SFC, qui rendent parfois impossible la tenue d’une vie sociale, scolaire ou professionnelle normale. Face à une douleur et une invalidité constantes, Samuel a estimé n’avoir plus d’autre issue que de recourir à l’aide pour mettre fin à ses jours.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une pathologie complexe et encore mal comprise. Il se caractérise par une fatigue invalidante, non soulagée par le repos, et associée à une altération significative des fonctions cognitives, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu’à une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit, stimulations). Les symptômes peuvent apparaître de façon brutale, souvent après une infection virale, mais aussi après d’autres facteurs comme un stress psychologique majeur ou des dysfonctionnements immunitaires.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu. La prise en charge repose principalement sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités et un accompagnement pluridisciplinaire — kinésithérapie adaptée, gestion de la douleur, suivi psychologique, aides sociales. Dans les formes sévères, ces mesures sont parfois insuffisantes pour améliorer suffisamment la qualité de vie.
Des jeunes patients de plus en plus concernés
L’une des dimensions les plus inquiétantes mises en lumière par le cas de Samuel est l’âge des personnes concernées. L’EM/SFC survient fréquemment chez des adultes jeunes, souvent très actifs avant la maladie. Des associations internationales et des collectifs de patients observent une augmentation de demandes d’aide à mourir parmi des personnes de moins de 30 ans, convaincues que leur souffrance est irréversible.
Ce phénomène soulève des questions éthiques et médicales fortes : comment évaluer la désespérance chez un jeune malade dont la maladie peut évoluer ? Quelle part accorder à la douleur subjective lorsque les marqueurs biologiques restent incertains ? Comment proposer un accompagnement adapté et éviter que le seul horizon perçu soit la mort ?
Reconnaissance et prise en charge : des lacunes persistantes
Le ressenti des patients et des associations est clair : l’EM/SFC souffre d’un déficit de reconnaissance et de formation au sein du monde médical. Beaucoup de malades se disent incompris, parfois accusés d’hypochondrie ou de somatisation. Samuel lui‑même témoignait de ce rejet en affirmant que certains organismes de santé publics traitaient les malades « de charlatans et de profiteurs ». Ce type de propos illustre la défiance et la détresse qui peuvent naître d’un manque d’écoute et d’options thérapeutiques satisfaisantes.
Dans certains pays, les autorités sanitaires ont commencé à renforcer la recherche et l’offre de soins pour le Covid long et l’EM/SFC, mais la mise en œuvre clinique reste inégale. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus efficaces pour ces patients. De tels engagements nécessitent du temps et des ressources : formation des professionnels, centres spécialisés, parcours coordonnés, et soutien social et financier pour les familles.
Le débat sur l’aide à mourir et les jeunes malades
La décision de Samuel intervient alors que la France débat à nouveau d’un droit à l’aide à mourir. Au‑delà des frontières nationales, son cas relance la réflexion sur les conditions dans lesquelles un jeune adulte en souffrance légitime peut accéder à l’aide à mourir, et sur les garanties à mettre en place pour que cette option ne soit pas choisie faute d’alternatives médicales ou sociales.
Les arguments en faveur d’un encadrement strict insistent sur l’autonomie et la dignité des patients souffrants irréversiblement. Les opposants rappellent la nécessité de protéger les personnes vulnérables, d’assurer un accès prioritaire aux soins et de développer des alternatives thérapeutiques et d’accompagnement. Les deux positions partagent cependant la même préoccupation : éviter que la solitude, l’isolement et le défaut de prise en charge ne poussent des personnes, parfois jeunes, vers une décision irréversible.
Statistiques et réalités en France et en Europe
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait autour de 250 000 personnes, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres reflètent une prévalence non négligeable et mettent en évidence l’importance d’un dispositif de prise en charge adapté. Dans d’autres pays européens, la reconnaissance et les réponses varient fortement : certains pays investissent dans la recherche et la structuration de filières de soins, tandis que d’autres peinent à donner aux patients un accueil et un suivi adéquats.
Les jeunes adultes comptent parmi les profils les plus fragilisés : incapables parfois d’accéder à un emploi durable, éloignés des études, privés de vie sociale, ils subissent des conséquences économiques et psychologiques lourdes. La précarité qui en résulte peut accentuer le sentiment d’absence d’issue et contribuer à des gestions extrêmes comme le recours à l’aide pour mourir.
Que peut‑on améliorer ?
- Renforcer la formation des professionnels de santé : mieux diagnostiquer et prendre en charge l’EM/SFC nécessite de former médecins, infirmiers et spécialistes aux particularités de la maladie et aux modalités d’accompagnement adaptées.
- Créer des parcours de soins coordonnés : centres de référence, équipes pluridisciplinaires et coordination entre soins primaires et spécialistes permettraient un suivi plus structuré.
- Améliorer l’accès aux aides sociales : compensation du handicap, aides à domicile et soutien psychologique sont essentiels pour éviter l’isolement prolongé.
- Investir dans la recherche : mieux comprendre les mécanismes biologiques permettra de développer des traitements ciblés.
- Renforcer l’écoute et la reconnaissance : valoriser les témoignages des patients et intégrer leurs besoins dans l’élaboration des politiques de santé.
Une histoire qui interpelle
Samuel a été inhumé le 11 février. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé pour ne pas en arriver là », soulignant l’épuisement des possibilités thérapeutiques face à une souffrance que la médecine ne parvenait pas à soulager. La famille et les associations demandent maintenant plus de soutien, de recherche et de dispositifs pour éviter que d’autres jeunes ne se sentent acculés à un choix aussi tragique.
Ce drame rappelle que derrière les chiffres du Covid long et des syndromes post‑infectieux, il y a des vies fracturées, des parcours interrompus et des familles en deuil. Il met aussi en lumière l’urgence d’une réponse collective — médicale, sociale et politique — pour mieux identifier, accompagner et traiter les personnes atteintes d’EM/SFC, afin que la détresse ne conduise plus à des décisions irréversibles par défaut d’alternatives.
En conclusion
Le cas de Samuel est un appel à la compassion et à l’action. Il montre les limites actuelles de la médecine face à certaines maladies chroniques et la nécessité d’un renforcement des filières de soins et de la recherche. Au‑delà du débat sur l’aide à mourir, c’est la question du droit à une prise en charge digne et effective qui est posée : permettre aux malades de retrouver, autant que possible, une qualité de vie et des perspectives qui rendent la mort prématurée non nécessaire.