La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a bouleversé l’opinion publique en Europe et relancé le débat sur l’accès à l’aide à mourir. Appelé Samuel par plusieurs médias, le patient expliquait depuis longtemps l’intensité insupportable de ses symptômes : alitement complet, sensibilité extrême à la lumière et au bruit, incapacité à engager une conversation. Malgré des tentatives de prise en charge, il a choisi de recourir au suicide assisté pour abréger ses souffrances, selon les informations publiées par la presse.
Le récit d’un calvaire
Samuel a vu sa vie basculer après une infection en 2024. Là où il était auparavant « très actif », selon la définition habituelle des personnes touchées par l’encéphalomyélite myalgique, son quotidien s’est progressivement réduit à la survie. Dans des messages publiés sur des forums et cités par la presse, il décrivait une douleur et une asthénie extrêmes : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Il disait ne plus supporter la musique ou les conversations, incapable de regarder une vidéo ou de maintenir un échange verbal. Son neurologue a résumé ce vécu par une image saisissante : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent abrégée EM/SFC, est une maladie complexe et mal connue. Elle se caractérise par une fatigue persistante, invalidante et non soulagée par le repos, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard cérébral) et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels. La maladie survient parfois de façon brutale après une infection virale, un stress majeur, ou d’autres déclencheurs potentiels encore mal identifiés.
Les mécanismes physiopathologiques restent l’objet de recherches : anomalies du système immunitaire, dysfonctionnements mitochondriaux, perturbations du système nerveux autonome et réactions inflammatoires prolongées sont parmi les pistes explorées. À défaut de traitement curatif validé, la prise en charge est principalement symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie par des stratégies adaptées et individualisées.
Des réponses médicales insuffisantes
Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent fréquemment un manque de reconnaissance et de connaissances chez de nombreux professionnels de santé. Certains témoignent d’incompréhension, d’errances diagnostiques et de prises en charge inadaptées. Samuel lui-même évoquait l’isolement et la stigmatisation : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », confiait-il avant son décès.
En l’absence de centres spécialisés et de filières de soins clairement établies, beaucoup de malades voient leur vie professionnelle, sociale et affective réduite à une dimension minimale. Les autorités de santé s’accordent toutefois sur la nécessité d’investir dans la formation, la recherche et la création de structures dédiées pour mieux accompagner ces patients.
Une première en Autriche et une émotion nationale
Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février selon les informations disponibles, serait l’un des premiers cas médiatisés du genre en Autriche impliquant un jeune atteint d’EM/SFC. Son médecin a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. » Ces mots traduisent l’angoisse des praticiens confrontés à des symptômes réfractaires aux traitements connus et à l’absence d’alternatives satisfaisantes pour améliorer l’état de certains patients.
Le cas a déclenché une vague d’émotion et d’interrogations au-delà des frontières autrichiennes : comment prendre en charge des souffrances chroniques sévères chez de jeunes adultes ? Quelles sont les limites de la médecine lorsque la douleur et la perte de qualité de vie deviennent incompatibles avec une existence digne ?
Des malades de plus en plus jeunes et la question de l’aide à mourir
Les organisations qui militent pour le droit à une fin de vie assistée observent une augmentation des demandes venant de personnes jeunes, parfois de moins de 30 ans. Elles affirment que des patients, convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances, cherchent à accéder à des procédures d’aide à mourir lorsque la situation devient insupportable. Ce phénomène pose des questions éthiques et sociales complexes : il confronte le droit à disposer de son corps et son destin à la responsabilité des systèmes de santé de proposer des alternatives thérapeutiques et des soutiens psychosociaux.
En France, le débat sur la création d’un droit explicite à l’aide à mourir reste d’actualité. Le cas autrichien alimente ces discussions en soulignant que l’absence de prise en charge adaptée peut conduire des personnes jeunes et désespérées à envisager l’ultime recours.
Chiffres et réalités : une maladie qui touche des dizaines de milliers de personnes
En France, on estime que l’EM/SFC concerne environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes. Ces chiffres, qui restent des estimations, traduisent la prévalence significative de la maladie et l’importance d’une reconnaissance institutionnelle et d’une réponse sanitaire organisée. De nombreux malades subissent une baisse drastique de leur activité professionnelle, certaines devant cesser toute activité, tandis que d’autres tentent des aménagements ou des reclassements difficiles.
Quels leviers pour éviter d’en arriver là ?
Le drame vécu par ce jeune Autrichien met en exergue plusieurs axes d’action prioritaires :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le repérage et la prise en charge de l’EM/SFC.
- Développer des centres spécialisés et des filières de soins multidisciplinaires (neurologie, immunologie, rééducation, prise en charge psychologique).
- Intensifier la recherche sur les causes et les traitements potentiels, en soutenant les essais cliniques et la recherche fondamentale.
- Améliorer l’accès aux aides sociales et aux dispositifs d’accompagnement professionnel pour limiter l’isolement économique et social des malades.
- Renforcer les services de soutien psychologique et les dispositifs d’accompagnement pour les patients et leurs proches.
Réactions politiques et perspectives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Les annonces politiques devront néanmoins se traduire par des moyens concrets : financements, création de postes, structuration de parcours de soins et campagnes d’information pour lever les tabous entourant la maladie.
La communauté médicale et associative réclame, de son côté, une reconnaissance plus rapide et des protocoles clairs. Sans prise en charge globale et accessible, le risque est que d’autres cas comparables apparaissent et que la fragilité des jeunes malades expose encore plus de familles à des situations dramatiques.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien bouleverse parce qu’il met en lumière une double urgence : l’urgence d’offrir une réponse médicale et sociale adaptée à des pathologies chroniques sévères comme l’EM/SFC, et l’urgence de débattre, avec précaution et discernement, des conditions d’accès à l’aide à mourir. Entre respect de l’autonomie des patients et responsabilité collective d’améliorer la prise en charge, les sociétés européennes sont confrontées à des choix lourds de sens. L’histoire de Samuel rappelle la nécessité d’agir vite pour que la douleur chronique cesse d’être une condamnation solitaire pour trop de personnes.