Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à l’encéphalomyélite myalgique survenue après un Covid-19, a réveillé un débat sensible sur l’accès aux soins, la reconnaissance des maladies post‑infectieuses et la place de l’aide à mourir pour des personnes jeunes. Son histoire, racontée par des médias et par ses propres témoignages en ligne, met en lumière la réalité parfois invisible des patients atteints de ce que l’on appelle aussi le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM).
Un parcours de souffrance après un Covid long
Selon les éléments publiés par les proches et repris par la presse, les symptômes sont apparus après une infection au Covid‑19 en 2024. Le jeune homme — identifié sous le prénom Samuel dans les récits publics — décrit une vie réduite à l’alitement, une hypersensibilité sensorielle extrême (lumière, sons) et des douleurs intenses. Sur des forums de discussion, il évoquait « l’impression de brûler et de se noyer » et expliquait ne pouvoir supporter ni la lumière ni le bruit, au point de vivre dans l’obscurité totale et de ne plus pouvoir tenir une conversation ou regarder une vidéo.
Les spécialistes définissent l’encéphalomyélite myalgique comme une affection souvent déclenchée par une infection, caractérisée par une fatigue invalidante, une intolérance à l’effort, des troubles cognitifs et des symptômes neurologiques et immunitaires. Elle touche majoritairement des personnes jeunes et actives, et reste mal connue et mal prise en charge par de nombreux systèmes de santé.
Un recours à l’aide à mourir qui interroge
La décision de recourir au suicide assisté soulève des questions éthiques, médicales et sociales. Dans plusieurs pays, le débat sur la légalisation et les conditions de l’aide à mourir est en cours, tandis que des associations réclament une meilleure protection et un accompagnement adapté pour les personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes.
Les témoignages de proches et des équipes soignantes indiquent que le cas de Samuel a été accompagné de tentatives multiples de prise en charge. Son médecin rapporte avoir « tout essayé », sans pouvoir aboutir à un apaisement durable des symptômes. Ce type de situation met en évidence les limites des traitements disponibles pour l’EM/SFC : on traite aujourd’hui principalement les symptômes (douleurs, troubles du sommeil, comorbidités anxieuses ou dépressives) mais il n’existe pas encore de traitement curatif spécifique.
Des patients souvent incompris
Plusieurs associations de patients en Europe dénoncent l’ignorance et la stigmatisation dont souffrent les personnes atteintes d’EM/SFC. Beaucoup racontent des parcours administratifs et médicaux longs, avec des consultations répétées sans diagnostic clair, des accusations de simulation ou de prédominance psychologique, et un sentiment d’abandon. Cette mauvaise prise en charge a des conséquences sociales et professionnelles lourdes : arrêt du travail, isolement, difficultés financières et détérioration de la santé mentale.
En Autriche, les autorités de santé ont indiqué travailler à une meilleure organisation des soins pour ces patients. La situation met aussi en lumière des différences importantes entre pays quant à la reconnaissance de la maladie et aux dispositifs d’accompagnement médical et social.
Une augmentation des jeunes patients tentés par l’aide à mourir ?
Des organisations qui militent pour le droit à une mort assistée ont observé une augmentation du nombre de jeunes adultes se tournant vers ces recours, convaincus qu’il n’existe plus d’option pour mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène interroge : comment assurer une meilleure prévention, un suivi médical et une prise en charge psychologique ? Comment distinguer, dans chaque cas, l’expression d’une détresse profonde d’une décision libre et éclairée reposant sur une information et des soins complets ?
Que sait‑on de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
- Déclenchement : souvent post‑infectieux (après des virus comme le Covid‑19), mais aussi associé à d’autres facteurs comme le stress ou des anomalies immunitaires.
- Symptômes : fatigue invalidante, malaise post‑effort, douleurs musculaires, troubles cognitifs (brouillard mental), hypersensibilité sensorielle, troubles du sommeil.
- Prise en charge : actuellement symptomatique : gestion de la douleur, du sommeil, conseils sur l’activité pour éviter le surmenage, accompagnement psychologique et social.
- Prognose : variable : certains patients connaissent une amélioration, d’autres gardent des séquelles durables et une incapacité partielle ou totale.
Les enjeux médicaux et politiques
Le cas de ce jeune Autrichien intervient alors que plusieurs pays réexaminent leurs lois sur l’aide à mourir. Pour les professionnels de santé et les décideurs politiques, deux priorités émergent :
- Améliorer le repérage et la formation : former davantage de médecins à reconnaître et à prendre en charge l’EM/SFC et les syndromes post‑infectieux.
- Renforcer l’accompagnement : mettre en place des parcours de soins coordonnés (soins médicaux, rééducation adaptée, soutien psychologique et aides sociales) pour offrir des réponses concrètes aux patients et à leurs proches.
Quelle réponse sociale et sanitaire ?
Au‑delà de la médecine, la réponse doit être globale. Cela inclut la reconnaissance administrative de la maladie, l’accès aux prestations sociales et aux arrêts de travail, ainsi que la recherche pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et développer des traitements ciblés. Les associations de patients jouent un rôle clé pour témoigner, sensibiliser et exercer une pression pour une meilleure prise en charge.
Réflexion éthique et prévention
La question de l’aide à mourir pour des personnes jeunes atteint d’une maladie chronique invalidante oblige à renouveler la réflexion éthique : comment garantir que la décision est prise en connaissance de cause et sans pression ? Où placer le curseur entre respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection des personnes vulnérables ? Ces débats nécessitent des garanties procédurales strictes, des évaluations multidisciplinaires et un accès aux soins maximal avant toute décision définitive.
Que retenir ?
Le cas tragique de Samuel invite à ne pas réduire le débat à une position binaire. Il souligne l’urgence d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique et des formes sévères de Covid long, tout en posant la question cruciale des critères entourant l’aide à mourir. La société, les pouvoirs publics et le monde médical doivent tirer les leçons de ces situations douloureuses pour mieux protéger et accompagner les personnes qui souffrent.
Encadrement et accompagnement nécessaires
Toute politique ou réforme relative à l’aide à mourir doit s’accompagner d’un renforcement des filets de protection : accès aux soins spécialistes, évaluation psychiatrique, soutien social, et recours à la recherche. Parallèlement, il est indispensable d’amplifier l’effort de recherche sur l’EM/SFC et les conséquences à long terme du Covid‑19 afin d’offrir des perspectives de soins et d’espoir aux patients.
En définitive, derrière les chiffres et les textes de loi, ce sont des vies humaines brisées par la maladie qu’il faut entendre. La mobilisation pour une meilleure reconnaissance, des parcours de soins cohérents et une information transparente est une réponse nécessaire à la souffrance exacerbée qui peut conduire certains, parfois très jeunes, à envisager des solutions irréversibles.