L’annonce du recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ému l’opinion publique et relancé le débat sur la prise en charge des maladies post-infectieuses, en particulier le Covid long. Selon les informations rapportées par la presse, Samuel, victime d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi d’abréger des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son récit, largement partagé sur les réseaux et repris par les médias, pointe du doigt les limites des systèmes de soin face à une pathologie mal connue et la détresse d’un jeune adulte confronté à une vie radicalement bouleversée.
Un choix tragique qui interroge
Les éléments divulgués sur la situation de Samuel décrivent un quotidien d’extrême isolement et d’incapacité fonctionnelle. Il racontait sur Reddit devoir rester alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre » et ne supporter ni la lumière, ni les sons, ni les stimulations visuelles. Son neurologue évoquait l’impression, selon ses mots rapportés, « de brûler et de se noyer en même temps ». Incapable de mener une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo, il avait vu ses contacts sociaux, ses études ou son travail s’effondrer.
Ce cas a deux dimensions alarmantes : d’une part l’aggravation des symptômes qui conduit certains jeunes à envisager l’aide à mourir ; d’autre part l’absence de réponses médicales et sociales adaptées pour des patients souvent incompris. Des associations de patients et des acteurs de santé parlent déjà d’une hausse des jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue possible pour mettre fin à leur souffrance.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe, d’apparition souvent brusque, qui touche majoritairement des personnes jeunes et actives. Elle peut être déclenchée par une infection virale, un stress majeur, ou résulter d’un mécanisme immunologique ou génétique encore mal élucidé. La spécificité de l’EM/SFC réside dans l’intensité de la fatigue invalidante, non soulagée par le repos, et l’« exacerbation post‑effort » : un retour ou une aggravation des symptômes après une activité, même légère.
Outre la fatigue extrême, les patients décrivent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives (brouillard mental, problèmes de mémoire et de concentration), et une hypersensibilité sensorielle au bruit ou à la lumière. Certains développent également des problèmes de régulation autonome, comme l’intolérance orthostatique. Le tableau clinique est donc multi‑systémique, ce qui rend le diagnostic et la prise en charge particulièrement délicats.
Pourquoi cette maladie est‑elle si difficile à prendre en charge ?
Plusieurs facteurs expliquent la difficulté à répondre aux besoins des personnes atteintes d’EM/SFC :
- Absence de biomarqueur spécifique : il n’existe pas de test biologique simple et fiable pour confirmer le diagnostic, qui repose sur l’anamnèse et l’élimination d’autres causes.
- Variabilité des symptômes : l’intensité et la combinaison des symptômes varient fortement d’un patient à l’autre, rendant les parcours de soins hétérogènes.
- Méconnaissance médicale : de nombreux médecins, généralistes comme spécialistes, ne sont pas suffisamment formés à cette pathologie et peuvent minimiser les symptômes ou orienter vers des diagnostics psychiatriques.
- Traitements symptomatiques uniquement : il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif. La prise en charge vise à soulager la douleur, améliorer le sommeil, gérer les troubles autonomes et adapter l’activité physique selon le principe du « pacing ». Certaines approches, comme la rééducation progressive par effort, sont controversées et doivent être individualisées.
- Conséquences sociales et économiques : perte d’emploi, isolement social, difficultés administratives pour obtenir une reconnaissance et des aides adaptées.
Des jeunes de plus en plus touchés et des demandes d’aide à mourir
Des associations, y compris dans les pays voisins, observent une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance soulève une question éthique et politique importante : comment offrir des alternatives crédibles et accessibles à des personnes qui, souvent après des années de parcours médical insatisfaisant, n’ont plus d’espoir ?
Le cas autrichien s’inscrit par ailleurs dans un contexte de débat public en France et ailleurs sur le droit à l’aide à mourir. Ces discussions, déjà vives, doivent désormais intégrer la réalité des maladies chroniques invalidantes apparues ou exacerbées après la pandémie de Covid‑19.
Ce qui peut être fait : pistes pour améliorer la prise en charge
Pour réduire le désespoir et prévenir d’autres drames, plusieurs axes sont régulièrement proposés par les patients, les associations et les professionnels de santé :
- Reconnaissance et formation : mieux former les professionnels de santé à l’EM/SFC, favoriser le repérage précoce et éviter la stigmatisation des patients.
- Centres spécialisés : développer des équipes pluridisciplinaires (médecins, neurologues, cardiologues, rééducateurs, psychologues, travailleurs sociaux) capables d’offrir une prise en charge globale et coordonnée.
- Recherche accrue : augmenter les moyens pour la recherche sur les mécanismes physiopathologiques et la recherche de traitements spécifiques.
- Accompagnement psycho‑social : renforcer les dispositifs d’aide sociale, le soutien psychologique et l’accès à des dispositifs d’aménagement du travail ou de compensation du handicap.
- Information et écoute : mettre en place des services d’information fiables et des lignes d’écoute spécialisées pour les malades et leurs proches.
Réactions politiques et engagement des autorités
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace aux patients souffrant d’EM/SFC. Ces promesses, si elles se concrétisent par des moyens et des structures adaptées, pourraient offrir un cadre meilleur pour ceux qui vivent avec cette maladie.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres, bien que approximatifs, montrent l’ampleur d’un problème de santé publique qui mérite une réponse coordonnée et ambitieuse.
Au‑delà du médical : la dimension humaine
Le récit de Samuel rappelle que derrière chaque diagnostic se cache une personne, des projets de vie brisés, des proches éprouvés et des choix impossibles. Traiter l’EM/SFC uniquement comme un défi médical, sans répondre à ses conséquences humaines et sociales, ne suffira pas à prévenir des drames similaires. Il est essentiel d’entendre la parole des patients, d’inclure leurs associations dans l’élaboration des politiques de santé, et d’assurer des parcours de soins qui respectent la dignité et l’autonomie des malades.
Conclusion
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière une double urgence : reconnaitre et mieux soigner l’encéphalomyélite myalgique, et répondre à l’angoisse croissante de patients, souvent jeunes, qui se sentent abandonnés. Améliorer la formation des professionnels, développer des centres spécialisés, soutenir la recherche et renforcer l’accompagnement social sont des pistes concrètes pour offrir des alternatives. Au‑delà des décisions individuelles et des débats juridiques, c’est la capacité des sociétés à prendre soin des plus fragiles qui est en jeu.