Un jeune Autrichien de 22 ans, présenté dans la presse sous le prénom de Samuel, a choisi l’aide au suicide après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par plusieurs médias, a ému l’Autriche et relancé des questions difficiles : quelle reconnaissance et quelle prise en charge pour une maladie longtemps négligée ? Jusqu’où la société doit-elle permettre l’aide à mourir pour des patients dont l’extrême souffrance n’est pas forcément mortelle au sens classique ?
Le récit de Samuel
Selon les informations publiées, Samuel est tombé malade après une infection à Sars-CoV-2 en 2024. Il a progressivement perdu quasiment toutes ses capacités d’activité : il devait rester alité presque en permanence, était sensible à la lumière, incapable de supporter des bruits ou des conversations, et ne pouvait plus regarder d’écrans. Sur un message publié sur Reddit, il décrivait un état où toute stimulation était intolérable. Son neurologue, cité par la presse, a évoqué « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » pour traduire l’intensité de ses symptômes.
Face à ce calvaire quotidien, et malgré les soins reçus, Samuel a demandé et obtenu une assistance pour mettre fin à ses jours. Il a été inhumé le 11 février. Les autorités et des associations ont confirmé que ce recours, relayé comme une première de ce type dans le pays, a provoqué une onde de choc et un vif débat politique et médical.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue intense non soulagée par le repos, une intolérance à l’effort entraînant une aggravation des symptômes après une activité minimale (post‑exertional malaise), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (parfois décrits sous le terme de « brouillard cérébral »), et une hypersensibilité aux stimuli comme la lumière et le bruit.
La maladie peut apparaître après une infection virale, un stress important, ou sans cause clairement identifiée. Sa prise en charge reste majoritairement symptomatique : gestion de la douleur, adaptation des rythmes de vie, aides sociales et, lorsqu’elles existent, structures spécialisées. Beaucoup de patients rapportent de longues démarches pour obtenir un diagnostic et une reconnaissance médicale et administrative.
Impact socioprofessionnel et qualité de vie
L’une des caractéristiques dramatiques de l’EM/SFC est son retentissement sur la vie quotidienne et professionnelle. Beaucoup de malades interrompent leurs études ou leur activité professionnelle, perdent des relations sociales, et voient leur autonomie diminuer. L’Assurance maladie note que la maladie survient le plus souvent chez des personnes jeunes, auparavant très actives, ce qui accentue le sentiment de perte et d’incompréhension.
Pourquoi des patients jeunes envisagent-ils l’aide à mourir ?
Le cas de Samuel interroge sur le geste radical d’une personne très jeune. Des associations en Allemagne et ailleurs rapportent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans, parfois convaincus que la mort est la seule issue à des souffrances qu’ils jugent intolérables. Plusieurs facteurs expliquent ce phénomène :
- une douleur et une souffrance psychique intense, couplées à une incapacité à mener une vie jugée « normale » ;
- un sentiment d’abandon ou d’incompréhension face au corps médical et aux institutions ;
- des lacunes dans l’offre de soins spécialisés et des délais de diagnostic très longs ;
- une détresse économique et sociale quand la maladie empêche de travailler et que les aides sont insuffisantes.
Ces éléments conduisent certains patients à envisager l’aide à mourir dans un contexte où l’alternative perçue est l’échec des soins et un avenir d’isolement et de dépendance.
La situation en Autriche : cadre légal et réactions
Le recours de Samuel au suicide assisté intervient alors que la question du droit à l’aide à mourir est au centre de nombreux débats publics en Europe. En Autriche, comme dans d’autres pays, la législation évolue et les discussions portent sur les conditions dans lesquelles une personne peut obtenir une assistance pour mettre fin à sa vie, notamment quand la souffrance est jugée intolérable mais que la maladie n’est pas nécessairement terminale.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache‑pied » à la mise en place de soins et d’un accompagnement pour les patients souffrant d’EM/SFC. Des voix politiques et associatives appellent à renforcer la prise en charge, tandis que d’autres défendent la liberté individuelle dans l’accès à l’aide à mourir lorsque la souffrance est jugée irrémédiable.
Enjeux médicaux, sociaux et éthiques
Le cas soulève des questions multiples. Sur le plan médical, il met en lumière le manque de connaissances et de formation sur l’EM/SFC : beaucoup de médecins disent connaître mal cette maladie, selon des témoignages de patients. Sur le plan social, il révèle l’insuffisance des dispositifs de soutien (réinsertion, aides sociales, structures spécialisées). Sur le plan éthique, la tension oppose le respect de l’autonomie des patients et la volonté de protéger les personnes vulnérables, en particulier les jeunes, d’une décision irréversible prise dans un contexte de souffrance extrême.
La parole des soignants et des malades
Des soignants évoquent la difficulté d’évaluer la réversibilité d’une souffrance et la nécessité de parcours de soins multidisciplinaires. Les associations de patients, elles, dénoncent parfois le scepticisme ou la stigmatisation, et demandent davantage de centres spécialisés, de recherche et de reconnaissance administrative pour faciliter l’accès aux droits et aux aides.
Traitements, recherches et perspectives
Actuellement, il n’existe pas de traitement unique et curatif pour l’EM/SFC. La prise en charge s’appuie sur :
- la gestion des symptômes (douleur, sommeil, troubles cognitifs) ;
- l’adaptation de l’activité quotidienne pour éviter l’aggravation après l’effort ;
- un accompagnement psychologique pour aider à vivre avec la maladie et réduire l’isolement ;
- la participation à des recherches cliniques visant à mieux comprendre les mécanismes biologiques impliqués.
Des équipes internationales travaillent à mieux définir les causes biologiques possibles (immunologiques, neurologiques, métaboliques) et à développer des traitements ciblés. Le déblocage de moyens pour la recherche et la formation des professionnels de santé est souvent présenté comme une urgence par les associations de patients.
Ce que cela implique pour la France
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes. Le cas autrichien ravive le débat sur l’accès aux soins, la reconnaissance administrative et le soutien aux malades. Il interpelle également sur la dimension politique de l’aide à mourir : comment définir des critères clairs, protéger les personnes vulnérables, et parallèlement garantir un accès aux soins et à l’accompagnement suffisamment robuste pour que le recours à la mort assistée reste une issue extrêmement encadrée et réellement exceptionnelle.
Orientations possibles pour améliorer la prise en charge
Plusieurs pistes sont régulièrement proposées par les spécialistes et les associations :
- renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic précoce ;
- développer des centres de référence pluridisciplinaires pour offrir un suivi coordonné ;
- financer davantage de projets de recherche sur les mécanismes biologiques et les thérapies potentielles ;
- améliorer les dispositifs sociaux et les aides financières pour réduire la précarité liée à la maladie ;
- instaurer des cellules d’accompagnement médico‑psychosocial pour aider les patients à prendre des décisions éclairées en période de crise.
Un appel à l’écoute et à l’action
Le décès de Samuel est une tragédie qui pousse à ne pas se contenter de l’émotion médiatique, mais à traduire cette souffrance en mesures concrètes : plus de recherche, plus de formation, plus de structures, et un débat public apaisé sur l’aide à mourir, qui prenne en compte à la fois l’autonomie des personnes et la nécessité de protéger les plus fragiles. Pour les personnes traversant une détresse, il est essentiel de rester en contact avec des professionnels de santé, des proches ou des associations spécialisées qui peuvent offrir un soutien et des alternatives.
Pour aller plus loin
La reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC restent des enjeux sanitaires et sociaux majeurs. Les autorités, les chercheurs et les acteurs associatifs sont appelés à coopérer pour que d’autres jeunes ne se retrouvent pas acculés à des décisions irrévocables faute de réponses adaptées.