Samuel, un Autrichien de 22 ans, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par plusieurs médias et évoquée au cœur du débat sur le droit à l’aide à mourir, a ébranlé l’Autriche et relance en Europe la question de la reconnaissance et de la prise en charge de cette maladie encore mal connue.
Un témoignage qui bouscule
Sur des forums et réseaux sociaux, Samuel décrivait une vie réduite à l’extrême : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Il expliquait aussi l’incapacité d’écouter une conversation ou de supporter la musique, d’engager une discussion ou même de regarder une vidéo. Son neurologue a résumé son état par une image saisissante : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Le jeune homme a été inhumé le 11 février. Selon les témoignages, malgré des tentatives de soins et d’accompagnement, sa détresse physique et mentale l’a conduit à demander une aide pour mourir. Les autorités et les personnels soignants évoquent avec émotion un cas qui paraît, selon certains, être une première en Autriche concernant le suicide assisté d’une personne jeune atteinte d’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et multisystémique, caractérisée notamment par une fatigue profonde non soulagée par le repos et aggravée par l’effort (post-exertional malaise), des troubles du sommeil, des douleurs, des troubles cognitifs et parfois des symptômes d’intolérance orthostatique. Elle survient souvent de manière brutale, fréquemment après une infection virale, mais aussi après un stress majeur ou dans un contexte post-infectieux comme celui du Covid-19.
Les mécanismes exacts restent mal élucidés : on évoque des perturbations immunitaires, métaboliques, neurologiques et parfois génétiques. Il n’existe pas à ce jour de traitement curatif universel ; la prise en charge repose sur l’atténuation des symptômes et sur des approches pluridisciplinaires adaptées aux capacités restantes du patient.
Jeunes adultes et souffrances intolérables : une tendance préoccupante
Le cas de Samuel met en lumière deux problématiques : la fragilité des parcours de soins pour l’EM/SFC et l’augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes. Des associations favorables à un droit à une mort assistée ont alerté sur la hausse de demandes chez des adultes de moins de 30 ans, qui estiment parfois que « seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ». Ce phénomène soulève des questions éthiques, médicales et sociétales majeures.
La souffrance liée à l’EM/SFC est multidimensionnelle : elle inclut des douleurs physiques durables mais aussi une détresse psychologique liée à l’effondrement des projets de vie, à l’isolement social et à la perte d’autonomie. Ces éléments contribuent à augmenter le risque suicidaire chez certains patients, d’où la nécessité de dispositifs de soutien adaptés.
Diagnostic, obstacles et reconnaissance
Le diagnostic de l’EM/SFC reste difficile. Les critères reposent sur un faisceau de symptômes et l’exclusion d’autres causes, ce qui exige un examen clinique détaillé et souvent du temps. Beaucoup de patients rapportent une errance de diagnostic : consultations multipliées, explications psychiatriques hâtives, et parfois la stigmatisation par certains soignants. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », témoignait Samuel, exprimant la colère et la lassitude de nombreux malades.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres montrent l’ampleur du problème et l’urgence d’une meilleure formation des professionnels de santé et d’une coordination des prises en charge.
Prise en charge actuelle : soins symptomatiques et accompagnement
Il n’existe pas de traitement unique pour l’EM/SFC. La prise en charge s’organise autour de plusieurs axes :
- reconnaissance et diagnostic précoce pour éviter l’aggravation ;
- adaptation des activités et stratégies de « pacing » (gestion prudente de l’effort) pour limiter les exacerbations post-effort ;
- traitement des symptômes : gestion de la douleur, troubles du sommeil, hypotension orthostatique, troubles cognitifs ;
- approche multidisciplinaire : médecin généraliste, spécialistes (neurologie, douleur, cardiologie), kinésithérapeute, psychologue, ergothérapeute ;
- soutien social et accès à des aides (aide à domicile, aménagements professionnels) pour préserver la dignité et la qualité de vie.
Malgré ces recommandations, l’offre de soins reste hétérogène, et l’accès à des équipes formées est souvent insuffisant, en particulier dans les pays où la reconnaissance officielle est récente ou limitée.
Enjeux éthiques et juridiques
Le recours au suicide assisté, en particulier chez une personne jeune et non atteinte d’une maladie classiquement considérée comme terminale, soulève des débats intenses. D’un côté, il y a la prise en compte du choix personnel face à une souffrance jugée intolérable ; de l’autre, la question de l’accès à cette assistance lorsque des alternatives de soins ou de soutien manquent.
Plusieurs pays réfléchissent à l’encadrement légal de l’aide à mourir. Le cas évoqué a été abordé dans le contexte d’un débat parlementaire au sujet d’un droit à l’aide à mourir. Les autorités sanitaires, y compris en Autriche, affirment travailler à améliorer l’offre de soins pour les patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré « travailler d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces malades.
Ces propos montrent une prise de conscience, mais aussi l’ampleur du chantier : garantir l’accès à des soins de qualité, prévenir l’isolement et offrir un accompagnement psychiatrique et social pour limiter les options désespérées de fin de vie.
Ce que réclament les associations et les patients
Les collectifs de patients demandent :
- une meilleure formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
- la création de centres spécialisés et de parcours de soins coordonnés ;
- un soutien financier et social adapté pour les malades et leurs familles ;
- plus de recherche pour comprendre les mécanismes et développer des traitements efficaces.
Ces demandes visent à réduire l’errance médicale et à offrir des alternatives concrètes à des décisions irréversibles prises dans le désespoir.
Vers quelles améliorations ?
Pour limiter les tragédies comme celle relatée, plusieurs leviers peuvent être activés : impulser des programmes de recherche nationaux, former les médecins de premier recours, développer des consultations spécialisées pluridisciplinaires, renforcer l’accompagnement psychologique et social et améliorer l’accès aux allocations et mesures d’aménagement professionnel. La coordination entre acteurs de la santé, services sociaux et associations de patients est essentielle.
Enfin, il est important d’entendre et de valider la souffrance des patients tout en explorant systématiquement les possibilités de soins et d’accompagnement. Le débat sur l’aide à mourir et sur les droits des personnes confrontées à des douleurs chroniques doit intégrer ces dimensions : respect du choix individuel, mais aussi responsabilité collective d’assurer des soins et un soutien adéquats.
Conclusion
Le décès de Samuel a déclenché une onde de choc politique et sociale. Il met en lumière les lacunes persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC et interroge la manière dont nos sociétés accompagnent des personnes jeunes, fragilisées par une maladie souvent invisible mais dévastatrice. Les réponses nécessitent à la fois des mesures médicales concrètes, des efforts de recherche et une vigilance éthique pour éviter que d’autres ne se retrouvent sans alternative face à une souffrance insoutenable.
Reconnaître la réalité de l’EM/SFC, investir dans la recherche et organiser des parcours de soins dédiés sont des étapes indispensables si l’on veut offrir à ces patients autre chose que le désespoir.