Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté, mettant en lumière la détresse des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid long. Son histoire, rapportée dans la presse européenne, a provoqué une onde de choc en Autriche et relance le débat sur la prise en charge médicale, sociale et éthique de ces maladies chroniques mal connues.
Le cas de Samuel : un témoignage de souffrance insoutenable
Selon les éléments rapportés par les médias, le syndrome de fatigue chronique de Samuel est apparu après une infection à la fin de 2024. En quelques mois, cet ancien jeune actif a vu son quotidien bouleversé : alité quasiment en permanence, il supportait mal la lumière, était incapable d’écouter une conversation, de regarder une vidéo ou d’écouter de la musique. Sur un message publié sur Reddit, il décrivait une sensation qu’il résumait ainsi : « l’impression de brûler et de se noyer ».
Le recours au suicide assisté, qui a abouti à son décès et à son inhumation le 11 février, est présenté par son médecin comme l’ultime étape après de multiples tentatives de prises en charge. Certains médias indiquent qu’il s’agirait d’une première connue en Autriche pour un patient jeune atteint d’une EM/SFC liée au Covid-19. Ce cas soulève des questions douloureuses : comment expliquer qu’un adulte jeune en vienne à juger sa vie intolérable, et quelles réponses la société et le système de santé peuvent apporter ?
Comprendre l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Selon l’Assurance maladie, elle survient souvent de façon brutale, touchant fréquemment des personnes jeunes qui étaient auparavant très actives. Les causes sont multiples et peuvent inclure une infection initiale, des facteurs immunologiques, des prédispositions génétiques ou un stress important.
Les principaux symptômes incluent une fatigue invalidante non soulagée par le repos, une aggravation des symptômes après un effort (maladie de l’effort post-exertionnelle), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), des troubles du sommeil et une sensibilité accrue à la lumière et au bruit. L’impact sur la vie sociale et professionnelle est souvent majeur : de nombreux patients doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle et modifier profondément leur rythme de vie.
Diagnostic et prise en charge
Le diagnostic repose principalement sur l’évaluation clinique et l’exclusion d’autres pathologies. Il n’existe pas de test biologique simple permettant d’établir de façon définitive la maladie, ce qui contribue à des retards de diagnostic et à des incompréhensions. Actuellement, les traitements visent surtout à soulager les symptômes : gestion de la douleur, amélioration du sommeil, prise en charge des troubles orthostatiques, et adaptation progressive des activités en fonction des capacités.
Cette absence de traitement curatif, combinée à une reconnaissance et une formation insuffisantes chez de nombreux médecins, alimente le sentiment d’abandon ressenti par certains patients et familles.
Pourquoi des personnes jeunes envisagent-elles l’aide à mourir ?
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes, comme le cas de Samuel, interroge. Plusieurs facteurs peuvent contribuer à cette décision :
- La souffrance physique et cognitive intense : lorsque les symptômes empêchent tout échange, toute activité et rendent la perception du temps et du plaisir insupportable.
- La déshérence médicale : délais de diagnostic, absence de traitements efficaces et manque de reconnaissance par certains professionnels de santé.
- La détresse psychologique et sociale : isolement, perte d’emploi ou d’études, difficultés financières et incompréhension de l’entourage.
- L’influence des discussions publiques et du cadre légal : dans les pays où l’aide à mourir est accessible, certains patients y voient un moyen d’échapper à une souffrance sans perspective d’amélioration.
Des associations favorables à l’accès à une mort digne ont alerté sur l’augmentation d’adultes jeunes convaincus que la mort est la seule issue à leurs souffrances. Ce phénomène appelle une réflexion collective sur la prévention, la prise en charge globale et le soutien aux malades et à leurs proches.
La réaction des autorités et des professionnels
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficaces pour ces patients. Si les déclarations publiques signalent une volonté politique d’améliorer l’accès aux soins, la mise en œuvre concrète — création de centres spécialisés, formation des médecins, financement de la recherche — reste un défi de taille.
Les soignants confrontés à l’EM/SFC soulignent la nécessité d’une meilleure connaissance de la maladie, d’outils diagnostiques plus précis et d’un parcours de soins coordonné. Certaines équipes pluridisciplinaires proposent des prises en charge centrées sur l’écoute, l’adaptation de l’activité et la réhabilitation fonctionnelle, mais ces structures ne sont pas encore accessibles partout.
Impact sur le débat éthique et législatif
Le décès de Samuel intervient alors que le droit à l’aide à mourir est au cœur de débats publics dans plusieurs pays, dont la France, où le sujet revient régulièrement dans l’arène politique et parlementaire. Ce type d’affaire alimente les discussions sur les critères, les protections légales, et l’accompagnement psychologique et social que doivent recevoir les personnes qui envisagent cette voie.
Les questions sont complexes : comment assurer que la décision de mettre fin à sa vie n’est pas le résultat d’un défaut d’accompagnement médical ou social ? Quels dispositifs de soutien proposer avant, pendant et après une demande d’aide à mourir ? Autant d’interrogations qui appellent des réponses à la fois éthiques, médicales et politiques.
Les lacunes de la prise en charge et les pistes d’amélioration
Plusieurs axes peuvent être développés pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes d’EM/SFC et réduire les situations de désespoir :
- Renforcer la formation des professionnels : intégrer l’EM/SFC dans les cursus de médecine et de soins pour améliorer le repérage et la prise en charge précoce.
- Multiplier les centres spécialisés : développer des équipes pluridisciplinaires (médecins, neurologues, rééducateurs, psychologues, ergothérapeutes) pour offrir un parcours de soins coordonné.
- Accroître le financement de la recherche : soutenir des études sur les mécanismes biologiques, les biomarqueurs et des pistes thérapeutiques spécifiques.
- Renforcer l’accompagnement social : aides à l’adaptation du logement, soutien psychologique, accompagnement pour le maintien des droits sociaux et professionnels.
- Mettre en place des dispositifs d’écoute et de prévention du suicide : repérage des situations à haut risque et accès facilité à des consultations psychologiques spécialisées.
Ces mesures ne garantissent pas une solution immédiate à tous les cas, mais elles peuvent réduire l’isolement, améliorer la qualité de vie et offrir des alternatives à des décisions irréversibles.
Chiffres et réalités en France et en Europe
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes (près de 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres montrent l’ampleur du besoin de prises en charge adaptées et la nécessité d’un effort européen coordonné pour la recherche et la formation.
À l’échelle européenne, la reconnaissance de l’EM/SFC varie, tout comme l’accès à des structures spécialisées. La circulation d’expériences individuelles dramatiques met en lumière l’écart entre les besoins des patients et les réponses disponibles.
Conclusion : une urgence de mieux faire ensemble
Le décès par suicide assisté d’un jeune autrichien atteint d’un Covid long est un signal d’alarme pour les autorités sanitaires, les professionnels et la société. Il rappelle que l’absence de traitements efficaces et le manque de reconnaissance peuvent conduire à des issues tragiques. Pour éviter que d’autres personnes se sentent contraintes à une décision irréversible, il est nécessaire de renforcer la formation des soignants, d’améliorer l’accès à des soins coordonnés, de soutenir la recherche et de proposer un accompagnement social et psychologique adapté.
Au-delà des questions juridiques et éthiques autour de l’aide à mourir, ce cas doit surtout encourager des actions concrètes pour réduire la souffrance évitable et permettre à chaque patient d’envisager des alternatives dignes et soutenues par la collectivité.