Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté après avoir souffert de ce qu’il décrivait comme un calvaire quotidien lié à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, largement relayée par la presse internationale ces dernières semaines, a profondément ému l’opinion publique et relancé des questions difficiles : comment prendre en charge des maladies mal connues et invalidantes ? Quand l’épuisement et la douleur poussent-ils des personnes très jeunes à demander l’aide à mourir ?
Le récit d’un jeune accablé par la maladie
Selon les informations publiées par plusieurs médias, Samuel souffrait d’une forme sévère d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) qui est apparue après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Il avait raconté son quotidien sur des forums, expliquant être alité presque en permanence, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sa description — « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » — a été rapportée par son neurologue et reprise par la presse, illustrant l’intensité de ses symptômes.
Le choix du suicide assisté par Samuel, qui a été inhumé le 11 février, est présenté par les médias comme un cas exceptionnel dans son pays et comme un signal d’alarme sur la situation des malades atteints d’EM/SFC. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, selon les mêmes sources.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore peu comprise. Elle se caractérise par une fatigue intense et prolongée qui ne s’améliore pas avec le repos, et par un ensemble de symptômes associés :
- une douleur diffuses et des courbatures persistantes ;
- un malaise post-effort (post-exertional malaise) avec aggravation nette des symptômes après une activité physique ou mentale ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration et de mémoire) ;
- des troubles du sommeil et des sensations de malaise orthostatique (intolérance à la verticale) ;
- hypersensibilité à la lumière et au bruit, comme cela a été rapporté dans le cas de Samuel.
La maladie peut survenir suite à une infection virale, à un stress important, ou dans des contextes liés au système immunitaire ou à des facteurs génétiques. Elle touche souvent des personnes jeunes et très actives, et entraîne fréquemment une réduction drastique des activités professionnelles ou sociales.
Une prise en charge encore trop limitée
Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif de l’EM/SFC. La prise en charge repose principalement sur le soulagement des symptômes, l’adaptation des activités (pacing) et un accompagnement pluridisciplinaire combinant médecins, kinésithérapeutes, psychologues et parfois spécialistes en douleur ou en soins palliatifs. De nombreux patients dénoncent cependant des parcours de soins fragmentés, un manque de reconnaissance par certains professionnels de santé et l’absence d’offre spécialisée suffisante.
En Autriche, comme dans d’autres pays, des patients et des associations racontent être souvent tenus à l’écart — parfois soupçonnés d’être psychologiquement fragiles ou simulant des symptômes — alors même que la maladie provoque une incapacité réelle. Le manque de diagnostics standardisés et de centres spécialisés complique encore plus la situation.
Des jeunes malades qui s’épuisent
L’affaire de Samuel a mis en lumière un phénomène observé par plusieurs associations : de plus en plus de jeunes adultes considèrent, parfois à tort ou par désespoir, que la seule issue à leur souffrance est la fin de vie assistée. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur l’augmentation du nombre de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre un terme à leurs souffrances.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette tendance : l’ampleur des symptômes qui rendent la vie quotidienne insoutenable, la lenteur des diagnostics, l’isolement social et professionnel, ainsi que l’épuisement des aidants. Chez des malades très jeunes, l’arrivée brutale d’une incapacité majeure peut conduire à une détresse psychologique extrême, parfois aggravée par des réponses médicales insuffisantes.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, l’affaire a provoqué des réactions politiques et des annonces d’intention. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus adaptés pour les patients souffrant d’EM/SFC. De leur côté, des associations de patients demandent la création de centres de référence, la formation des médecins, et un meilleur financement de la recherche.
Dans le contexte français, ce décès intervient alors qu’un débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé à l’Assemblée nationale. Le cas de jeunes malades demandeurs d’assistance pour mettre fin à leurs jours interroge sur les critères, les garanties et les alternatives à offrir avant d’envisager une prise en charge de fin de vie.
Questions éthiques et médicales
Le recours au suicide assisté pour des maladies chroniques et invalidantes soulève des enjeux éthiques majeurs :
- Comment s’assurer que le choix est libre et éclairé, et non le résultat d’un épuisement dû à une absence d’accompagnement ?
- Quelles alternatives renforcées proposer avant de considérer l’aide à mourir : soins palliatifs, soutien psychologique, compensation sociale et aides à l’autonomie ?
- Comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité collective d’améliorer la prise en charge des maladies prolongées et douloureuses ?
Pour de nombreux spécialistes et associations, garantir un accès réel à des soins adaptés et à un accompagnement global doit être une priorité pour réduire les demandes d’aide à mourir motivées par le désespoir plutôt que par un choix pleinement informé.
Ce que demandent les patients et les chercheurs
Les malades et leurs représentants formulent plusieurs demandes récurrentes :
- reconnaissance officielle et meilleure formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
- création de centres multidisciplinaires et de filières de soins spécifiques ;
- financement accru de la recherche pour comprendre les mécanismes, trouver des traitements et développer des outils diagnostiques fiables ;
- meilleure prise en charge sociale (arrêts de travail, aides à domicile, compensation) pour limiter l’isolement et la précarisation.
En France, le syndrome toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (estimée à 80 %). Ces chiffres soulignent l’ampleur du besoin de réponses médicales et sociales adaptées.
Vers une prise en charge plus humaine ?
L’histoire de Samuel est tragique et interroge nos systèmes de santé et nos cadres juridiques. Elle rappelle surtout que la réponse à la souffrance passe par plusieurs niveaux : écoute, diagnostic précis, prise en charge symptomatique, soutien psychologique, aides sociales et, le cas échéant, débats démocratiques transparents sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.
Plutôt que d’opposer intransigeance et permissivité, de nombreux acteurs appellent à renforcer les moyens de soin et d’accompagnement pour que les choix en fin de vie, lorsqu’ils sont envisagés, soient véritablement le fruit d’une réflexion libre et informée, et non la conséquence d’une impasse sanitaire ou sociale.
En conclusion
Le décès par suicide assisté d’un jeune homme atteint d’EM/SFC met au premier plan la fragilité des parcours de soins pour des maladies chroniques mal connues. Il met en lumière la nécessité d’investir dans la recherche, la formation des professionnels, la création de structures spécialisées et des dispositifs d’accompagnement global. Tant que ces conditions ne seront pas réunies, le risque que des personnes, parfois très jeunes, voient dans la mort la seule solution à leurs souffrances restera une réalité à laquelle les sociétés devront répondre.