Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours assisté après des mois de souffrance attribués à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après une infection par le Covid-19 en 2024. Son histoire, rapportée par la presse ces dernières semaines, a profondément ému l’Autriche et relancé en France et ailleurs les questions sur la reconnaissance, la prise en charge et la prévention des complications liées aux états post-infectieux sévères.
Le cas de Samuel : un choix tragique et un signal d’alarme
Selon les éléments publiés, la maladie de Samuel s’est déclarée de manière brutale après son Covid-19. Il a progressivement perdu la capacité de mener une vie normale : alité en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité d’échanger ou d’écouter une conversation, et douleurs intenses. Sur des plateformes en ligne il avait décrit « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Malgré la mobilisation de son médecin, qui dit avoir tout tenté pour éviter qu’il n’en arrive là, Samuel a choisi le suicide assisté et a été inhumé le 11 février.
Ce décès fait craindre aux associations de patients et aux spécialistes que des personnes jeunes, confrontées à des maladies chroniques mal comprises et mal prises en charge, puissent considérer l’aide à mourir comme la seule issue possible. Il met aussi en lumière la faiblesse des filières de soins dédiées à l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), tant en Autriche qu’ailleurs.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe caractérisée par une fatigue invalidante, non soulagée par le repos, associée à une altération cognitive (souvent qualifiée de « brouillard cérébral »), une intolérance à l’effort et des symptômes de type douleurs musculaires, céphalées, troubles du sommeil et hypersensibilité sensorielle. Le début est fréquemment brutal et peut être déclenché par une infection virale, un traumatisme ou une période de stress important.
Les causes exactes restent mal connues : des mécanismes immunitaires, neurologiques, métaboliques et vasculaires sont étudiés. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif universellement reconnu ; la prise en charge vise essentiellement le soulagement des symptômes, la réadaptation progressive et l’accompagnement médico-psychologique.
Symptômes et retentissement
- Fatigue extrême et disproportionnée par rapport à l’effort fourni.
- Intolérance à l’effort (les efforts physiques ou cognitifs provoquent une aggravation durable des symptômes).
- Hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
- Altération cognitive : difficulté de concentration, pertes de mémoire.
- Douleurs musculaires et articulaires, maux de tête et troubles du sommeil.
- Impact majeur sur la vie sociale, professionnelle et scolaire.
Des patients de plus en plus jeunes et l’angoisse d’une issue sans solution
L’histoire de Samuel rejoint des témoignages signalant une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Des associations pro-dignité en Allemagne et ailleurs alertent sur ce phénomène : la combinaison d’une maladie mal comprise, d’un isolement social majeur et d’un accès insuffisant à des soins spécialisés pousse certains patients à envisager l’aide à mourir.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). De nombreuses personnes atteintes voient leur parcours de soin semé d’incompréhensions : consultations multiples, diagnostics différés, prise en charge inadaptée ou inexistante dans certaines régions.
Prise en charge médicale : ce qui fonctionne (et ce qui manque)
La prise en charge actuelle repose sur des approches multidisciplinaires et symptomatiques :
- Adaptation des activités et gestion de l’énergie (« pacing ») pour éviter l’aggravation liée à l’effort.
- Traitements ciblés sur les symptômes : antalgiques, traitements du sommeil, prise en charge des troubles orthostatiques, aides pour les troubles cognitifs.
- Rééducation adaptée, physiothérapie douce et suivi psychologique pour gérer l’impact émotionnel de la maladie.
- Coordination pluridisciplinaire quand elle est possible, avec médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur et équipes de réadaptation.
Mais de nombreux patients rapportent que les médecins connaissent mal l’EM/SFC ou minimisent leurs symptômes. Le manque de centres spécialisés, de formation médicale et d’investissements en recherche fait que la maladie demeure souvent invisible dans le système de soins.
Débat éthique et juridique : aide à mourir pour des patients jeunes et non terminalement malades
Le recours au suicide assisté soulève des questions éthiques complexes, particulièrement quand il concerne des personnes jeunes atteintes de maladies chroniques non cancéreuses. Plusieurs points sont au cœur du débat :
- La capacité d’évaluation de la souffrance : comment mesurer et comparer la souffrance physique et psychique qui conduit un patient à demander l’aide à mourir ?
- Le rapport entre accessibilité aux soins et recours à l’aide à mourir : une prise en charge insuffisante ou inadéquate peut-elle biaiser la décision du patient ?
- Les garde-fous juridiques et médicaux : quelles conditions, expertises et délais doivent encadrer une procédure d’aide à mourir pour éviter les décisions prises sous la contrainte, le désespoir ou la détresse réversible ?
En Autriche, le cas de Samuel serait présenté comme une première de suicide assisté d’un patient si jeune dans le pays. En France, les discussions parlementaires sur la création d’un droit à l’aide à mourir reposent régulièrement sur ces mêmes questions d’encadrement, d’équité d’accès aux soins et de protection des personnes vulnérables.
Réponses politiques et perspectives
Face à l’augmentation des signalements et à l’urgence ressentie par les associations, certaines autorités sanitaires ont annoncé des mesures pour améliorer la situation. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. En France, des recommandations pour mieux former les professionnels et développer des filières spécialisées existent, mais leur mise en œuvre reste inégale selon les territoires.
Les demandes prioritaires des associations et des spécialistes sont les suivantes :
- Reconnaissance officielle et meilleure formation des professionnels de santé à l’EM/SFC.
- Création de centres dédiés et de filières de soins coordonnées pour assurer un accompagnement global.
- Investissements en recherche pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés.
- Renforcement des dispositifs d’accompagnement psychologique et social pour réduire l’isolement des patients.
Que peut-on attendre pour les patients et leurs proches ?
Le décès de Samuel illustre la nécessité d’une approche plus humaine et plus structurée face aux maladies chroniques invalidantes. Les pistes d’amélioration portent autant sur la médecine que sur la société : reconnaissance de la maladie, appui socio-économique aux malades incapables de travailler, et meilleure information du grand public pour lutter contre la stigmatisation.
Les proches jouent un rôle essentiel : écoute, aide aux démarches médicales, soutien psychologique et maintien du lien social peuvent faire la différence. Les associations de patients sont aussi des ressources importantes pour l’entraide, l’information et la revendication d’une prise en charge adaptée.
Encadrement légal et prévention du désespoir
Si les législations sur l’aide à mourir évoluent, il est indispensable que toute procédure soit assortie d’une évaluation médicale et psychologique rigoureuse, d’un temps de réflexion adéquat et d’un accès effectif à des soins appropriés. Sans ces garanties, les décisions risquent d’être prises dans un contexte d’abandon médical ou social.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique et de maladies post-infectieuses sévères. Elle rappelle aussi que les débats sur l’aide à mourir doivent tenir compte de la qualité de l’offre de soins et des mécanismes de protection des personnes vulnérables. Au-delà du choc émotionnel, il est nécessaire d’en tirer des enseignements concrets : mieux former, mieux écouter, mieux soigner et investir dans la recherche pour éviter que d’autres ne se sentent acculés à ce choix tragique.
Si vous êtes concerné(e) par ces questions ou si un proche souffre d’une maladie invalidante, il est important de chercher un soutien médical et psychologique approprié et de contacter des associations spécialisées dans l’accompagnement des maladies chroniques et post-infectieuses.