Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié par la presse comme Samuel, a choisi le suicide assisté après avoir enduré des mois de souffrances invalidantes liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relance en France le débat sur l’accès à l’aide à mourir, alors que des textes sur ce sujet sont à nouveau débattus au Parlement.
Un tableau clinique extrêmement sévère après un Covid long
Selon les témoignages rapportés dans la presse, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après son infection par le SARS-CoV-2. Progressivement, il a perdu la capacité de mener une vie autonome : il devait rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivre dans l’obscurité pour éviter la lumière, et limiter au maximum tout mouvement pour ne pas aggraver ses symptômes. La photophobie, l’hypersensibilité aux stimulations sonores et la fatigue profonde sont des signes fréquemment décrits dans l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Sur Reddit, Samuel avait raconté son quotidien : il ne supportait ni la lumière ni la musique, ne pouvait regarder une vidéo ni suivre une simple conversation. Son neurologue, cité par les médias, a décrit son ressenti en des termes frappants : il « avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces expressions mettent en lumière l’intensité de la souffrance que certains patients atteints d’EM/SFC peuvent connaître lorsque la maladie prend une tournure très invalidante.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et souvent mal connue. Elle se caractérise par une fatigue persistante et disproportionnée par rapport à l’effort fourni, qui ne s’améliore pas avec le repos. D’autres symptômes fréquents incluent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), une intolérance orthostatique et une sensibilité accrue aux stimulations sensorielles.
Les causes exactes de l’EM/SFC ne sont pas entièrement élucidées. Le syndrome peut survenir après une infection virale, un stress psychologique, ou être lié à des facteurs immunologiques et génétiques. La maladie touche souvent des personnes jeunes auparavant actives, et peut entraîner une perte d’autonomie majeure. Les traitements actuels visent surtout à soulager les symptômes, l’objectif étant d’améliorer la qualité de vie plutôt que de guérir la maladie à ce jour.
Le cas de Samuel : témoignage et décisions difficiles
Les informations publiées indiquent que Samuel a multiplié les démarches médicales sans trouver de solution efficace pour atténuer sa souffrance. Face à l’aggravation de son état et à l’absence de perspectives d’amélioration acceptables pour lui, il a décidé de recourir à l’aide à mourir. Son médecin a déclaré « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », exprimant la détresse d’un soignant confronté à la limite des options thérapeutiques.
Ce recours, rapporté comme une première du genre dans le pays, interroge sur plusieurs plans : la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC, l’accompagnement des jeunes patients gravement invalidés, et les conditions dans lesquelles l’aide à mourir est considérée comme une alternative acceptable par certains malades et leurs proches.
Réactions politiques et médicales en Autriche
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a assuré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’offre de soins et l’aide aux personnes atteintes d’EM/SFC. Le cas de Samuel a mis en lumière un besoin urgent de structurer l’accompagnement — diagnostics précoces, consultation pluridisciplinaire, prise en charge de la douleur et du handicap — ainsi que de renforcer la formation des professionnels de santé sur cette maladie souvent méconnue.
Des associations, notamment en Allemagne et dans les pays germanophones, ont également tiré la sonnette d’alarme sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui, face à des souffrances chroniques lourdes et à un sentiment d’impasse, envisagent ou recourent à l’aide à mourir. Ce phénomène pose des questions éthiques et sociales sur la prévention du désespoir, l’accès aux soins spécialisés et le soutien psychologique et social.
Enjeux éthiques et sociaux
Plusieurs enjeux émergent de cette histoire :
- La reconnaissance médicale et sociale de l’EM/SFC : sans diagnostic et prise en charge adaptés, les patients restent souvent isolés et incompris.
- L’accompagnement des jeunes patients : les personnes atteintes peuvent perdre rapidement des perspectives professionnelles et sociales, ce qui nécessite des dispositifs ciblés pour préserver la continuité des soins et du soutien.
- La question de l’aide à mourir : lorsqu’un patient jeune et non atteint d’une maladie dégénérative terminale demande l’aide à mourir, cela renouvelle le débat sur les critères d’accès, le rôle des professionnels et la prévention du suicide.
- La formation des soignants : améliorer la connaissance de l’EM/SFC dans le corps médical pour éviter le déni ou le relativisme des symptômes.
Ce qui manque aujourd’hui dans la prise en charge
Les spécialistes s’accordent sur le fait que l’EM/SFC nécessite une approche multidisciplinaire : neurologues, infectiologues, médecins de la douleur, kinésithérapeutes, psychologues et travailleurs sociaux doivent pouvoir coordonner leurs actions. Pourtant, de nombreux patients rapportent des difficultés d’accès à des équipes formées et à des structures adaptées, ainsi qu’un sentiment d’incompréhension de la part de certains professionnels et organismes de santé.
Le traitement reste symptomatique : gestion de la douleur, stratégies de conservation d’énergie (pacing), adaptations de l’environnement et prise en charge des troubles du sommeil et des problèmes cognitifs. Il n’existe pas de traitement universellement efficace, ce qui peut accentuer le sentiment d’impuissance chez les patients et leurs proches.
Quelques chiffres et situation en France
En France, les estimations suggèrent qu’environ 250 000 personnes pourraient être touchées par le syndrome de fatigue chronique, avec une prédominance féminine (environ 80 % des cas). Ces chiffres traduisent l’ampleur du problème et l’importance d’améliorer la recherche, la formation des soignants et l’organisation des parcours de soins afin de réduire l’errance diagnostique et les ruptures de prise en charge.
Que peut-on attendre à court et moyen terme ?
À court terme, il est essentiel d’améliorer l’information et la formation des professionnels de santé pour reconnaître plus rapidement l’EM/SFC et proposer une prise en charge coordonnée. Les autorités sanitaires peuvent encourager la création de centres de référence et de réseaux de soins spécialisés, ainsi que soutenir la recherche sur les mécanismes physiopathologiques et les options thérapeutiques.
Sur le plan social, un renforcement des dispositifs d’accompagnement — aides à domicile, soutien psychologique, dispositifs de maintien dans l’emploi ou de formation adaptée — peut réduire l’isolement et l’épuisement des patients et de leurs familles. Enfin, la discussion sur l’aide à mourir demande une réflexion approfondie, alliant perspectives juridiques, médicales et éthiques, pour définir des cadres protecteurs et humains.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière les conséquences parfois tragiques d’une maladie méconnue et mal prise en charge. Au-delà de l’émotion suscitée, il réveille des questions fondamentales sur la reconnaissance de l’EM/SFC, la responsabilité des systèmes de santé et la manière dont la société accompagne les personnes en souffrance profonde. Améliorer la prise en charge, renforcer la recherche et offrir un soutien global aux malades sont des pistes nécessaires pour éviter que d’autres vies ne se heurtent à la même impasse.
Cette histoire rappelle enfin combien il est crucial d’écouter les patients, d’entendre la portée de leur détresse et de construire des réponses collectives pour préserver leur dignité et leur vie.