Alors que la France débat à nouveau d’un droit à l’aide à mourir, l’Autriche a été secouée ces dernières semaines par le décès assisté d’un jeune homme de 22 ans, dont l’histoire interroge la reconnaissance et la prise en charge d’une maladie encore méconnue : l’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et parfois désignée comme Covid long lorsqu’elle survient après une infection par le SARS-CoV-2.
Un cas qui émeut et questionne
Selon les informations rapportées par la presse, Samuel, 22 ans, a développé des symptômes d’EM/SFC après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de mener une vie normale, il vivait confiné dans l’obscurité, constamment alité. Les descriptions de son entourage et de son neurologue évoquent une intolérance extrême à la lumière et au bruit, une incapacité à suivre une conversation, à écouter de la musique, à regarder une vidéo ou parfois même à parler. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a indiqué son médecin, selon les sources.
Face à ces souffrances insupportables et à l’absence de traitements curatifs reconnus, le jeune Autrichien a choisi le suicide assisté. Son inhumation a eu lieu le 11 février. Les responsables médicaux qui l’entourage affirme avoir tout mis en œuvre pour améliorer son confort ont indiqué qu’il s’agissait d’un cas particulièrement marquant, qui soulève aussi la question du recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe, mal comprise et souvent sous-diagnostiquée. Elle se caractérise par une fatigue profonde qui ne s’explique pas par un effort récent, qui n’est pas significativement soulagée par le repos et qui s’accompagne fréquemment de douleurs musculaires, de troubles cognitifs (brouillard cérébral), de troubles du sommeil et d’une intolérance orthostatique. Un symptôme particulièrement révélateur est le malaise post-effort : un épuisement disproportionné après une activité physique ou mentale minimale, qui peut durer plusieurs jours.
Les causes exactes de l’EM/SFC restent inconnues. Des facteurs post-infectieux sont fréquemment évoqués et la littérature médicale décrit des cas déclenchés par des infections virales, dont le Covid-19. Des pistes immunologiques, neuroinflammatoires, métaboliques et génétiques sont étudiées, mais il n’existe pas aujourd’hui de traitement spécifique qui permette une guérison systématique. La prise en charge consiste principalement à traiter les symptômes et à adapter l’environnement et les activités du patient.
Prévalence et profil des malades
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes — la majorité étant des femmes (près de 80 % des cas). Cependant, la maladie peut toucher des personnes jeunes et actives, comme l’illustre cet exemple autrichien. La méconnaissance de la maladie chez de nombreux professionnels de santé ajoute au sentiment d’isolement et à la détresse des malades, qui peinent parfois à obtenir une reconnaissance et des soins adaptés.
Jeunes et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Le décès de Samuel met en lumière un phénomène souligné par certaines associations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou demandent l’aide à mourir face à des maladies chroniques invalidantes. Des organisations engagées en faveur d’une mort digne ont alerté sur le fait que des personnes de moins de 30 ans se sentent parfois acculées, convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance pose des questions éthiques et sociétales majeures, sur la frontière entre autonomie et protection, et sur les obligations des systèmes de santé à proposer des alternatives effectives.
En parallèle, le cas de Samuel relance le débat politique sur l’accès à l’aide à mourir et sur les conditions dans lesquelles elle peut être acceptée. Dans des pays où la loi le permet, l’évaluation médicale et psychologique préalable est essentielle ; elle vise à vérifier que la demande est éclairée, durable et ne relève pas d’une détresse psychiatrique traitable par d’autres moyens.
Une prise en charge insuffisante
Les associations de patients et les professionnels dénoncent régulièrement le manque de structures spécialisées et de formations pour les médecins. Samuel lui-même, selon les récits rapportés, se plaignait que la Sécurité sociale autrichienne et certains praticiens ne reconnaissaient pas pleinement la réalité de son état. Cette absence de reconnaissance institutionnelle peut conduire à des parcours de soins fragmentés, à un isolement social et à une aggravation de la souffrance.
- Manque de diagnostic rapide et de formation des médecins.
- Absence de traitements curatifs validés ; prise en charge symptomatique limitée.
- Isolement social et difficultés d’accès aux aides sociales et professionnelles adaptées.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aides plus coordonnés pour ces patients. En France également, la question de la structuration de l’offre de soins pour les personnes souffrant de Covid long ou d’EM/SFC reste une priorité pour de nombreux professionnels et associations.
Ce que disent les spécialistes
Les spécialistes insistent sur la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire : médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, psychologues, kinésithérapeutes et assistants sociaux doivent pouvoir coordonner leur action. L’accompagnement doit être individualisé, en respectant les limites énergétiques des patients (concept de « pacing ») et en proposant des solutions pour améliorer la qualité de vie et limiter l’isolement.
Par ailleurs, il est crucial de dépister et traiter toute comorbidité psychiatrique (dépression, troubles anxieux) qui pourrait amplifier la demande d’aide à mourir. La protection des personnes vulnérables et l’accès à des soins de soutien rapide sont des éléments-clés pour éviter que la détresse n’aboutisse à ce choix ultime.
Enjeux politiques et éthiques
Le cas de ce jeune Autrichien montre que le débat sur l’aide à mourir ne peut être dissocié des questions de prise en charge médicale, de prévention, de formation des professionnels et de soutien social. L’autonomie du patient est une valeur essentielle, mais elle doit s’exercer dans un cadre où des alternatives réelles ont été tentées, où l’information est complète et où le consentement est pleinement éclairé.
Les sociétés démocratiques doivent donc trouver un équilibre entre le respect du choix individuel et la mise en place de dispositifs protecteurs, notamment pour des personnes jeunes ou fragiles. Cela implique des formations renforcées, des investissements dans la recherche sur l’EM/SFC, et des services de suivi accessibles et coordonnés.
Que retenir ?
Le décès assisté de ce jeune Autrichien est une alerte : il met en lumière la souffrance vécue par certains patients atteints d’EM/SFC, la faiblesse des dispositifs de prise en charge dans plusieurs pays et la fragilité des jeunes confrontés à des maladies chroniques invalidantes. Ce cas appelle à une meilleure reconnaissance médicale, à une coordination renforcée des soins et à un débat public apaisé et informé sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.
Il rappelle aussi la nécessité de développer des services d’écoute et d’urgence pour les personnes en détresse, ainsi que des filières de recherche pour mieux comprendre et traiter l’EM/SFC. Face à des souffrances invisibles mais réelles, la société a une responsabilité : ne pas laisser seules les personnes qui s’efforcent de tenir.