Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui souffrait d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après une infection par le Covid-19, a profondément ému l’Autriche et relancé des questions difficiles sur la prise en charge de cette pathologie et sur le recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes. Rapporté par plusieurs médias et évoqué par la famille et l’équipe médicale, ce cas met en lumière les limites des systèmes de soins face à une maladie encore mal comprise et le désarroi des patients qui s’estiment sans solution.
Le cas de Samuel : souffrances extrêmes après un Covid long
Selon les récits publiés par son entourage et des témoignages consultés par la presse, le jeune homme, prénommé Samuel, a vu sa vie basculer après un Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, il a développé des symptômes invalidants caractérisés par une fatigue extrême, une hypersensibilité à la lumière et au bruit, et une incapacité à maintenir une activité quotidienne. Sur des forums en ligne, il décrit devoir rester allité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre », vivre dans l’obscurité et être dans l’incapacité d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique. Son neurologue témoignait du caractère insupportable de ses souffrances en évoquant « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Selon les informations rendues publiques, Samuel a eu recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Les autorités, les associations et les praticiens ont exprimé leur peine et leur étonnement : ce geste, présenté par certains médias comme une première de ce type dans le pays, questionne l’accès à des alternatives concrètes pour les malades.
Que sont l’EM/SFC et le Covid long ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, souvent accompagnée de douleurs musculaires et articulaires, de troubles du sommeil, de difficultés cognitives (brouillard cérébral) et d’une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels. Les symptômes peuvent varier d’un patient à l’autre et leur intensité peut fluctuer.
Chez certains patients, l’EM/SFC apparaît suite à un épisode infectieux — un facteur décrit dans de nombreux cas —, et l’infection par le SARS-CoV-2 a été identifiée comme un déclencheur possible chez des personnes développant un « Covid long ». Le diagnostic repose sur des critères cliniques et l’exclusion d’autres pathologies. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif connu : la prise en charge vise à soulager les symptômes, améliorer la qualité de vie et adapter l’activité quotidienne.
Les conséquences individuelles et sociales
L’EM/SFC a un fort impact socio-professionnel. Beaucoup de patients doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, scolaire ou sociale. L’isolement, la perte d’autonomie et l’incompréhension des proches ou des soignants aggravent souvent la détresse psychologique. Dans des témoignages, des malades rapportent des difficultés d’accès aux soins, des diagnostics retardés et un sentiment d’invisibilité au sein du système de santé.
En Autriche comme ailleurs, des associations de patients dénoncent le manque de centres spécialisés, la faible connaissance de la maladie par la majorité des praticiens et la stigmatisation dont sont parfois victimes les personnes atteintes. Le cas récent incite à s’interroger sur l’organisation des filières de soins et sur la formation des professionnels de santé à ces pathologies post-infectieuses.
Statistiques et profils
- En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, la majorité étant des femmes (environ 80 % selon les sources).
- La maladie apparaît fréquemment chez des adultes jeunes, actifs jusque-là, mais elle peut toucher toutes les tranches d’âge.
Un recours à l’aide à mourir de plus en plus signalé chez des jeunes
Le décès de Samuel met en lumière un phénomène dénoncé par certaines associations : une augmentation du nombre de jeunes adultes cherchant une aide pour mettre fin à leurs souffrances. Des organisations en faveur d’une « mort digne » ont alerté sur le fait que des personnes de moins de 30 ans, convaincues que la seule issue à leur calvaire est la mort, se tournent vers des procédures d’aide à mourir lorsqu’elles existent légalement et sont accessibles.
Ce constat pose des questions éthiques et médico-sociales majeures : dans quelle mesure l’absence de soins adéquats, l’errance diagnostique ou le manque de soutien social poussent-ils certains patients vers une décision irréversible ? Comment concilier respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection des personnes vulnérables, en particulier quand il s’agit de maladies dont le pronostic et le cours peuvent être imprévisibles ?
Enjeux juridiques et politiques
Le recours au suicide assisté d’une personne jeune ravive le débat législatif sur le droit à l’aide à mourir. En France, comme dans d’autres pays européens, la question est régulièrement remise sur la table politique : faut-il élargir l’accès, définir des conditions strictes, ou renforcer les protections pour éviter que des personnes vulnérables prennent des décisions irrévocables faute d’accompagnement ?
Du côté autrichien, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à améliorer la prise en charge de ces patients et à mettre en place des soins plus efficients. Mais l’annonce laisse entrevoir le chemin encore à parcourir pour garantir une offre de soins adaptée et éviter que des patients se sentent contraints d’opter pour une solution terminale faute d’alternatives acceptables.
Que peut-on améliorer dans la prise en charge de l’EM/SFC ?
Plusieurs axes sont régulièrement proposés par les spécialistes et associations pour améliorer la situation des malades :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC.
- Créer et financer des centres de référence et des filières spécialisées pour offrir une prise en charge multidisciplinaire (médecine interne, neurologie, réadaptation, psychologie, accompagnement social).
- Développer la recherche sur les mécanismes physiopathologiques et sur des traitements potentiels, y compris pour les formes post-Covid.
- Assurer un soutien psychologique et social aux patients et à leurs familles, et faciliter l’accès aux aides sociales pour compenser la perte d’activité.
- Élaborer des recommandations claires pour l’adaptation du travail et des études, afin de préserver l’autonomie lorsque cela est possible.
Réactions des associations et des professionnels
Plusieurs associations de patients ont réagi avec émotion au décès récent. Elles réclament davantage de moyens, une reconnaissance officielle renforcée et des parcours de soins adaptés. Des praticiens appellent à plus d’attention pour les symptômes invalidants et à une meilleure coordination entre services de soins primaires et structures spécialisées.
Parallèlement, des voix rappellent la complexité des décisions autour de l’aide à mourir : l’accompagnement en fin de vie, la prévention du suicide et le respect de l’autonomie du patient exigent des garde-fous juridiques et une réflexion sociétale approfondie. Le cas de Samuel illustre tragiquement combien ces débats sont urgents et douloureux.
Conclusion
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté met en lumière un double échec perçu par de nombreux acteurs : celui d’un système de santé qui peine encore à reconnaître et à prendre en charge l’EM/SFC, et celui d’une société qui doit mieux protéger et soutenir des personnes jeunes plongées dans une souffrance chronique extrême. Au-delà de l’émotion suscitée par ce drame, ce cas appelle des réponses concrètes — renforcement de la recherche, formation des soignants, création de filières de soins et dispositifs de soutien — pour éviter que d’autres patients ne se sentent acculés à une telle décision.
La nécessité d’un débat public informé et d’actions politiques coordonnées apparaît donc comme une des leçons à tirer : il s’agit d’offrir à chaque patient des solutions médicales, sociales et psychologiques avant que le désespoir ne conduise à des choix irréversibles.