Samuel, un Autrichien de 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté. Sa décision, rendue publique ces dernières semaines, a bouleversé son pays et relancé les questions autour du Covid long et de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Pour beaucoup, son histoire illustre la détresse de patients jeunes et souvent incompris par le système de soins.
Un jeune homme confronté à une maladie qui dévore la vie
Selon les témoignages rassemblés, les symptômes de Samuel ont débuté après un épisode de Covid en 2024. Rapidement, il a basculé dans ce que de nombreux malades décrivent comme un « calvaire quotidien » : fatigue extrême, intolérance à la lumière et au bruit, incapacités sensorielles et cognitives importantes. Sur des forums comme Reddit, il avait raconté devoir rester alité 24 heures sur 24 et vivre dans l’obscurité pour tenter de diminuer la douleur et la désorientation.
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et qui empire souvent après le moindre effort. L’Assurance maladie la décrit comme pouvant survenir brutalement, notamment chez des personnes jeunes et actives. Les causes sont mal élucidées : infections, dérèglements immunitaires, facteurs génétiques ou stress psychologique peuvent être impliqués. Mais le diagnostic reste complexe et l’approche thérapeutique essentiellement symptomatique.
Des symptômes frappants et une prise en charge insuffisante
Dans le cas rapporté de Samuel, les symptômes étaient extrêmes : incapacité à soutenir une conversation, à écouter de la musique, à regarder des vidéos, et une impression constante de « brûler et de se noyer » décrite par son neurologue. Ces formulations rendent compte d’un état à la fois physique et neurologique, difficile à mesurer avec des examens standards.
Beaucoup de patients avec EM/SFC se heurtent à l’incompréhension des professionnels de santé. L’absence de marqueur biologique unique et la grande variabilité des symptômes compliquent le diagnostic. Certains soignants se montrent sceptiques, d’autres admettent leur manque de connaissances. Le résultat : des parcours de soins fragmentés, des traitements palliatifs et rééducatifs parfois inadaptés, et, pour certains, une marginalisation sociale et professionnelle.
Impact social et professionnel
L’impact de cette maladie dépasse la sphère médicale. Les personnes atteintes doivent souvent cesser ou adapter leurs activités professionnelles et leurs loisirs. Elles subissent une réduction drastique de leur autonomie et de leurs relations sociales. Pour un jeune adulte, ces pertes peuvent être vécues comme une disparition progressive de projets de vie et d’identité.
Un geste qui interroge : suicide assisté et jeunes patients
Le recours au suicide assisté par un patient aussi jeune a choqué et interpellé. Selon la presse et des associations, il s’agirait d’un des premiers cas signalés en Autriche d’une personne de cet âge recourant à ce type de fin de vie pour des souffrances liées au Covid long. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter une telle issue, témoignant de l’épuisement des options de soins dans ce cas précis.
Cette histoire soulève plusieurs questions éthiques et sociales :
- Pourquoi des adultes très jeunes se tournent-ils de plus en plus vers l’aide à mourir ?
- Dans quelle mesure l’absence de prise en charge adaptée et la stigmatisation médicales favorisent-elles ce choix ?
- Comment les sociétés doivent-elles concilier le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ?
Des associations, par exemple en Allemagne, alertent sur une augmentation du nombre de jeunes adultes persuadés que seule la mort peut mettre un terme à leurs souffrances. Ce constat met en lumière l’existence d’un sentiment d’impasse chez certains patients et leurs proches.
La reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC : où en est-on ?
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge repose sur la gestion des symptômes : plans de repos, aménagements d’activité, traitements pour la douleur ou les troubles du sommeil, et approches psychosociales visant à améliorer la qualité de vie. Des équipes spécialisées existent dans quelques centres, mais elles restent insuffisantes par rapport aux besoins.
Du côté des pouvoirs publics, plusieurs pays annoncent des efforts pour mieux encadrer la prise en charge. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Ces déclarations viennent s’ajouter à la demande de nombreux malades pour une reconnaissance officielle, des parcours coordonnés et des formations médicales accrues.
Freins et attentes des patients
Parmi les freins identifiés :
- L’absence d’un test diagnostics unique et la complexité des critères cliniques.
- La méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé.
- Le manque de structures spécialisées et de financements dédiés.
Les patients demandent des parcours intégrés, une reconnaissance officielle qui facilite l’accès aux droits sociaux et à l’accompagnement, ainsi que davantage de recherche pour identifier des traitements efficaces.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres reflètent une réalité longtemps masquée : beaucoup de patients vivent une errance diagnostique avant d’obtenir une prise en charge adaptée. Le cas de Samuel rappelle que la maladie ne touche pas uniquement des personnes âgées ou fragiles, mais aussi des jeunes en pleine construction de vie.
Vers quelles réponses ?
Plusieurs pistes sont souvent évoquées pour améliorer la situation :
- Renforcer la formation des médecins à la détection et à la prise en charge de l’EM/SFC.
- Développer des centres de référence multiprofessionnels pour coordonner soins médicaux, rééducation et soutien psychologique.
- Augmenter les moyens de la recherche sur les causes biologiques et les traitements potentiels.
- Assurer un meilleur accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et la perte d’emploi.
Ces mesures nécessitent une volonté politique et des moyens dédiés. Elles supposent aussi de changer le regard porté sur des maladies difficiles à quantifier, mais dont l’impact humain est incontestable.
Un débat qui traverse les sociétés
Le décès de Samuel intervient alors que le débat sur l’aide à mourir et la législation entourant la fin de vie est à nouveau présent dans plusieurs assemblées, dont celle en France. Son histoire sert d’alerte : elle montre les conséquences concrètes d’une insuffisance de prise en charge et interroge la manière dont les systèmes de santé prennent en compte la souffrance invisible.
Au-delà de la polémique sur la législation, les professionnels de santé, les associations de patients et les pouvoirs publics sont appelés à travailler de concert pour proposer des réponses adaptées. Pour éviter que d’autres jeunes se sentent acculés à la même extrémité, il faudra du temps, des moyens et une transformation des pratiques médicales et sociales.
Conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune atteint d’EM/SFC post-Covid est un signal fort. Il met en lumière l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la prise en charge et la recherche autour du syndrome de fatigue chronique. Au-delà des choix individuels et des débats éthiques, c’est la nécessité d’un accompagnement humain et médical renforcé qui ressort de cette affaire. Les autorités sanitaires et la société doivent s’emparer de ce défi pour offrir aux malades des alternatives crédibles à la souffrance interminable.
La mémoire de Samuel rappelle que derrière chaque chiffre se trouvent des vies souvent invisibles, et que l’inaction face à la détresse peut conduire à des décisions irréversibles. Répondre à ces détresses suppose d’agir sur plusieurs fronts : médical, social et politique.