Samuel, 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté. Son histoire, révélée dans la presse ces dernières semaines, a ému et suscité une vive réaction publique en Autriche et au‑delà. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), à la suite d’un Covid‑19 contracté en 2024, il disait vivre un calvaire quotidien qui l’avait conduit à demander une aide pour mettre fin à ses souffrances.
Un jeune contraint d’abandonner une vie active
Selon les récits rapportés, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après l’infection. Ancienlement très actif, il a vu sa vie basculer : incapacité à travailler, besoin de rester allongé presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit. « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », avait‑il écrit sur un forum en ligne, témoignant de symptômes qui lui enlevaient la possibilité d’avoir une vie sociale ou professionnelle.
Son neurologue a décrit des sensations extrêmes : impossibilité d’écouter une conversation, de regarder une vidéo, de supporter un bruit faible. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a‑t‑on rapporté. Face à cette souffrance permanente et à l’absence d’amélioration, Samuel a choisi le suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante et prolongée, non soulagée par le repos, accompagnée d’un ensemble de symptômes qui peuvent toucher plusieurs systèmes du corps :
- fatigue extrême et invalidante ;
- intolérance à l’effort conduisant à une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (phénomène dit de malaise post‑effort) ;
- troubles du sommeil ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- hypersensibilité à la lumière et au bruit, vertiges, symptômes neurologiques divers.
La cause exacte reste inconnue. L’EM/SFC peut survenir après une infection virale, un événement stressant, ou se déclencher sans cause évidente. Les traitements actuels visent essentiellement à soulager les symptômes : gestion de l’activité, prise en charge de la douleur, aides psychologiques et réadaptation. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif reconnu universellement.
Un témoignage qui met en lumière des lacunes de prise en charge
Le cas de Samuel a relancé des critiques fréquemment formulées par des patients et des associations : méconnaissance de la maladie par de nombreux professionnels de santé, diagnostics tardifs, absence d’offre spécialisée et, pour certains, incompréhension ou scepticisme des autorités sanitaires. Avant son décès, il confiait se sentir stigmatisé : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [nous traitent] de charlatans et de profiteurs », disait‑il, illustrant le sentiment d’abandon que ressentent de nombreux malades.
En réaction, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a assuré travailler « d’arrache‑pied » pour améliorer les soins et l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC. Elle a reconnu la nécessité de former davantage les professionnels et de créer des structures adaptées pour des maladies chroniques et mal connues.
Des patients de plus en plus jeunes et des demandes d’aide à mourir
Un autre volet de ce dossier est la très grande jeunesse de certains patients qui, comme Samuel, renoncent à l’espoir d’une amélioration. Des associations en Allemagne et ailleurs ont signalé une augmentation des demandes d’aide à mourir ou d’accompagnement vers la fin de vie parmi des personnes de moins de 30 ans atteintes de maladies chroniques incapacitantes. Ces situations interrogent sur les réponses médicales, sociales et éthiques apportées aux jeunes malades.
Les témoignages soulignent souvent une double peine : la souffrance physique et l’isolement social, financier et professionnel. L’impact sur la santé mentale est considérable et, en l’absence d’un suivi pluridisciplinaire solide, certains se sentent sans alternatives.
Le débat sur l’aide à mourir relancé
Le recours au suicide assisté par une personne jeune et atteinte d’EM/SFC remet en lumière le débat sur l’aide à mourir. En France, le texte visant à créer un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattu à l’Assemblée nationale, et ce type de cas alimente les discussions sur les conditions d’accès, les garanties et la prévention du désespoir médical. En Autriche, ce cas est présenté comme << une première » rapportée et pose lui aussi des questions sur la régulation et l’accompagnement des personnes souhaitant en finir.
Les enjeux sont multiples : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ? Quelles garanties mettre en place pour s’assurer que la demande d’aide à mourir n’est pas la conséquence d’un défaut de prise en charge médicale, sociale ou psychologique ? Ces interrogations appellent des réponses de la part des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la société.
Que faire pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC ?
Plusieurs axes sont régulièrement proposés par les patients et spécialistes :
- renforcer la formation des médecins et des équipes soignantes sur l’EM/SFC afin d’améliorer le diagnostic et la compréhension des symptômes ;
- développer des centres pluridisciplinaires spécialisés regroupant neurologues, internistes, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux ;
- mettre en place des parcours de soin coordonnés, incluant un soutien à la vie professionnelle et sociale ;
- améliorer la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels ;
- assurer un accompagnement psychologique et social pour réduire l’isolement et les risques de désespoir.
La situation en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Comme dans d’autres pays, nombre de malades rencontrent des difficultés pour se faire reconnaître, obtenir un diagnostic rapide et bénéficier d’un suivi adapté. Les débats politiques sur l’aide à mourir soulèvent aussi des questions pratiques et éthiques pour les malades chroniques.
Un appel à la vigilance et à la solidarité
Le décès de Samuel est tragique et suscite une forte émotion. Il met en lumière la nécessité d’une meilleure prise en charge des maladies chroniques mal connues comme l’EM/SFC, et rappelle que la prévention du désespoir passe autant par l’amélioration des soins que par des réponses sociales et économiques (soutien financier, maintien dans l’emploi, reconnaissance administrative).
Pour les familles et les proches, il est essentiel d’entendre les signes de détresse, de chercher un accompagnement médical et psychologique et de mobiliser les ressources locales spécialisées quand elles existent. Pour les pouvoirs publics, l’enjeu est d’assurer à tous les malades un accès digne et adapté aux soins, afin que le recours à l’aide à mourir ne soit jamais la seule issue perçue par des personnes en souffrance.
En conclusion
Le récit de ce jeune Autrichien victime d’un Covid long et d’un EM/SFC sévère a ravivé des débats sensibles : comment mieux soutenir les malades, comment éviter que le désespoir ne devienne une solution et comment encadrer légalement des pratiques d’aide à mourir. Au‑delà de l’émotion, ce drame doit encourager un effort accru de reconnaissance, de formation, de recherche et de construction d’un accompagnement global pour les personnes atteintes de pathologies chroniques invalidantes.