La mort choisie par un jeune Autrichien de 22 ans, après des mois d’un combat contre un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19, a ému l’Autriche et relancé des débats partout en Europe sur l’accès à l’aide à mourir et sur la prise en charge des maladies invisibles. Identifié dans les médias sous le prénom Samuel, le patient a expliqué à plusieurs reprises sa détresse et son incapacité à supporter les symptômes quotidiens : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et aux bruits, incapacité à tenir une conversation ou à écouter de la musique. Son cas est révélateur d’une maladie encore mal comprise et souvent minimisée par le monde médical.
Un vécu quotidien insoutenable
Selon les éléments rapportés, l’atteinte de Samuel est apparue après une infection à la fin de 2024. Depuis, il était confiné dans l’obscurité, alité la majeure partie du temps et contraint à réduire au silence une vie qui avait été jusque-là active. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il sur des forums de patients. Son neurologue a évoqué un tableau clinique dramatique : douleur intense, sensation de brûlure du corps, et des épisodes d’essoufflement et d’étouffement qui, selon lui, donnaient à la jeune personne l’impression « de brûler et de se noyer en même temps ». Ces descriptions illustrent l’ampleur de la souffrance physique et cognitive que peuvent provoquer l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent appelée syndrome de fatigue chronique.
Qu’est‑ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique est une affection complexe. Elle survient le plus souvent de manière brutale, notamment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes exactes restent mal élucidées : plusieurs pistes sont explorées — suite d’une infection virale, dérèglement immunitaire, vulnérabilités génétiques ou facteurs psychosomatiques contributifs. Un élément caractéristique de la maladie est le malaise post‑effort (post‑exertional malaise, PEM) : une aggravation notable des symptômes après un effort physique ou cognitif qui peut durer des jours ou des semaines.
Les symptômes peuvent associer :
- fatigue extrême non soulagée par le repos ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles cognitifs (brouillard cérébral, difficultés de concentration, de mémoire) ;
- intolérance à la lumière et au bruit ;
- troubles du sommeil et symptômes neurologiques divers ;
- problèmes de régulation orthostatique (vertiges, accélération cardiaque en position debout).
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC : la prise en charge est symptomatique et repose sur des approches multidisciplinaires visant à limiter la douleur, améliorer la qualité du sommeil, et aider à gérer l’activité pour éviter le PEM.
Un recours à l’aide à mourir qui questionne
Le geste de ce jeune homme survient dans un contexte politique sensible. En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement remis sur le devant de la scène. Ce cas particulier interroge sur les conditions dans lesquelles des personnes jeunes, atteintes de maladies chroniques invalidantes et mal prises en charge, peuvent en arriver à envisager — puis à choisir — l’ultime recours. Des associations pro‑euthanasie ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule manière de mettre fin à leurs souffrances.
Les cliniciens et les juristes s’accordent cependant sur la nécessité de distinguer une volonté suicidaire liée à une maladie psychique ou à un désespoir traitable, d’une demande raisonnée et stable d’aide à mourir motivée par une souffrance physique jugée insupportable malgré toutes les prises en charge possibles. Cette distinction est l’un des nœuds éthiques et pratiques du débat : comment garantir l’autonomie du patient tout en protégeant les personnes vulnérables et mal soignées ?
Des lacunes de reconnaissance et de soins
L’histoire de Samuel met en lumière des carences à plusieurs niveaux. D’abord, la difficulté du diagnostic. Beaucoup de médecins manquent d’expérience avec l’EM/SFC ; certains patients rapportent avoir été incompris, soupçonnés d’hypochondrie ou relégués au rang de « patients difficiles ». Ensuite, l’insuffisance des réseaux de soins spécialisés : centres de référence, filières de prise en charge pluridisciplinaires, et formations médicales spécifiques font parfois défaut, notamment en dehors des grands centres urbains.
Enfin, la dimension sociale et administrative n’est pas négligeable : l’arrêt de travail, la reconnaissance du handicap, l’accès aux aides financières et au soutien psychologique sont des étapes cruciales pour maintenir la dignité et la qualité de vie des malades. Dans plusieurs témoignages de patients, le sentiment d’abandon par les institutions de santé et de protection sociale revient fréquemment.
Constats et réponses politiques
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place d’un meilleur accompagnement pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Il s’agit notamment de créer des structures de soins spécialisées, de former les professionnels de santé et de faciliter l’accès aux aides sociales. Ces annonces interviennent après des mois de mobilisation des associations de patients et des familles, qui dénoncent la lenteur des autorités à reconnaître et organiser la prise en charge de cette affection.
Dans plusieurs pays, la pandémie de Covid‑19 a ouvert des pistes de recherche et des ressources consacrées aux symptômes prolongés post‑infectieux. Les cliniques « post‑Covid » se multiplient, mais leur capacité à diagnostiquer précisément l’EM/SFC et à délivrer des soins adaptés reste inégale. Les patients réclament une approche centrée sur la personne, qui évite la surmédicalisation inutile tout en proposant un soutien réel et coordonné.
Que peut‑on faire pour éviter d’autres drames ?
Les réponses doivent être multiples et coordonnées :
- renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes pour mieux repérer et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- développer des centres pluridisciplinaires offrant neurologie, médecine interne, rééducation, santé mentale et assistance sociale ;
- financer la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels ;
- assurer un suivi psychologique et social pour limiter l’isolement et la détresse ;
- améliorer l’accès aux prestations sociales et à la reconnaissance du handicap lorsque la maladie est invalidante.
Pour les décideurs politiques, il s’agit aussi d’affronter la question douloureuse de l’aide à mourir dans un cadre légal clair, qui protège à la fois l’autonomie des patients et les personnes vulnérables. Les débats publics doivent s’accompagner d’investissements concrets dans la prévention, le soin et l’accompagnement.
Des chiffres et des réalités
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres traduisent un enjeu de santé publique significatif : au‑delà de la souffrance individuelle, il y a des conséquences économiques et sociales fortes — perte d’activité, augmentation des besoins en soins et en accompagnement, et répercussions familiales importantes.
Conclusion
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme. Il rappelle que l’absence de réponses médicales et sociales adaptées peut conduire à des issues tragiques, même chez des personnes très jeunes. Pour éviter de nouveaux drames, il faudra combiner reconnaissance clinique, prise en charge pluridisciplinaire, solidarité sociale et dialogue éthique sur les demandes d’aide à mourir. La mémoire de ceux qui souffrent doit pousser à mieux soigner, mieux écouter et mieux protéger.