La mort annoncée d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables, a secoué l’opinion publique et relancé des débats sensibles sur l’aide à mourir, la prise en charge des maladies post-Covid et la reconnaissance du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC). Selon des informations relayées par la presse, le jeune homme, présenté sous le prénom de Samuel, avait vu sa vie basculer après un Covid contracté en 2024.
Un basculement après le Covid
Les symptômes décrits dans son témoignage et par son neurologue correspondent à ceux d’une encéphalomyélite myalgique : fatigue extrême, intolérance à l’effort, hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit), incapacité à maintenir une conversation, et des épisodes de douleur et de malaise qui peuvent être décrits comme délétères pour la qualité de vie. Samuel racontait sur un forum avoir l’impression « de brûler et de se noyer en même temps », et vivre cloué au lit presque en permanence dans l’obscurité pour supporter la lumière et le son.
Cette aggravation soudaine après une infection n’est pas exceptionnelle dans les récits de patients atteints d’EM/SFC. L’Assurance maladie et diverses études rappellent que le syndrome peut survenir après une infection, un stress majeur, ou pour des raisons encore mal élucidées, et qu’il touche souvent des personnes jeunes et auparavant actives.
Des souffrances qui conduisent au recours à l’aide à mourir
Le cas de Samuel a été présenté comme un suicide assisté, une décision encadrée et très sensible politiquement et médicalement. Selon les éléments publiés, le médecin qui a accompagné sa démarche a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais avoir estimé que la souffrance du patient devenait inextinguible. Le jeune homme a été inhumé le 11 février, selon les mêmes sources.
Ce drame pose des questions difficiles : comment évaluer la persistance et l’intensité d’une souffrance liée à une maladie chronique qui reste mal comprise ? Quels critères peuvent légitimer un recours à l’aide à mourir, en particulier chez des personnes très jeunes ? Et quelle place accorder au témoignage subjectif du patient face à l’incertitude scientifique sur l’évolution à long terme de certains syndromes post-infectieux ?
EM/SFC : une maladie mal connue et mal prise en charge
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie encore entourée de nombreuses zones d’ombre. Les professionnels de santé s’accordent sur la gravité de l’atteinte pour une partie des malades, mais la diversité des symptômes et l’absence de marqueur biologique spécifique rendent le diagnostic complexe.
Principales caractéristiques de l’EM/SFC :
- fatigue sévère et invalidante non soulagée par le repos ;
- intolérance à l’effort entraînant des rechutes (poussées) après un effort physique ou cognitif ;
- troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires ;
- hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit), troubles cognitifs (« brouillard cérébral »), et symptômes autonomes (tachycardie, hypotension orthostatique) ;
- impact socio-professionnel majeur, obligeant souvent à réduire voire cesser les activités professionnelles et sociales.
Dans beaucoup de pays, y compris en Europe, la prise en charge se limite à traiter les symptômes et à proposer des mesures de réadaptation adaptées, lorsqu’elles sont disponibles. Il n’existe pas aujourd’hui de traitement validé qui guérisse l’EM/SFC de façon systématique, et de nombreux patients se plaignent d’un manque de reconnaissance par certains praticiens et organismes de santé.
Des patients jeunes et désespérés
L’affaire autrichienne met aussi en lumière un phénomène observé par plusieurs associations : un nombre croissant de jeunes adultes souffrant de maladies chroniques graves envisagent, et parfois recherchent, l’aide à mourir. Des associations de défense du droit à une fin de vie digne ont signalé une augmentation de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut arrêter leur calvaire.
Cette tendance inquiète les spécialistes qui y voient le reflet d’un double problème : l’intensité des symptômes chez certains malades jeunes et le déficit d’offre de soins et d’accompagnement psychologique. L’isolement, la stigmatisation et la difficulté à obtenir un diagnostic clair peuvent renforcer le sentiment d’abandon.
Enjeux légaux et éthiques
La question de l’aide à mourir — qu’il s’agisse de l’euthanasie ou du suicide assisté — reste débattue dans de nombreux pays. Elle mobilise des considérations juridiques, médicales, éthiques et sociales. Parmi les interrogations centrales :
- comment garantir que la demande émane d’un consentement libre et éclairé ? ;
- quels critères médicaux et temporels retenir pour décider qu’une souffrance est « irréversible » ou « inacceptable » ? ;
- comment protéger les personnes vulnérables d’une pression extérieure ? ;
- quel rôle pour l’accompagnement et les soins palliatifs même en cas de maladies chroniques non mortelles à court terme ?
Dans le contexte autrichien, le recours de ce jeune homme a ravivé le débat public sur l’accès à l’aide à mourir et sur les garanties à mettre en place pour éviter des décisions prises sous le coup du désespoir faute d’autre solution.
Reconnaissance et actions politiques
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler à améliorer l’accès aux soins et à l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC. Des associations de patients demandent la création de centres spécialisés, la formation des professionnels, et des programmes de recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements ciblés.
En France, les chiffres disponibles estiment que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, avec une grande majorité de femmes. Ces chiffres soulignent l’importance d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge, au-delà des réponses liées à la fin de vie.
Que demander pour l’avenir ?
Plusieurs pistes apparaissent pour réduire les situations de désespoir et améliorer la qualité de vie des patients :
- Renforcer la formation des médecins pour mieux identifier et prendre en charge l’EM/SFC et les troubles post-infectieux ;
- Développer des réseaux de centres spécialisés et des consultations pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, psychiatrie, réadaptation) ;
- Accroître les moyens de la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels ;
- Renforcer l’accompagnement psychosocial, les dispositifs de soutien et l’accès aux soins palliatifs adaptés aux maladies chroniques ;
- Mettre en place des cadres juridiques protecteurs et des procédures d’évaluation rigoureuses pour toute demande d’aide à mourir, en s’assurant de la disponibilité d’alternatives médicales et sociales.
Un appel à l’écoute
Au-delà des discussions juridiques et politiques, l’histoire de ce jeune Autrichien rappelle l’urgence d’écouter et de soutenir les personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes. Pour beaucoup de malades, la reconnaissance de leur souffrance et l’accès à des soins adaptés sont une question de dignité et de survie sociale.
La société et les systèmes de santé doivent envisager des réponses globales : améliorer le diagnostic, financer la recherche, former les professionnels, et garantir des parcours de soins coordonnés. C’est aussi en développant l’accompagnement et la solidarité que l’on peut réduire le nombre de vies brisées par l’isolement et l’incompréhension.
La mort de Samuel a ouvert une plaie pour sa famille, ses proches et pour tous ceux qui suivent le combat des patients atteints d’EM/SFC. Elle est devenue un signal d’alarme qui invite à repenser la manière dont on prend en charge la souffrance chronique, en particulier chez les plus jeunes.
Rendre visible ce que vivent des milliers de personnes, c’est une première étape pour éviter que d’autres ne se retrouvent sans alternatives et sans espoir.