Le récit de Samuel, un Autrichien de 22 ans décédé après avoir eu recours au suicide assisté, a profondément ému l’Europe et relancé des questions lourdes sur la prise en charge des malades du Covid long et sur le droit à l’aide à mourir. Selon les informations rapportées par la presse, le jeune homme était atteint d’une encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), survenue après une infection au Covid-19 en 2024. Son témoignage, partagé sur des forums, et le diagnostic médical ont mis en lumière une détresse physique et psychique extrême, ainsi que les lacunes de systèmes de santé parfois démunis face à cette pathologie.
Un calvaire quotidien après le Covid-19
Samuel souffrait, d’après ses confidences publiques, d’une aggravation majeure de son état après le Covid. Il relatait devoir rester alité la plupart du temps, supporter des lumières très faibles et être incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo sans provoquer d’intolérances sensorielles sévères. Son neurologue a décrit des symptômes décrits par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces mots traduisent une souffrance corporelle et une perte de repères qui, chez certains malades, deviennent insupportables au quotidien.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se déclare souvent de manière aiguë, parfois après une infection virale, et se caractérise par une fatigue invalidante, des troubles cognitifs, des douleurs, et une intolérance à l’effort qui provoque un épuisement prolongé après toute activité (phénomène appelé mal-être post-effort ou PEM).
Principaux symptômes
- Fatigue profonde non soulagée par le repos.
- Mal-être post-effort : aggravation des symptômes après un effort physique ou mental.
- Troubles cognitifs : difficultés de concentration, pertes de mémoire.
- Sensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
- Douleurs musculaires et articulaires, maux de tête persistants.
- Problèmes de régulation orthostatique (malaise en se tenant debout).
Il n’existe pas de traitement curatif reconnu à ce jour ; la prise en charge repose principalement sur le traitement des symptômes, l’adaptation de l’activité (pacing), la réhabilitation adaptée, et le soutien psychologique et social. Le manque de connaissances et la variabilité des manifestations rendent souvent le diagnostic long et, pour certains patients, conduit à une errance médicale.
Un cas qui pose des questions éthiques et politiques
Le recours de Samuel au suicide assisté a été présenté comme l’aboutissement d’une lente détérioration de son état et d’un sentiment d’impuissance face à la maladie. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter ce choix, sans succès. Dans plusieurs pays européens, dont l’Autriche, la question de l’accès à l’aide à mourir est encadrée par des lois strictes et suscite de vifs débats. Ce dossier soulève au moins deux dimensions : l’accompagnement des malades en douleur chronique sévère et l’examen des critères et des conditions d’un droit à l’aide à mourir.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir
Des associations engagées sur ces sujets ont alerté sur une augmentation des demandes d’aide à mourir chez de jeunes adultes souffrant de pathologies incapacitantes et douloureuses. Lorsque la vie quotidienne est réduite à une survie, et que les perspectives d’amélioration sont perçues comme inexistantes, certains patients peuvent considérer la mort comme la seule issue. Ce phénomène interroge les systèmes de santé sur leur capacité à proposer des solutions globales — médicales, sociales et psychologiques — suffisamment solides pour soutenir ces patients.
Défaillances de la prise en charge : reconnaissance, recherche, formations
Plusieurs causes expliquent les difficultés rencontrées par les malades d’EM/SFC :
- Reconnaissance clinique insuffisante : certains médecins ne sont pas formés à détecter ou à prendre en charge l’EM/SFC.
- Recherche limitée : malgré des avancées, les mécanismes physiopathologiques restent partiellement élucidés, entravant l’émergence de traitements efficaces.
- Stigmatisation : des patients rapportent être incompris, voire soupçonnés de simuler leurs symptômes.
- Accès aux soins spécialisés et multidisciplinaires inégal selon les pays et les régions.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a annoncé travailler à la mise en place de structures et d’aides efficaces pour ces patients. Cette prise de conscience politique est une étape importante, mais elle nécessite des mesures concrètes : financement de centres spécialisés, formation des professionnels de santé, et soutien social pour éviter l’isolement économique et professionnel des malades.
Chiffres et contexte
En France, on estime que l’EM/SFC affecterait environ 250 000 personnes, avec une majorité de femmes (estimée à 80 % selon certaines sources). Ces chiffres varient selon les critères diagnostiques utilisés et les études. La variabilité de la prévalence souligne la nécessité d’une meilleure surveillance épidémiologique et d’études larges et rigoureuses pour mieux comprendre l’ampleur du problème et orienter les politiques de santé.
Que proposer pour améliorer la situation des malades ?
Plusieurs pistes peuvent être envisagées pour améliorer la prise en charge des personnes souffrant d’EM/SFC et, plus largement, des patients atteints de maladies chroniques invalidantes :
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins pour reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC.
- Créer ou développer des centres multidisciplinaires regroupant neurologues, infectiologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux.
- Augmenter les moyens de la recherche biomédicale et des essais cliniques pour identifier des traitements ciblés.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour prévenir l’isolement et la précarité liés à la maladie.
- Renforcer l’information et le soutien aux familles et aux aidants, souvent épuisés face à la charge de soin.
Accompagnement psychologique et prise en charge palliative
Pour les patients en grande souffrance, l’accès à des soins palliatifs et à un accompagnement psychologique de qualité est fondamental. Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux seuls patients en fin de vie du fait d’une maladie terminale : ils peuvent aussi soulager des symptômes sévères et améliorer la qualité de vie lorsque la douleur et la détresse sont majeures. Un soutien psychologique renforcé, associé à une prise en charge symptomatique coordonnée, peut réduire l’isolement et offrir des alternatives à une décision radicale.
Ressources et prévention du passage à l’acte
La lecture de récits comme celui de Samuel rappelle l’urgence d’offrir aux personnes en détresse des alternatives concrètes et un accompagnement immédiat. Si vous, un proche ou une personne de votre entourage traversez une crise ou envisagez de mettre fin à vos jours, il est important de chercher de l’aide sans délai : contacter les services d’urgence, consulter un médecin, joindre un professionnel de santé mentale, ou s’adresser à des associations locales spécialisées dans la prévention du suicide et le soutien psychologique. Parler de sa souffrance à un proche ou à un professionnel peut permettre d’ouvrir des solutions et d’obtenir une aide adaptée.
Conclusion
Le cas de Samuel illustre tragiquement la réalité d’une maladie encore mal maîtrisée et la détresse que peuvent vivre de jeunes malades du Covid long. Il met en lumière la nécessité d’une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC, d’un renforcement de la recherche et d’une organisation des soins capable de proposer des réponses adaptées aux souffrances chroniques. Le débat sur l’aide à mourir, déjà vif dans de nombreux pays, s’enrichit d’une question centrale : quelles réponses apporter pour que le recours à la mort assistée ne devienne pas, faute d’alternatives, la dernière issue pour des malades privés d’espoir ?
Rendre la prise en charge plus humaine, mieux financée et coordonnée reste un impératif de santé publique et d’éthique médicale. En parallèle, garantir un accompagnement psychologique et social immédiat est indispensable pour soutenir les patients et leurs proches face à des situations de souffrance extrême.