La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19, a récemment provoqué une onde de choc en Autriche et relancé des débats en Europe sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et le droit à l’aide à mourir. L’histoire, rapportée par plusieurs médias, fait émerger des questions médicales, sociales et éthiques : comment reconnaître et traiter l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ? Pourquoi des malades très jeunes se tournent-ils vers l’aide à mourir ? Quels sont les manques des systèmes de soins ?
Un cas qui interroge
Le jeune homme, présenté sous le prénom Samuel par la presse, aurait développé une encéphalomyélite myalgique après une infection à SARS-CoV-2 en 2024. Selon les récits publiés, ses symptômes l’ont rendu quasi-inactif : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de maintenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur des forums en ligne, il avait décrit son état comme une sensation de « brûler et de se noyer en même temps », des mots qui ont résonné auprès de nombreux patients souffrant de la même maladie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie invalidante caractérisée par une fatigue profonde et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos et se prolonge pendant des mois ou des années. Elle survient le plus souvent après une infection aiguë, mais peut aussi être liée à d’autres déclencheurs tels que le stress important, des problèmes immunitaires ou des facteurs génétiques. Les symptômes sont variés : fatigue extrême, douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, hypersensibilité à la lumière et au bruit, troubles cognitifs (brouillard mental), et une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (post-exertional malaise).
Diagnostic et prise en charge
Le diagnostic de l’EM/SFC reste complexe car il repose principalement sur l’évaluation clinique et sur l’exclusion d’autres pathologies. Il n’existe pas, à ce jour, de test biologique unique permettant de confirmer la maladie. Cette incertitude diagnostic explique en partie le retard de reconnaissance et la difficulté d’accès à des soins adaptés. Les traitements actuels sont surtout symptomatiques : gestion de la douleur, adaptation du sommeil, programmes d’éducation thérapeutique, accompagnement psychologique et réadaptation progressive lorsque possible. Il n’existe pas de médicament universellement efficace qui guérisse l’EM/SFC.
Des jeunes patients de plus en plus concernés
Plusieurs associations de patients et organisations de défense du droit à une mort digne ont alerté sur une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi les adultes jeunes atteints d’affections chroniques invalidantes. L’histoire de Samuel illustre ce phénomène : quand la douleur, la fatigue et la perte d’autonomie deviennent permanentes et que les réponses médicales paraissent insuffisantes, certains patients considèrent l’aide à mourir comme un ultime recours pour échapper à une vie qu’ils jugent insoutenable.
Facteurs favorisant la détresse
- Faible compréhension et reconnaissance médicale de l’EM/SFC, menant à des soins inadaptés ou à des consultations répétées sans réponses satisfaisantes.
- Isolement social et professionnel : incapacité à travailler, à maintenir des relations sociales ou à participer à des activités quotidiennes.
- Symptômes invalidants (intolérance à la lumière et au bruit, douleurs, troubles cognitifs) qui dégradent fortement la qualité de vie.
- Sentiment d’injustice ou d’incompréhension : certains patients se sentent traités comme des « imaginaires » ou des « hypochondriaques » par des professionnels peu formés à la maladie.
Le contexte légal et politique
Alors que la France débat à l’Assemblée nationale d’une éventuelle création d’un droit à l’aide à mourir, le cas autrichien relance le sujet à l’échelle européenne. En Autriche, les autorités sanitaires et politiques ont été contraintes de réagir face à la médiatisation du décès. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à l’amélioration de la prise en charge de ces patients, reconnaissant que des progrès étaient nécessaires pour offrir des soins et un soutien adaptés.
Le recours au suicide assisté soulève des questions juridiques et éthiques sensibles : qui peut y avoir accès ? Quelles protections et évaluations doivent être mises en place pour s’assurer qu’il s’agit d’un choix libre et éclairé ? Comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ? Ces questions sont au cœur des débats dans de nombreux pays, où la législation varie fortement.
Réactions des professionnels et des associations
Des associations de patients réclament une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC, davantage de recherche et des parcours de soins dédiés. Elles dénoncent aussi les délais d’attente, le manque de formation des médecins et l’absence de structures spécialisées pour accompagner ces malades longtemps. Du côté des professionnels, des neurologues et spécialistes des maladies post-infectieuses soulignent la nécessité d’une approche multidisciplinaire, associant médecine, rééducation fonctionnelle, soutien psychologique et prise en compte des facteurs sociaux.
Appels à la recherche
Les chercheurs insistent sur l’urgence de financer des études pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC, ses liens potentiels avec des infections virales comme le Covid-19, et pour développer des traitements ciblés. Sans avancées scientifiques claires, les patients et les médecins restent souvent démunis face à des symptômes persistent et invalidants.
Ce que cela signifie pour la France
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes. La médiatisation du cas autrichien intervient alors que des élus débattent du cadre légal de l’aide à mourir. Les enjeux sont doubles : améliorer la qualité de vie et les parcours de soin des personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes, et garantir que tout débat sur l’aide à mourir s’appuie sur des évaluations médicales et psychologiques rigoureuses.
Que demander aux pouvoirs publics et aux professionnels ?
Plusieurs pistes d’action se dégagent pour répondre à la détresse des patients et prévenir des situations dramatiques :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes sur l’EM/SFC et les syndromes post-infectieux.
- Créer des centres de référence et des parcours de soins pluridisciplinaires pour accompagner les patients sur le long terme.
- Financer des recherches cliniques et fondamentales pour mieux comprendre les causes et trouver des traitements efficaces.
- Mettre en place des dispositifs de soutien psychologique et social afin de limiter l’isolement et l’exclusion professionnelle.
- Assurer un cadre légal et éthique strict pour toute demande d’aide à mourir, avec des évaluations indépendantes et des alternatives renforcées de prise en charge.
Paroles de patients et cliniciens
Beaucoup de personnes vivant avec l’EM/SFC racontent une errance diagnostique et la difficulté à se faire entendre. Elles décrivent des journées réduites à des gestes élémentaires, une grande fatigue, des douleurs et une hypersensibilité sensorielle qui interdisent toute vie sociale ou professionnelle normale. Les cliniciens, pour leur part, évoquent la frustration de ne pouvoir offrir que des traitements symptomatiques et l’importance d’une écoute attentive, d’un accompagnement personnalisé et d’une coordination entre spécialités.
Conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien frappé par le Covid long pose un regard cru sur les limites actuelles de la médecine face à certaines maladies chroniques et sur la détresse profonde que ces affections peuvent engendrer. Au-delà de l’émotion suscitée, cette affaire invite à agir : reconnaître plus tôt l’EM/SFC, renforcer les parcours de soins, développer la recherche et offrir un soutien psychologique et social efficace. Tant que ces avancées ne seront pas visibles, des patients continueront de se sentir abandonnés et certains verront dans l’aide à mourir la seule issue à leur souffrance.
Le débat reste ouvert et complexe. Il nécessite une concertation entre malades, professionnels de santé, chercheurs et responsables politiques pour construire des réponses qui respectent la dignité et la volonté des personnes tout en protégeant les plus vulnérables.