Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances que lui imposait un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique), apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son choix et son histoire, largement relayés ces dernières semaines, ont ému et provoqué de vifs questionnements en Autriche et au-delà : comment accompagner des personnes jeunes atteintes de Covid long, et jusqu’où doivent aller les sociétés en matière d’aide à mourir ?
Un quotidien rendu invivable par le Covid long
Selon le récit publié par plusieurs médias, dont Le Monde, les symptômes de Samuel se sont déclarés peu après une infection par le SARS-CoV-2. Il souffrait d’une forme sévère d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une affection souvent déclenchée par une infection, un stress important ou des perturbations immunologiques. La maladie se caractérise par une fatigue intense et invalidante, des sensations douloureuses, des troubles cognitifs et une intolérance à l’effort qui peuvent contraindre la personne à rester alitée.
Dans plusieurs de ses messages publiés sur Reddit, Samuel décrivait une vie réduite à l’obligation de rester immobile et dans l’obscurité : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière ». Il relatait aussi l’incapacité d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue évoquait pour sa part « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image tragique du malaise sensoriel et de la douleur chronique qui accompagnaient son état.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une pathologie complexe et encore mal comprise. Les symptômes et leur intensité varient fortement d’une personne à l’autre, mais on retrouve fréquemment :
- fatigue extrême ne s’améliorant pas significativement au repos ;
- intolérance à l’effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif) ;
- dysfonctionnements cognitifs (troubles de la mémoire, difficulté de concentration) ;
- hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit) et troubles du sommeil.
En raison de l’absence de biomarqueur unique et de la similitude des symptômes avec d’autres troubles, le diagnostic reste délicat et repose sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres causes. Les traitements actuels sont symptomatiques : gestion de la douleur, stratégies d’économie d’énergie, soins de soutien psychologique et, selon les cas, réadaptation adaptée. Il n’existe pas encore de traitement curatif confirmé.
Une prise en charge insuffisante et des patients mal entendus
De nombreux patients et associations dénoncent le manque de reconnaissance et de prise en charge de l’EM/SFC. Samuel lui-même se plaignait que « la plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie » et qu’ils sont parfois traités de charlatans par les organismes de sécurité sociale. Ces signalements reflètent une réalité observée dans plusieurs pays : des parcours de soins longs, un manque de coordination entre spécialistes, et des difficultés d’accès à des structures capables de proposer une prise en charge globale.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et des aides efficaces pour ces patients, soulignant la nécessité d’augmenter la formation des professionnels et d’améliorer l’offre de soins.
Des jeunes qui témoignent d’une souffrance extrême
L’affaire de Samuel met aussi en lumière une tendance préoccupante : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui, face à des souffrances chroniques et à l’absence de solutions satisfaisantes, envisagent ou sollicitent l’aide à mourir. Selon l’association allemande pour une mort digne citée dans la couverture médiatique, on observe une hausse chez des personnes de moins de 30 ans « qui sont fermement convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ».
Cette réalité pose des questions éthiques et médicales complexes. Comment évaluer la décision d’une personne jeune quand la maladie n’est pas nécessairement terminale mais provoque une détresse profonde ? Quel équilibre entre autonomie du patient, devoir de protection des vulnérables et rôle du soin pour soulager la souffrance ?
Le débat politique et juridique relancé
Au moment où le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir ressurgit dans plusieurs pays, l’histoire de Samuel intervient comme un révélateur des enjeux. En France, par exemple, la question de l’aide à mourir est de nouveau débattue à l’Assemblée nationale, avec des arguments qui opposent respect de l’autonomie, protection des personnes vulnérables et nécessité d’améliorer l’accès aux soins palliatifs et aux prises en charge complètes des maladies chroniques.
En Autriche, le suicide assisté de Samuel a été présenté comme une première du genre dans le pays et a provoqué une réflexion sur les conditions et les garanties entourant ces pratiques. Les autorités et les professionnels appellent à une meilleure organisation des soins de longue durée, tandis que les associations de patients réclament davantage de reconnaissance, de ressources et de recherche sur l’EM/SFC.
Ce que cela dit des systèmes de santé
Le cas illustre plusieurs défaillances potentielles des systèmes de santé modernes :
- insuffisance de formation des médecins sur des pathologies émergentes ou peu connues ;
- manque d’accès à des parcours de soins coordonnés et multidisciplinaires ;
- faible investissement en recherche pour des maladies invalidantes mais non mortelles à court terme ;
- fragilité des filets de soutien psychosocial pour les jeunes touchés par des affections chroniques.
Pour répondre à ces défis, plusieurs pistes sont souvent mises en avant : renforcer la formation médicale initiale et continue sur l’EM/SFC et le Covid long, développer des centres spécialisés pluridisciplinaires, soutenir la recherche sur les causes biologiques et les traitements, et enfin améliorer l’accompagnement social et psychologique des patients et de leurs proches.
Accompagnement, prévention et perspectives
La prévention des cas graves de Covid long repose en grande partie sur des stratégies de santé publique : prévention des infections, vaccination adaptée, et prise en charge précoce des symptômes persistants. Pour les personnes déjà atteintes, l’objectif est de proposer des soins personnalisés, des programmes de réadaptation adaptés aux contraintes d’intolérance à l’effort, et un soutien psychologique constant.
Les familles et les aidants jouent aussi un rôle crucial, souvent dans l’ombre, pour maintenir une qualité de vie minimale. Les associations de patients peuvent aider à rompre l’isolement, fournir des informations pratiques et faire entendre la voix des malades auprès des pouvoirs publics.
Des questions humaines et éthiques qui restent ouvertes
Le décès de Samuel provoque une émotion légitime et un besoin de réponses : comment améliorer la détection et la prise en charge de l’EM/SFC ? Quelles garanties mettre en place si l’on envisage d’autoriser l’aide à mourir pour des personnes souffrant de pathologies non terminales ? Comment concilier respect de l’autonomie et protection des personnes vulnérables, notamment quand il s’agit de jeunes ?
Au-delà des cadres juridiques, la leçon majeure de cette histoire est peut-être l’urgence d’une meilleure écoute médicale et sociale. Face à des souffrances invisibles mais très réelles, l’absence de solutions adaptées peut conduire des personnes à des choix extrêmes. Renforcer la formation, la recherche et l’offre de soins pour le Covid long et l’EM/SFC apparaît comme une priorité pour prévenir de nouvelles tragédies similaires.
En bref
- Samuel, 22 ans, touché par un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19, a recouru au suicide assisté ; son cas a profondément ému l’Autriche.
- L’EM/SFC reste une maladie mal connue, sans traitement curatif, dont la prise en charge repose sur des soins symptomatiques et un accompagnement pluridisciplinaire.
- Le cas relance le débat éthique et politique sur l’aide à mourir et met en lumière les besoins accrus en formation, recherche et structures de soins pour les malades du Covid long.
La mémoire de ce jeune homme est un appel à ne pas négliger les souffrances des malades invisibles et à travailler, collectivement, à des réponses médicales et sociales plus adaptées.