L’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom Samuel par plusieurs médias, a profondément ému et interpellé l’opinion publique ces dernières semaines. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique — souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — survenue après un Covid-19 contracté en 2024, il a choisi de recourir à l’aide à mourir pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son cas, rapporté notamment par la presse européenne, relance le débat sur la reconnaissance et la prise en charge de ce syndrome ainsi que sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, surtout chez les personnes très jeunes.
Un quotidien brisé par une maladie mal connue
Selon les éléments rapportés par la famille et par le médecin qui a suivi Samuel, les symptômes sont apparus brutalement après une infection par le Sars-CoV-2. Le tableau clinique décrit une incapacitation quasi totale : alitement permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder des images sans déclencher des symptômes sévères. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », rapporte son neurologue, résumant l’intensité de la souffrance sensorielle et cognitive rapportée par le patient.
L’encéphalomyélite myalgique est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue persistante et débilitante, mais aussi par une combinaison de symptômes neurologiques, immunologiques et endocriniens. La plupart des guides cliniques insistent sur la variabilité des manifestions : deux patients peuvent présenter des profils très différents, ce qui complique le diagnostic et la prise en charge.
Causes suspectées et limites des traitements
Les causes exactes de l’EM/SFC ne sont pas établies de façon définitive. Le déclenchement peut être associé à une infection virale, à un stress intense ou à des facteurs immunologiques et génétiques. Depuis la pandémie de Covid-19, des formes post-infectieuses similaires ont été observées, alimentant l’hypothèse d’un lien entre certains cas de Covid long et l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique chez des personnes auparavant en pleine activité.
Sur le plan thérapeutique, il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif reconnu. La prise en charge est symptomatique et multidisciplinaire : repos adapté, rééducation, traitement de la douleur, accompagnement psychologique, et parfois interventions visant à traiter des troubles associés (troubles du sommeil, douleurs neuropathiques, dysautonomie). Mais de nombreux patients et associations dénoncent le manque de formation des professionnels de santé sur cette pathologie et la stigmatisation dont ils peuvent être victimes, parfois perçus comme « hypersensibles » ou « imaginaire » par des praticiens insuffisamment informés.
Un recours à l’aide à mourir qui soulève des questions
Le cas de Samuel a attiré une attention particulière parce que son suicide assisté, selon les informations disponibles, serait une première en Autriche pour une personne de cet âge et souffrant d’EM/SFC. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » avant d’en arriver à cette décision, indiquant que les options de soins n’avaient pas permis d’améliorer substantiellement sa qualité de vie.
Ce constat met en lumière plusieurs enjeux éthiques et médicaux : comment évaluer la souffrance et la capacité de discernement chez des patients jeunes dont la maladie est chronique mais non terminale ? Quelles garanties doivent accompagner l’accès à l’aide à mourir pour éviter les dérives et garantir qu’aucune alternative satisfaisante n’a été négligée ? Comment trouver l’équilibre entre le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité collective de protéger les personnes vulnérables ?
Des jeunes de plus en plus concernés, selon des associations
Des organisations de patients et des associations pour une mort digne ont alerté sur une tendance récente : une proportion croissante de jeunes adultes, parfois âgés de moins de 30 ans, sollicitent ou envisagent l’aide à mourir en raison de maladies chroniques invalidantes. Elles expliquent que, pour certains, l’absence de perspectives d’amélioration et la dégradation spectaculaire de la vie quotidienne, combinées à une prise en charge insuffisante, conduisent à ce choix dramatique.
Ces associations appellent à une meilleure disponibilité des soins spécialisés, à la formation des médecins sur l’EM/SFC et à un soutien psychosocial renforcé pour éviter que la seule issue perçue par des malades ne soit la fin de vie assistée.
La situation en Autriche et les réactions politiques
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a réagi en assurant travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aide plus adaptés pour les patients atteints d’EM/SFC. Les autorités sanitaires reconnaissent la difficulté de ce diagnostic et la nécessité d’un meilleur accès aux consultations spécialisées et aux services multidisciplinaires.
Parallèlement, la question de la législation sur l’aide à mourir reste sensible. Dans plusieurs pays européens, le cadre juridique évolue et les débats parlementaires — notamment en France — concernant la création éventuelle d’un droit à l’aide à mourir relancent des réflexions profondes sur les conditions d’accès, les protections juridiques et l’accompagnement requis pour les patients qui en font la demande.
Chiffres et contexte français
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, avec une majorité féminine (près de 80 % des cas). La reconnaissance de la maladie a progressé ces dernières années, mais les patient•es restent souvent confronté•es à des parcours de soins longs et fragmentés. Les associations françaises soulignent le besoin d’investissements en recherche, de centres de référence et d’un vrai plan de formation pour les professionnels de santé.
Que réclament les associations et les spécialistes ?
- Reconnaissance officielle et amélioration du diagnostic précoce pour réduire les errances médicales.
- Mise en place de parcours coordonnés et multidisciplinaires incluant neurologues, rhumatologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues.
- Renforcement de la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et sur des traitements potentiels.
- Formation obligatoire des médecins généralistes et des spécialistes sur la prise en charge adaptée de ces patients.
- Soutien social et aides adaptées pour les jeunes atteints afin de limiter l’isolement et la perte d’activité professionnelle ou scolaire.
Le regard des professionnels de santé
Plusieurs spécialistes insistent sur la complexité de l’évaluation de la douleur et de la souffrance dans les maladies chroniques. L’approche recommandée reste globale, tenant compte des dimensions somatiques, psychologiques, sociales et familiales. Dans le même temps, des voix médicales rappellent l’importance d’un accompagnement palliatif et de soins de soutien, même lorsque la maladie n’est pas considérée comme terminale, afin d’améliorer la qualité de vie des patients.
Un appel à la prévention, à la recherche et à l’écoute
Quel que soit le cadre légal de l’aide à mourir, l’affaire de Samuel souligne une réalité indisputable : des personnes très jeunes peuvent connaître des souffrances chroniques et invalidantes, et que le système de santé doit se mobiliser pour mieux les accompagner. Cela passe par des politiques de santé publique ciblées, un renforcement de la recherche scientifique et une réelle écoute des patients et de leurs familles.
Les discussions parlementaires sur l’aide à mourir en France et ailleurs gagneraient à s’appuyer sur des données cliniques actualisées, des garanties d’accompagnement et des mesures concrètes pour développer l’offre de soins aux personnes atteintes d’EM/SFC. Au-delà du débat législatif, il s’agit d’une question de dignité humaine et de justice sociale : permettre à chacun d’accéder à des soins adaptés et à un accompagnement digne tout au long de la maladie.
En conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien bouleverse parce qu’il rompt avec l’image souvent associée aux demandes d’aide à mourir : il s’agit d’une personne très jeune, confrontée à une maladie chronique qui échappe encore à une prise en charge satisfaisante. Son histoire doit être l’occasion d’intensifier les efforts — médicaux, scientifiques et sociaux — pour comprendre, traiter et accompagner les malades de l’encéphalomyélite myalgique. Elle rappelle aussi la nécessité d’un débat réfléchi et humain sur l’accompagnement en fin de vie et sur les alternatives à l’isolement et au désespoir.
Rendre hommage à ceux qui souffrent, investir dans la recherche et améliorer les parcours de soin sont des réponses concrètes qui peuvent, à terme, réduire le nombre de trajectoires où la mort assistée apparaît comme la seule issue perçue. Dans l’attente, écouter, reconnaître la souffrance et renforcer les dispositifs d’aide restent des priorités.