L’annonce du décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a profondément ému l’Autriche et relancé en Europe la réflexion sur l’accès à l’aide à mourir pour des malades jeunes et gravement souffrants. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique — communément appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — apparue après une infection à Covid-19 en 2024, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Un calvaire post-Covid
Selon les récits recueillis et les témoignages publiés par la presse, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après son infection. Rapidement, il a été contraint de rester alité la quasi-totalité du temps, dans l’obscurité, en raison d’une hypersensibilité à la lumière et au bruit. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il sur Reddit. Il ne supportait plus la musique, les conversations, ni les vidéos : tout stimulus lui causait une douleur et une fatigue extrêmes.
Son neurologue a décrit son ressenti par une image forte : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces symptômes, décrits dans les formes sévères d’EM/SFC, traduisent une incapacité à mener une vie sociale, professionnelle ou même domestique. Les patients peuvent souffrir d’une « malaise post-effort » important, d’une douleur diffuse, de troubles cognitifs et d’une hypersensibilité sensorielle qui rendent la vie quotidienne très difficile — en particulier lorsqu’ils sont jeunes et actifs.
Un recours contesté : le suicide assisté
Samuel a eu recours au suicide assisté. Inhumé le 11 février, il serait, selon les informations disponibles, l’un des premiers cas de ce type en Autriche pour un patient de cet âge et atteint d’EM/SFC après un Covid long. Son médecin a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. » Cette phrase traduit l’épuisement non seulement du patient, mais aussi des soignants face à une maladie mal comprise et peu traitée efficacement.
La question de l’aide à mourir est particulièrement sensible. Elle soulève des enjeux éthiques, juridiques et médicaux : qui peut demander cette aide ? Sur quels critères repose la décision d’y recourir ? Comment s’assurer que le patient a reçu toutes les prises en charge possibles ? Dans plusieurs pays européens, le débat sur l’encadrement de l’aide à mourir est encore très vif, et l’histoire de Samuel intervient alors que la France, notamment, débattait à l’Assemblée nationale d’une évolution du droit en la matière.
Des malades de plus en plus jeunes et isolés
L’exemple de Samuel met en lumière une tendance inquiétante relevée par des associations et des professionnels : le recours à l’aide à mourir augmente chez des malades jeunes, convaincus qu’aucune autre issue n’est possible. Une association allemande pour une mort digne a alerté sur l’augmentation du nombre d’adultes de moins de 30 ans qui estiment que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Cette question est d’autant plus grave que l’EM/SFC touche souvent des personnes jeunes, auparavant actives, et qu’elle est encore trop souvent incomprise. L’impact socioprofessionnel est majeur : l’obligation de cesser ou d’adapter ses activités professionnelles et de loisirs conduit à un isolement social, une perte de revenus et une détérioration de la santé mentale qui peuvent accentuer le désespoir.
Encéphalomyélite myalgique : une maladie mal reconnue
Le syndrome de fatigue chronique reste mal appréhendé par une partie du corps médical. Les causes ne sont pas entièrement élucidées : il peut survenir après une infection, un stress psychologique, des facteurs immunologiques ou des prédispositions génétiques. Aujourd’hui, on ne dispose pas de traitements curatifs reconnus ; la prise en charge vise surtout les symptômes, avec des approches multidisciplinaires qui associent gestion de la douleur, soutien psychologique et adaptations de l’activité.
Samuel déplorait que « la plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie » et se disait rejeté par certains organismes. En Autriche, des patients et des associations se sont plaints d’être parfois traités comme des charlatans ou des profiteurs par les services de sécurité sociale, témoignant d’une défiance et d’un isolement institutionnel qui compliquent l’accès aux soins.
Chiffres et contexte
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, avec une nette predominance féminine (environ 80 % des cas). Ces chiffres traduisent une prévalence non négligeable et posent la question de la formation des professionnels de santé, de la recherche et des dispositifs d’accompagnement adaptés sur le long terme.
Réponses institutionnelles et promesses
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients atteints d’EM/SFC. Les annonces politiques se heurtent cependant à des enjeux pratiques : manque de spécialistes, diagnostic long et complexe, absence de programmes de réadaptation massifs et besoin de coordination entre médecine générale, spécialités et services sociaux.
Au-delà des promesses, les associations demandent des plans nationaux de reconnaissance, des centres de référence, une formation systématique pour les médecins et des parcours de prise en charge pluridisciplinaires. Elles appellent aussi à un soutien financier et social pour les personnes contraintes de cesser leur activité professionnelle.
Enjeux éthiques et médicaux
Le cas de Samuel pose des questions difficiles : comment concilier la compassion envers des personnes en souffrance extrême et la nécessité d’éviter que des choix définitifs ne soient pris en l’absence d’alternatives médicales ou de soutien suffisant ? Les professionnels insistent sur l’importance d’une évaluation approfondie, pluridisciplinaire et réitérée avant toute décision de ce type.
Les débats portent également sur les critères d’irréversibilité et de souffrance intolérable : s’agit-il d’une souffrance exclusivement physique, ou faut-il prendre en compte la détresse psychique liée à l’isolement et aux pertes engendrées par la maladie ? Les réponses varient selon les systèmes juridiques et culturels, ce qui explique les différences entre pays.
Que demandent les patients et les associations ?
- Reconnaissance officielle et meilleure formation des médecins sur l’EM/SFC.
- Création de centres spécialisés et de filières de soins pluridisciplinaires.
- Accès à un accompagnement psychologique et social renforcé pour limiter l’isolement.
- Meilleure information sur les droits et les dispositifs d’aide disponibles.
- Investissements dans la recherche pour mieux comprendre les causes et identifier des traitements efficaces.
Ces demandes visent à offrir des alternatives au désespoir, en proposant un soutien concret aux personnes qui, comme Samuel, voient leur vie entière bouleversée par la maladie.
Un appel à la vigilance et à la solidarité
Le décès de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme. Il rappelle que l’impact des maladies chroniques invisibles dépasse le cadre médical : il touche la dignité, le projet de vie et la place sociale des personnes. Les autorités, les soignants, les associations et la société civile doivent prendre la mesure de ces souffrances et agir pour améliorer l’accompagnement.
Si le débat juridique sur l’aide à mourir se poursuit, il doit s’accompagner d’efforts concrets pour réduire la détresse : reconnaître la maladie, améliorer l’accès aux soins, financer la recherche et garantir un suivi médical et social adapté. Ce n’est qu’en offrant des alternatives crédibles et en renforçant les dispositifs de soutien que l’on pourra, à terme, prévenir certaines situations de détresse extrême.
Pour aller plus loin
Le cas de Samuel invite à une réflexion collective sur la manière dont nos systèmes de santé prennent en charge les maladies chroniques émergentes et les conséquences du Covid long. Il met en lumière le besoin d’un dialogue renouvelé entre patients, médecins et décideurs pour construire des réponses durables et humaines.
Le souvenir de ce jeune homme doit être aussi un moteur pour améliorer la reconnaissance et l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC, afin que moins de patients se sentent poussés à considérer la mort comme la seule issue possible.